{"id":189784,"date":"2020-06-09T22:31:42","date_gmt":"2020-06-10T02:31:42","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/06\/09\/los-pacientes-informan-los-efectos-del-tolvaptan-sobre-la-pqrad\/"},"modified":"2020-06-09T22:37:44","modified_gmt":"2020-06-10T02:37:44","slug":"los-pacientes-informan-los-efectos-del-tolvaptan-sobre-la-pqrad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/06\/09\/los-pacientes-informan-los-efectos-del-tolvaptan-sobre-la-pqrad\/","title":{"rendered":"Los Pacientes Informan los Efectos del Tolvapt\u00e1n Sobre la PQRAD"},"content":{"rendered":"

Por Danielle Bradshaw de In The Cloud Copy<\/a><\/em><\/p>\n

Investigadores en Alemania han constatado que existe una preocupaci\u00f3n con respecto a qu\u00e9 tan bien los pacientes pueden tolerar el medicamento tolvapt\u00e1n a lo largo de su vida cotidiana debido a las preocupaciones sobre la poliuria inducida por el antagonista de V2R (micci\u00f3n excesiva). Esto plante\u00f3 preguntas sobre qu\u00e9 tan bien las personas que toman tolvapt\u00e1n pueden lidiar con sus cuerpos produciendo m\u00e1s orina, qu\u00e9 cantidad de medicamento se necesita para obtener el mejor efecto y qu\u00e9 impacto tiene en la vida diaria de un paciente.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 es PQRAD ?<\/h2>\n

La PQRAD o enfermedad renal poliqu\u00edstica autos\u00f3mica dominante es un trastorno gen\u00e9tico (hereditario)<\/a> que involucra quistes que crecen dentro de los ri\u00f1ones de una persona. PQRAD var\u00eda de persona a persona, pero los s\u00edntomas generalmente se detectan alrededor de las edades de 30 a 40. Esta es una enfermedad progresiva, por lo que los s\u00edntomas a menudo empeoran con el tiempo.<\/p>\n

Los s\u00edntomas m\u00e1s com\u00fanmente experimentados son los quistes renales mencionados anteriormente, dolores de cabeza y dolor en los costados y la espalda. Algunas personas tambi\u00e9n experimentan infecciones del tracto urinario, presi\u00f3n arterial alta y quistes pancre\u00e1ticos. PQRAD generalmente ocurre cuando los genes PKD1 y PKD2 experimentan mutaciones, pero tambi\u00e9n puede ocurrir cuando cambian los genes GANAB y DNAJB11, aunque esto es mucho menos com\u00fan. La insuficiencia renal es un problema com\u00fan provocado por PQRAD y es el trastorno renal m\u00e1s frecuente que se transmite gen\u00e9ticamente.<\/p>\n

Sobre el Estudio<\/h2>\n

Mussa Keaei, Msc y un equipo de investigadores reunieron datos de pacientes con PQRAD con la intenci\u00f3n de determinar si el tolvapt\u00e1n debe tomarse en una dosis anual. Los resultados del estudio se dieron en una sesi\u00f3n de p\u00f3ster de la Semana del Ri\u00f1\u00f3n 2019 y se titul\u00f3 Uso de tolvapt\u00e1n para PQRAD : Viabilidad y resultados informados por el paciente en el entorno de la vida real.<\/em> <\/p>\n

Una gran parte del estudio fue hacer que los participantes completaran cuestionarios para informar los resultados; en otras palabras, informar el aumento del volumen de orina y cu\u00e1nto se vio afectada su calidad de vida, qu\u00e9 tan bien se adhirieron a tomar el medicamento, as\u00ed como informar cualquier complicaci\u00f3n que puedan haber experimentado. Las mediciones del dolor y la calidad de vida se obtuvieron de cada paciente utilizando lo que se llama la Encuesta de salud de formulario corto de 12 \u00edtems (o SF-12) y la Detenci\u00f3n de la progresi\u00f3n de la enfermedad renal poliqu\u00edstica o el cuestionario de dolor del estudio HALT-PKD.<\/p>\n

Los Informes de Los Pacientes<\/h2>\n

Aunque los resultados del estudio se compartieron en el 2019, la prueba en s\u00ed comenz\u00f3 en la segunda mitad del 2015. En ese momento, m\u00e1s de 560 personas participaron en la prueba. La mayor\u00eda de los pacientes vieron un aumento de orina que vari\u00f3 de 5 a 75 litros y se observ\u00f3 que el mayor aumento se produjo cuando comenzaron con la primera dosis.<\/p>\n

Desde ese punto, cualquier aumento adicional en el volumen de orina fue m\u00ednimo. El n\u00famero de personas que se adhirieron a tomar tolvapt\u00e1n fue de aproximadamente el 80% o alrededor de 448 personas. Los que dejaron de tomar tolvapt\u00e1n informaron que experimentaron s\u00edntomas relacionados con la poliuria.<\/p>\n

La mayor\u00eda de los participantes en el estudio no descubrieron que la terapia con tolvapt\u00e1n era un problema importante, pero hubo algunos de ellos, dos tercios del grupo, que consideraron necesario hacer peque\u00f1os ajustes en sus vidas diarias.<\/p>\n

El 65% por ciento de los pacientes (364 participantes) dijo que el mayor volumen de orina no era un problema en absoluto y aproximadamente el 23% (alrededor de 129) dijo que el mayor volumen de orina era ocasionalmente o com\u00fanmente un problema para ellos. M\u00e1s del 90% (m\u00e1s de 500 pacientes) dijeron que recomendar\u00edan tolvapt\u00e1n como terapia efectiva.<\/p>\n

En cuanto a la adherencia a tomar el medicamento, no hubo muchos pacientes que dijeron que omitieron una dosis y cuando esos pocos lo hicieron, fue por razones tales como actividades m\u00e9dicas, profesionales y de ocio. En general, los pacientes que tomaron tolvapt\u00e1n y aquellos que no tuvieron muy pocas diferencias entre ellos. Tampoco se observ\u00f3 diferencia en los pacientes antes o despu\u00e9s de que comenzaron a tomar tolvapt\u00e1n con el tiempo.<\/p>\n

La \u00daltima Palabra del Equipo de Investigaci\u00f3n<\/h2>\n

Los investigadores resumieron diciendo que sus datos mostraron que a pesar de que tomar tolvapt\u00e1n aument\u00f3 el volumen de orina, no fue suficiente para afectar la mayor\u00eda de sus vidas de manera negativa. La mayor\u00eda no necesitaba hacer grandes cambios en su vida cotidiana y solo alrededor del 20% (112) encontr\u00f3 que la poliuria era un problema lo suficientemente significativo como para abandonar los tratamientos.<\/p>\n

La calidad de vida general de los pacientes no se vio afectada en gran medida y, de hecho, muchos de ellos recomendar\u00edan la terapia a otros si lo recomendaran sus nefr\u00f3logos. Los investigadores esperan que sus hallazgos ayuden a convencer a los nefr\u00f3logos en el futuro de usar la terapia con tolvapt\u00e1n para la PQRAD y ofrecer asesoramiento al paciente una vez que el tratamiento haya comenzado.<\/p>\n

Aprende m\u00e1s sobre esta historia aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 piensa sobre los hallazgos de este estudio? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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