{"id":187446,"date":"2020-06-03T16:17:13","date_gmt":"2020-06-03T20:17:13","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/06\/03\/vivir-y-amar-con-progeria\/"},"modified":"2020-06-03T16:17:22","modified_gmt":"2020-06-03T20:17:22","slug":"vivir-y-amar-con-progeria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/06\/03\/vivir-y-amar-con-progeria\/","title":{"rendered":"Vivir y Amar con Progeria"},"content":{"rendered":"

Por Natalie Homan de In The Cloud Copy<\/a><\/em><\/p>\n

A los 41 a\u00f1os, Tiffany Wedekind, de Columbus, Ohio, vivi\u00f3 mucho m\u00e1s de lo que sus m\u00e9dicos pudieron haber esperado cuando le diagnosticaron la progeria a sus 20 a\u00f1os. La progeria es una afecci\u00f3n mortal que generalmente se diagnostica en la infancia, pero Tiffany probablemente ha vivido m\u00e1s tiempo que cualquier otra persona con la enfermedad (es imposible decirlo con certeza ya que algunos casos leves pueden nunca diagnosticarse). A pesar de los muchos desaf\u00edos que la progeria ha causado para ella y su familia, Tiffany ve cada d\u00eda como una hermosa oportunidad para hacer y ser mejores, y tiene la intenci\u00f3n de vivir cada d\u00eda al m\u00e1ximo.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 es la Progeria?<\/h2>\n

La progeria es una enfermedad gen\u00e9tica muy rara que afecta solo a una de cada 20 millones de personas. Causa un envejecimiento extremadamente r\u00e1pido y, por lo general, a los ni\u00f1os se les diagnostica a los dos a\u00f1os y solo viven hasta la adolescencia. Las personas con progeria experimentan problemas card\u00edacos, p\u00e9rdida de cabello, arrugas prematuras y crecimiento limitado. No hay cura para la progeria, aunque los medicamentos pueden ayudar a controlar algunos de los s\u00edntomas.<\/p>\n

Viviendo una Vida Plena<\/h2>\n

Tiffany puede tener progeria, pero sus amigos y familiares la llaman \u00abTiff tenaz\u00bb porque no deja que su condici\u00f3n controle sus acciones actuales o limite lo que puede hacer. A Tiffany le encanta practicar yoga, bailar, viajar y salir con amigos. Dirige una peque\u00f1a empresa de fabricaci\u00f3n de velas llamada \u00abKarma Reciclada\u00bb, donde vende velas caseras en botellas recicladas de cerveza, vino y licor.<\/p>\n

Tiffany vive su vida haciendo lo que ama con las personas que ama, y est\u00e1 muy orgullosa de d\u00f3nde est\u00e1 ahora. Ella dice que parte de su inspiraci\u00f3n para no limitarse proviene de su hermano, Chad. Falleci\u00f3 en 2011, pero su muerte abri\u00f3 los ojos de Tiffany al hecho de que ella podr\u00eda tener la vida m\u00e1s feliz que se permiti\u00f3.<\/p>\n

Hermanos con una Enfermedad Rara<\/h2>\n

Al igual que Tiffany, Chad tambi\u00e9n ten\u00eda progeria, pero nadie se dio cuenta durante mucho tiempo de que los ni\u00f1os estaban lidiando con algo serio. Cuando eran ni\u00f1os, ambos eran muy peque\u00f1os (a los 11 a\u00f1os, Chad med\u00eda aproximadamente 4 pies de altura), pero ambos participaron en todos los deportes que pudieron y lo hicieron bien. Tiffany ten\u00eda algunas manchas de envejecimiento en su piel, pero nada despert\u00f3 una gran alarma hasta que ella y Chad eran adultos j\u00f3venes.<\/p>\n

Mientras jugaba baloncesto, Chad se rompi\u00f3 el f\u00e9mur, lo cual fue muy preocupante ya que es un hueso muy dif\u00edcil de romper. A los 31 a\u00f1os, le diagnosticaron una afecci\u00f3n card\u00edaca y tuvo que someterse a una cirug\u00eda intensiva. Cuando el m\u00e9dico examin\u00f3 a Chad y sus registros m\u00e9dicos, finalmente lo diagnosticaron con progeria. El peque\u00f1o tama\u00f1o de Tiffany (4 pies 5 pulgadas) y el hecho de que estaba perdiendo los dientes la llevaron a ser examinada y diagnosticada con progeria.<\/p>\n

Chad falleci\u00f3 en el 2011, a la edad de 39 a\u00f1os. Tiffany ha desafiado las probabilidades no solo viviendo, sino manteni\u00e9ndose saludable y activa. El m\u00e9dico de Tiffany dice que si bien ella tiene la mutaci\u00f3n gen\u00e9tica que causa la progeria, est\u00e1 en un lugar ligeramente diferente de lo que es t\u00edpico. Es posible que un estudio de la composici\u00f3n gen\u00e9tica de Tiffany pueda conducir a la comprensi\u00f3n de la enfermedad que podr\u00eda ser \u00fatil para otros.<\/p>\n

Mirando Hacia Adelante Sin Miedo<\/h2>\n

Nadie sabe cu\u00e1nto tiempo m\u00e1s vivir\u00e1 Tiffany, pero no deja que eso le impida perseguir las cosas que quiere lograr en su vida. Tiffany dice que una perspectiva positiva y una sensaci\u00f3n de paz con la vida que est\u00e1 viviendo le permiten enfrentar los tiempos dif\u00edciles y amar a los buenos. En sus propias palabras:<\/p>\n

\u00abRealmente estoy enfocada en hacer una diferencia y no creo que haya tenido mi mayor logro todav\u00eda … reci\u00e9n estoy comenzando\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n

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\u00bfQu\u00e9 piensas de la historia de Tiffany? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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