{"id":193226,"date":"2020-06-24T08:03:48","date_gmt":"2020-06-24T12:03:48","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/06\/24\/resolviendo-injusticias-a-traves-de-los-medios-de-salud-publica-una-historia-de-albinismo-y-defensa\/"},"modified":"2020-06-24T08:03:48","modified_gmt":"2020-06-24T12:03:48","slug":"resolviendo-injusticias-a-traves-de-los-medios-de-salud-publica-una-historia-de-albinismo-y-defensa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/06\/24\/resolviendo-injusticias-a-traves-de-los-medios-de-salud-publica-una-historia-de-albinismo-y-defensa\/","title":{"rendered":"\u00abResolviendo Injusticias a Trav\u00e9s de los Medios de Salud P\u00fablica\u00bb: Una Historia de Albinismo y Defensa"},"content":{"rendered":"
En los Estados Unidos de Atenci\u00f3n,<\/a> Catherine Jacobson cuenta su historia de haber nacido en Corea del Sur con albinismo OCA1A que la hizo ser legalmente ciega, ser adoptada por una familia en Minnesota para una pareja que padece ceguera y convertirse en una defensora de los sistemas de salud p\u00fablica que hacen que los pacientes se sientan seguros, dignos y capaz de confiar en sus proveedores.<\/div>\n
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Albinismo<\/h3>\n
El albinismo<\/a> es un grupo de enfermedades raras en las que los pacientes tienen poca o ninguna pigmentaci\u00f3n de melanina, lo que causa una piel, cabello y ojos caracter\u00edsticamente claros. El tipo de albinismo depende de la mutaci\u00f3n gen\u00e9tica que lo caus\u00f3, causando un rango de coloraci\u00f3n clara para los pacientes. La falta de melanina hace que los pacientes sean extremadamente sensibles al sol y sus propiedades da\u00f1inas, adem\u00e1s de causar problemas de visi\u00f3n y posible ceguera.<\/div>\n
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De Corea del Sur a Minnesota<\/h3>\n
Catherine explic\u00f3,<\/div>\n
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\u00abLa agencia de adopci\u00f3n sab\u00eda que era m\u00e1s probable que los padres discapacitados adoptaran a un ni\u00f1o discapacitado, pero tambi\u00e9n cre\u00eda que era mejor para los padres ciegos exitosos criar a un ni\u00f1o ciego en lugar de padres videntes que no est\u00e1n familiarizados con la cultura y las adaptaciones ciegas\u00bb.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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Los padres adoptivos de Catherine, Steve y Nadine Jacobson, son completamente ciegos, y ambos han logrado un gran \u00e9xito en sus vidas y carreras personales. Su madre trabaj\u00f3 como trabajadora social y su padre trabaj\u00f3 en 3M durante m\u00e1s de cuatro d\u00e9cadas. Su experiencia personal navegando por un mundo construido para la vista les permiti\u00f3 guiar a su nueva hija. Ella vino a Minnesota cuando ten\u00eda siete meses de edad.<\/div>\n
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Catherine explic\u00f3 c\u00f3mo sus padres eran feroces defensores de las medidas inclusivas que su escuela podr\u00eda tomar que le permitieran tener acceso a una mejor educaci\u00f3n.<\/div>\n
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\u00abTrabajaron con el distrito escolar para incluir lecciones de braille en mi educaci\u00f3n, y se aseguraron de que recibiera el mismo trato a trav\u00e9s de adaptaciones y un IEP\u00bb.<\/div>\n
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Su discapacidad compartida era solo una parte de su apoyo. Mostraron un gran compromiso con su bienestar, obtuvieron la ayuda necesaria cuando le diagnosticaron dislexia, terapia cuando se deprimi\u00f3 cl\u00ednicamente en la adolescencia y se aseguraron de que estuvieran integradas en algunas de las actividades culturales locales de Corea.<\/div>\n
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\u00abNos llevaron a mi hermana y a m\u00ed al campamento cultural coreano para asegurarnos de que pudi\u00e9ramos conocer nuestra etnia, y se aseguraron de que mi pediatra comparara mis estad\u00edsticas de crecimiento con las tablas coreanas y no solo con las estadounidenses\u00bb. – Catherine<\/div>\n<\/blockquote>\n
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Encontrar su Camino a la Defensa<\/h3>\n
