{"id":188129,"date":"2020-06-05T10:53:18","date_gmt":"2020-06-05T14:53:18","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/06\/05\/como-nord-esta-apoyando-a-pacientes-con-enfermedades-raras-durante-esta-pandemia\/"},"modified":"2020-06-05T10:53:21","modified_gmt":"2020-06-05T14:53:21","slug":"como-nord-esta-apoyando-a-pacientes-con-enfermedades-raras-durante-esta-pandemia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/06\/05\/como-nord-esta-apoyando-a-pacientes-con-enfermedades-raras-durante-esta-pandemia\/","title":{"rendered":"C\u00f3mo NORD est\u00e1 Apoyando a Pacientes con Enfermedades Raras Durante esta Pandemia"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">NORD<\/a> ha recibido miles de llamadas telef\u00f3nicas y correos electr\u00f3nicos cada semana de pacientes preocupados por enfermedades raras. Se les pide consejo y c\u00f3mo descifrar la mir\u00edada de informaci\u00f3n contradictoria que circula en la web sobre la pandemia actual. Es un momento aterrador para los pacientes con enfermedades raras, ya que todos se enfrentan a un desconocido. Sin embargo, podr\u00eda haber beneficios imprevistos. La organizaci\u00f3n explica que a medida que esta pandemia obliga a los investigadores a reevaluar c\u00f3mo dise\u00f1an los ensayos cl\u00ednicos, los dise\u00f1os virtuales pueden brindar a algunos pacientes la oportunidad de participar que antes no hubieran podido inscribirse.<\/p>\n<p>Para comprender mejor las necesidades y desaf\u00edos de los pacientes durante este tiempo, NORD realiz\u00f3 una encuesta.<\/p>\n<h2><b>Una Encuesta<\/b><\/h2>\n<p>La encuesta reciente de NORD examin\u00f3 los desaf\u00edos que enfrentan los pacientes raros y sus cuidadores durante esta pandemia. De los encuestados, 772 personas eran pacientes.<\/p>\n<ul>\n<li>El 98% de todos los participantes dijeron que les preocupaba que les diagnosticaran COVID-19 personalmente.\n<ul>\n<li>67% estaban extremadamente preocupados<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li>El 95% de los participantes dice que la pandemia ha afectado sus vidas.<\/li>\n<li>El 60% teme la escasez de medicamentos y la escasez de suministros m\u00e9dicos necesarios.<\/li>\n<li>El 39% ha tenido problemas para acceder a la atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/li>\n<li>El 74% ha enfrentado citas canceladas<\/li>\n<li>59% han podido tener citas virtualmente<\/li>\n<li>29% ha perdido su empleo<\/li>\n<li>40% han tenido una p\u00e9rdida de ingresos en su hogar<\/li>\n<li>El 11% de los que han perdido sus trabajos tambi\u00e9n han perdido su seguro de salud.<\/li>\n<\/ul>\n<h2><b>Fondo de Asistencia No M\u00e9dica<\/b><\/h2>\n<p>NORD estableci\u00f3 un <a href=\"https:\/\/ahusnews.com\/2020\/04\/22\/nord-opens-covid-19-financial-assistance-program-for-rare-disease-community\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">nuevo fondo<\/a>el 15 de Abril que proporciona dinero para familias necesitadas de enfermedades raras durante este tiempo. Estos fondos son espec\u00edficamente para gastos no m\u00e9dicos.<\/p>\n<p>NORD eval\u00faa cada caso y proporciona fondos seg\u00fan los criterios a continuaci\u00f3n y sus propios fondos disponibles. Esta elegibilidad se puede determinar dentro de una llamada telef\u00f3nica de 10 minutos.<\/p>\n<ul>\n<li>diagn\u00f3stico raro<\/li>\n<li>necesidad impulsada por la pandemia<\/li>\n<li>elegibilidad financiera<\/li>\n<li>la solicitud no est\u00e1 dentro de los criterios de los programas m\u00e9dicos, como:\n<ul>\n<li>hipoteca<\/li>\n<li>servicios p\u00fablicos<\/li>\n<li>reparaci\u00f3n de auto emergente\/aparatos electrodom\u00e9sticos\/reparaci\u00f3n del hogar<\/li>\n<li>apoyo educativo mientras las escuelas est\u00e1n cerradas<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p>Correo electr\u00f3nico NORD <a href=\"mailto:covid19assistance@rarediseases.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">aqu\u00ed<\/a>para m\u00e1s informaci\u00f3n.<\/p>\n<h2><strong>Acci\u00f3n Legislativa <\/strong><\/h2>\n<p>NORD ha estado trabajando incansablemente escribiendo al Congreso para eliminar algunas de las cargas que enfrentan los pacientes de enfermedades raras durante esta pandemia.<\/p>\n<p>Hay cargas con respecto a &#8211;<\/p>\n<ul>\n<li>Obtenci\u00f3n de recetas sin tener que pisar una oficina de m\u00e9dicos en persona<\/li>\n<li>Escasez de medicamentos necesarios debido a su estudio en COVID-19 (por ejemplo, hidroxicloroquina que se usa para el tratamiento del <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/lupus\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">lupus<\/a>y la <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/rheumatoid-arthritis-ra-2\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">artritis reumatoide (AR)<\/a><\/li>\n<li>L\u00edmites de seguro en el reabastecimiento de medicamentos, lo que est\u00e1 afectando la capacidad de los pacientes para recibir tratamiento en el hogar y no en un hospital durante la pandemia.<\/li>\n<li>Restricciones a las licencias de telemedicina que tambi\u00e9n aumentan la cantidad de pacientes raros con sistemas inmunes comprometidos que se ven obligados a viajar para ver a su m\u00e9dico en persona.<\/li>\n<\/ul>\n<h2>Seminario Web Sobre Pruebas, Tratamientos y Vacunas<\/h2>\n<p>Gran parte de la informaci\u00f3n anterior se ha discutido en la serie de seminarios web de NORD. El pr\u00f3ximo ocurrir\u00e1 el 5 de Mayo.<\/p>\n<p>A las 2 p.m. EST del 5 \u00b0 NORD, se realizar\u00e1 un seminario web con Rishi Desai que analiza las pruebas, los tratamientos y las vacunas para COVID-19.<\/p>\n<p>Puede leer m\u00e1s sobre los esfuerzos de NORD durante COVID-19 <a href=\"https:\/\/charcot-marie-toothnews.com\/2020\/05\/01\/nord-webinar-outlines-covid-19-response-on-financial-policy-fronts\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n<div class=\"elementor-element elementor-element-ace3425 elementor-widget elementor-widget-theme-post-content\" data-id=\"ace3425\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"theme-post-content.default\">\n<div class=\"elementor-widget-container\">\n<hr>\n<h4 class=\"footer-text\" style=\"text-align: center;\">\u00bfQu\u00e9 piensa sobre los esfuerzos de NORD? <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/register-2\/\">\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>NORD ha recibido miles de llamadas telef\u00f3nicas y correos electr\u00f3nicos cada semana de pacientes preocupados por enfermedades raras. Se les pide consejo y c\u00f3mo descifrar la mir\u00edada de informaci\u00f3n contradictoria que circula en la web sobre la pandemia actual. 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