{"id":189924,"date":"2020-06-10T09:32:15","date_gmt":"2020-06-10T13:32:15","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/06\/10\/nuevas-expectativas-clinicas-necesarias-para-tratar-la-hemofilia\/"},"modified":"2020-06-10T09:50:20","modified_gmt":"2020-06-10T13:50:20","slug":"nuevas-expectativas-clinicas-necesarias-para-tratar-la-hemofilia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/06\/10\/nuevas-expectativas-clinicas-necesarias-para-tratar-la-hemofilia\/","title":{"rendered":"Nuevas expectativas cl\u00ednicas necesarias para tratar la hemofilia"},"content":{"rendered":"<p>El \u00e1mbito m\u00e9dico est\u00e1 cambiando, pero \u00bfc\u00f3mo afecta eso a la atenci\u00f3n del paciente y las expectativas cl\u00ednicas? La <a href=\"https:\/\/www.hemophilia.org\/Researchers-Healthcare-Providers\/Health-Care-Provider-Education\/Peer-reviewed-Journal-Summaries\/Establishing-a-New-Paradigm-to-Realize-Health-Equity-in-Hemophilia\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">National Hemophilia Foundation<\/a> analiza c\u00f3mo las expectativas cl\u00ednicas de los pacientes con hemofilia no se alinean necesariamente con opciones de tratamiento m\u00e1s nuevas e innovadoras. Cambiar estas expectativas puede beneficiar a los pacientes y mejorar los resultados del paciente. El modelo completo para el tratamiento se puede encontrar en la <i><a href=\"https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/31724316\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Hemofilia.<\/a><\/i><\/p>\n<h2>Hemofilia<\/h2>\n<p>La hemofilia es un trastorno hemorr\u00e1gico hereditario poco frecuente que hace que la sangre no coagule normalmente. Cuando alguien se corta o se lastima de alguna manera, las c\u00e9lulas sangu\u00edneas se agrupan para formar un co\u00e1gulo y detener el sangrado. Pero las personas con hemofilia no tienen suficientes factores de coagulaci\u00f3n de la sangre: factor VIII para la hemofilia A y factor IX para la hemofilia B. La hemofilia se presenta principalmente en hombres.<\/p>\n<p>Los s\u00edntomas var\u00edan, pero pueden incluir:<\/p>\n<ul>\n<li>Heces con sangre u orina<\/li>\n<li>Grandes contusiones profundas<\/li>\n<li>Dolor e inflamaci\u00f3n articular<\/li>\n<li>Hemorragias nasales aleatorias<\/li>\n<li>Irritabilidad y cambios de humor en beb\u00e9s y ni\u00f1os.<\/li>\n<li>Sangrado prolongado y prolongado despu\u00e9s de lesiones, vacunas o procedimientos m\u00e9dicos.<\/li>\n<li><em><strong>V\u00f3mitos<\/strong><\/em><\/li>\n<li><em><strong>Dolores de cabeza intensos y visi\u00f3n doble.<\/strong><\/em><\/li>\n<li><em><strong>Dolor de cuello<\/strong><\/em><\/li>\n<li><em><strong>Fatiga severa y que empeora<\/strong><\/em><\/li>\n<li><em><strong>Calor, inflamaci\u00f3n y dolor repentinos en las articulaciones.<\/strong><\/em><\/li>\n<\/ul>\n<p>Las personas con los \u00faltimos cinco s\u00edntomas deben buscar atenci\u00f3n m\u00e9dica de emergencia lo antes posible. Lea m\u00e1s sobre la <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/hemophilia\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">hemofilia<\/a>.<\/p>\n<h2>Crear un Nuevo Modelo de Tratamiento<\/h2>\n<p>En el pasado, los tratamientos para la hemofilia A se dise\u00f1aron para mantener niveles del 1% o m\u00e1s del factor VIII. Sin embargo, los investigadores se\u00f1alan que esto presenta un problema: <strong>los pacientes que los usaban a\u00fan estaban en riesgo de hemorragias potencialmente peligrosas.<\/strong><\/p>\n<p>Entonces, \u00bfpor qu\u00e9 se siguen usando estos tratamientos? Ha habido mucha innovaci\u00f3n en esta esfera. Los medicamentos m\u00e1s nuevos e incluso las terapias gen\u00e9ticas son m\u00e1s f\u00e1ciles de administrar y proporcionan una mejor protecci\u00f3n contra las hemorragias espont\u00e1neas. Algunas de estas terapias pueden incluso promover la hemostasia normal.