{"id":189491,"date":"2020-06-09T08:48:42","date_gmt":"2020-06-09T12:48:42","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/06\/09\/una-conversacion-con-una-paciente-con-esclerosis-multiple-y-su-esposo\/"},"modified":"2020-06-09T08:48:53","modified_gmt":"2020-06-09T12:48:53","slug":"una-conversacion-con-una-paciente-con-esclerosis-multiple-y-su-esposo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/06\/09\/una-conversacion-con-una-paciente-con-esclerosis-multiple-y-su-esposo\/","title":{"rendered":"Una Conversaci\u00f3n Con una Paciente Con Esclerosis M\u00faltiple y Su Esposo"},"content":{"rendered":"

Como se inform\u00f3 en Multiple Sclerosis News Today<\/a>, Jessie Ace cuenta la historia de recibir su diagn\u00f3stico de esclerosis m\u00faltiple a los 22 a\u00f1os. Ella escribi\u00f3: \u00abOdio las agujas\u00bb. Ella considera que las inyecciones son la segunda peor noticia que ha recibido, y su diagn\u00f3stico es el primero. Acababa de terminar con \u00e9xito su carrera y se convirti\u00f3 en ilustradora cuando perdi\u00f3 el uso de ambas manos. Las herramientas de su arte, l\u00e1pices, pinceles, movimientos finos, quedaron repentinamente fuera de escena. Su visi\u00f3n del futuro se alter\u00f3 r\u00e1pidamente, ya que su profesi\u00f3n se volvi\u00f3 inaccesible. Ella dijo: \u00abFue un momento dif\u00edcil. Me deprim\u00ed mucho, pero Paul, en ese momento, mi novio, estuvo all\u00ed para m\u00ed desde el primer d\u00eda \u00ab.<\/p>\n

Se tom\u00f3 el tiempo para hablar con su ahora esposo en su podcast, \u00abEl podcast DISABLEd to ENabled<\/a>\u00bb sobre c\u00f3mo se sinti\u00f3 al recibir su diagn\u00f3stico y lo que aprendieron juntos sobre c\u00f3mo comunicarse y atender su enfermedad.<\/p>\n

Esclerosis M\u00faltiple<\/h3>\n

La esclerosis m\u00faltiple<\/a> es un trastorno neurol\u00f3gico raro que da\u00f1a la comunicaci\u00f3n entre el cerebro y el cuerpo. El sistema inmunitario ataca err\u00f3neamente la capa protectora de las c\u00e9lulas nerviosas, la vaina de mielina, potencialmente atacando cualquier parte del cuerpo. La experiencia de cada paciente se ve diferente con diferentes comienzos, pero los s\u00edntomas comunes incluyen debilidad muscular, dificultad para hablar, falta de control de la vejiga e inflamaci\u00f3n. La enfermedad se puede dividir en dos tipos principales, recurrente\/remitente, que se presenta en episodios de s\u00edntomas intensivos seguidos de tiempos de remisi\u00f3n; y progresivo, que tiene s\u00edntomas implacables. Actualmente no hay cura, pero hay algunas opciones de tratamiento.<\/p>\n

Tratamiento de Jessie<\/h3>\n

Para Jessie, vivir en Inglaterra significa que se beneficia de la atenci\u00f3n m\u00e9dica gratuita universalizada, pero eso tambi\u00e9n le da al estado el poder de tomar decisiones sobre el tratamiento que recibe. Para ella, significaba inyecciones, que tem\u00eda por las agujas. Ella relata su gratitud por Paul, ya que \u00e9l la apoy\u00f3 durante la mayor\u00eda de sus tratamientos, lo que podr\u00eda provocar ataques de p\u00e1nico. Ella se\u00f1ala que habr\u00eda sido muy dif\u00edcil soportar esas inyecciones sin \u00e9l.<\/p>\n

Su Relaci\u00f3n y Su Enfermedad<\/h3>\n

Cuando se enter\u00f3 de su diagn\u00f3stico, tuvo miedo de la carga que recaer\u00eda sobre su pareja, a quien hab\u00eda sido inseparable desde que se conocieron a los 16 a\u00f1os. Incluso le dijo que pasara a otra persona, a lo que ella explic\u00f3: \u00ab\u00c9l me dijo que dejara de ser tonta y que me subiera al auto para que pudi\u00e9ramos ir a casa\u00bb. Jessie habla de lo agradecida que estaba por Paul y su insistencia en estar a su lado en las buenas y en las malas.<\/p>\n

Explic\u00f3 que si a\u00fan no hubiera estado casada, se imagina lo dif\u00edcil que ser\u00eda tener una cita mientras sufre episodios de s\u00edntomas. \u00bfC\u00f3mo explicar\u00eda la enfermedad? \u00bfQu\u00e9 pasar\u00eda si no pudiera caminar cuando se program\u00f3 la cita?<\/p>\n

En el podcast, su esposo Paul explica lo que aprendi\u00f3 al tener una pareja con una enfermedad rara. \u00c9l dijo: \u00abNo busques cosas en l\u00ednea\u00bb. Continu\u00f3: \u00abAlgo que hemos aprendido con certeza es el sesgo de conformidad, cualquier cosa que busque en l\u00ednea encontrar\u00e1\u00bb. \u00c9l describe c\u00f3mo, para \u00e9l, no lo golpe\u00f3 tanto al escuchar el diagn\u00f3stico, sino que sinti\u00f3 que solo ten\u00eda que lidiar con todo como viene.<\/p>\n

Ella dijo: \u00abSu principal forma de ayudarme a superar los problemas fue recordarme continuamente que no podemos preocuparnos por cosas de las que no tenemos control<\/a>, y tratamos con ellos a medida que suceden \u00ab. Ella reconoce que esto puede ser dif\u00edcil, ya que hay momentos en que se siente impotente y quiere llorar. Jessie afirma que cree que los pacientes con enfermedades raras, y cualquiera que haya recibido un diagn\u00f3stico, tiene el derecho a reaccionar a su manera. Si quieren estar tristes o desanimados, pueden hacerlo. Ella not\u00f3 que el consejo de Paul la ayud\u00f3.<\/p>\n

Debido a que los s\u00edntomas de la esclerosis m\u00faltiple son invisibles, Jessie aprendi\u00f3 a ser m\u00e1s expresiva y vocal sobre lo que le dol\u00eda. Ella dijo que, en cambio, crearon su propio idioma para comunicar sus necesidades. Ellos usaron palabras en clave y pistas para evitar la tensi\u00f3n.<\/p>\n

Explica en el podcast que piensa que como socio de alguien que recibe un diagn\u00f3stico, su trabajo es apoyar a la persona diagnosticada. \u00c9l dice que las cosas vendr\u00e1n a ti en la vida y que solo tienes que lidiar con eso, pero para ellos, en todo caso, su relaci\u00f3n es m\u00e1s fuerte.<\/p>\n

\n

\u00bfQu\u00e9 piensas de la historia de Jessie? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Como se inform\u00f3 en Multiple Sclerosis News Today, Jessie Ace cuenta la historia de recibir su diagn\u00f3stico de esclerosis m\u00faltiple a los 22 a\u00f1os. Ella escribi\u00f3: \u00abOdio las agujas\u00bb. Ella considera que las inyecciones son la segunda peor noticia que ha recibido, y su diagn\u00f3stico es el primero. Acababa de terminar con \u00e9xito su carrera […]<\/p>\n","protected":false},"author":805,"featured_media":184666,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[12151,12007],"tags":[16314,13196,12401,12109],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/189491"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/805"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=189491"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/189491\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/184666"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=189491"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=189491"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=189491"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}