<\/p>\n<p><strong>Hemo-<em>qu\u00e9<\/em>?<\/strong> La hemostasia es b\u00e1sicamente el primer paso para curar una herida. Cuando se rompe un vaso sangu\u00edneo, la hemostasia comienza el proceso de coagulaci\u00f3n. Entonces, dado que las personas con hemofilia tienen dificultades con la coagulaci\u00f3n de la sangre y la cicatrizaci\u00f3n de heridas, la promoci\u00f3n de la hemostasia les permite sanar de manera segura y m\u00e1s r\u00e1pida.<\/p>\n<h3>Modelo Actualizado para el Tratamiento de la Hemofilia<\/h3>\n<p>Entre el 2017 y 2019, defensores de pacientes y proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica de 24 pa\u00edses colaboraron para formar este modelo actualizado. Su objetivo es crear una base que promueva mejores resultados para el paciente. En la mente de los investigadores, esto significaba que los pacientes lograban un nivel de hemostasia similar al de las personas sin hemofilia. El modelo consta de un conjunto de hitos:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Hito 1: Prevenir la muerte prematura. <\/strong>Este hito se puede lograr con tratamientos de concentrado de factor, atenci\u00f3n domiciliaria y accesibilidad de proveedores de salud.<\/li>\n<li><strong>Hito 2: Calidad de vida mejorada.<\/strong> Este hito significa que los pacientes est\u00e1n experimentando menos dolor o deterioro de las articulaciones. Los pacientes pueden participar en las actividades diarias. La mayor\u00eda de los pacientes que comenzaron el tratamiento temprano deber\u00edan poder alcanzar este hito.<\/li>\n<li><strong>Hito 3: Sin sangrado espont\u00e1neo. <\/strong>En este hito, los pacientes pueden participar en actividades de \u00abbajo riesgo\u00bb, como golf, frisbee, jardiner\u00eda, snorkel y aer\u00f3bicos acu\u00e1ticos. En esta etapa, no debe haber sangrado al azar. La mayor\u00eda de los pacientes que actualmente est\u00e1n siendo tratados por hemofilia deber\u00edan poder alcanzar este hito.<\/li>\n<li><strong>Hito 4: Movilidad sin obst\u00e1culos<\/strong><strong>.<\/strong> En esta etapa, las personas pueden participar en el trabajo, la escuela y la vida familiar sin restringirse. Esta etapa es alcanzable para las personas que toman tratamiento profil\u00e1ctico desde una edad temprana.<\/li>\n<li><strong>Hito 5<\/strong>: <strong>Estilo de vida sin restricciones.<\/strong> Los pacientes que alcanzan este hito pueden pasar por traumas o lesiones menores sin preocuparse. Deben estar utilizando factores de reemplazo a pedido para ayudar a controlar su condici\u00f3n.<\/li>\n<li><strong>Hito 6:<\/strong> <strong>Ninguna intervenci\u00f3n despu\u00e9s del tratamiento m\u00e9dico.<\/strong> En esta etapa, los pacientes pueden someterse a una cirug\u00eda o experimentar una lesi\u00f3n sin necesidad de atenci\u00f3n especializada. Los pacientes pueden alcanzar esta etapa mediante la colaboraci\u00f3n con un centro de tratamiento de hemofilia. Adem\u00e1s, estos pacientes deben tener acceso a factores de reemplazo si es necesario.<\/li>\n<li><strong>Hito 7:<\/strong> <strong>Hemostasia normal.<\/strong> Este hito promueve una mejor calidad de vida. Los pacientes que alcanzan este hito reciben un tratamiento extremadamente temprano. Adem\u00e1s, la terapia g\u00e9nica podr\u00eda beneficiar a los pacientes que desean alcanzar la hemostasia.<\/li>\n<\/ul>\n<hr>\n<h4 class=\"footer-text\" style=\"text-align: center;\">\u00bfQu\u00e9 piensa sobre la actualizaci\u00f3n del paradigma del tratamiento? \u00bfEs necesario? <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/register-2\/\">\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. 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