El mayor regalo fueron sus lecciones de defensa personal, que le ense\u00f1aron a Catherine a pedir lo que necesitaba para que su trabajo y sus espacios educativos fueran accesibles. Ella dijo: \u00abCuando hice la transici\u00f3n a mi juventud adulta y a la universidad, r\u00e1pidamente me di cuenta de lo privilegiada que era de haber obtenido las habilidades y la confianza necesarias para abogar por m\u00ed misma\u00bb.<\/div>\n
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En la universidad, comenz\u00f3 a reconocer el papel de sus identidades y c\u00f3mo moldearon su visi\u00f3n del mundo. Ella dijo,<\/div>\n
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\u00abReconoc\u00ed que mi raza no era solo el color de mi piel, y que mi discapacidad, invisible o visible, era v\u00e1lida tanto si otras personas lo ve\u00edan como si no. Descubr\u00ed que pod\u00eda ser valorada y tener confianza en todas mis identidades, pero a\u00fan as\u00ed s\u00e9 que ninguno de ellos me define \u00ab.<\/div>\n
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A partir de aqu\u00ed, encontr\u00f3 su camino hacia una especializaci\u00f3n en justicia social. Su segunda especializaci\u00f3n lleg\u00f3 inesperadamente despu\u00e9s de que una clase de salud global le mostrara c\u00f3mo se manifiesta la inequidad en los sistemas de salud p\u00fablica.<\/div>\n
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\u00abMe di cuenta de que pod\u00eda seguir mi pasi\u00f3n por resolver las injusticias a trav\u00e9s de los medios de salud p\u00fablica para crear un cambio social. As\u00ed surgi\u00f3 mi segunda especializaci\u00f3n: Ciencias de la Salud P\u00fablica \u00ab.<\/div>\n<\/blockquote>\n

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La Salud P\u00fablica Cumple con la Justicia Social<\/h3>\n
Si bien nunca se hab\u00eda imaginado a s\u00ed misma en la direcci\u00f3n de la pol\u00edtica, durante su primer verano de la universidad, recibi\u00f3 una pasant\u00eda en la Federaci\u00f3n Nacional de Ciegos, donde comenz\u00f3 su viaje de defensa. El papel estaba conectado a muchas ramas del gobierno. Ella no sab\u00eda que su primera asignaci\u00f3n ser\u00eda a trav\u00e9s del equipo de Defensa y Pol\u00edtica, donde aprendi\u00f3 sobre la pol\u00edtica de derechos de los discapacitados, y realiz\u00f3 reuniones en las oficinas del Congreso en DC:<\/div>\n
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\u00abMe sent\u00ed poderosa caminando por los pasillos del congreso sabiendo que aqu\u00ed es donde comienza el cambio. Fue entonces cuando se presentaron mi entusiasmo y mis habilidades ocultas de defensa de pol\u00edticas. Vi que la pol\u00edtica puede ser una v\u00eda efectiva y directa para hacer cambios \u00ab.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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Su primer contacto con la abogac\u00eda redirigi\u00f3 su camino hacia adelante y continu\u00f3 ganando experiencia en pol\u00edticas de salud p\u00fablica:<\/div>\n
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\u00abYa sea a trav\u00e9s de experiencias de pasant\u00edas en la Asociaci\u00f3n Americana de Personas con Discapacidades, un departamento de salud p\u00fablica a nivel de condado, un plan de salud estatal o para la oficina de la Senadora Amy Klobuchar, sab\u00eda que hab\u00eda encontrado mi prop\u00f3sito\u00bb.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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Catherine continu\u00f3 recibiendo su Maestr\u00eda en Administraci\u00f3n y pol\u00edtica de salud p\u00fablica. Desde aqu\u00ed encontr\u00f3 un puesto a tiempo completo en USofCare.<\/div>\n
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\u00abInmediatamente me inspir\u00e9 en nuestra misi\u00f3n y visi\u00f3n; m\u00e1s espec\u00edficamente me sent\u00ed realmente atra\u00eddo por el aspecto no partidista de la organizaci\u00f3n. Para m\u00ed ha quedado claro que la mayor\u00eda de las veces todos quieren el mismo resultado: que todos tengan f\u00e1cil acceso, asequibilidad y confianza dentro de nuestro sistema de salud \u201d.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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Por Qu\u00e9 Ella Quiere un Cambio<\/h3>\n
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Catherine describi\u00f3 sus propias experiencias con el sistema de atenci\u00f3n m\u00e9dica que le mostraron c\u00f3mo incluso el mundo m\u00e9dico puede ser irrespetuoso. Ella describi\u00f3 un momento en que le hab\u00eda dicho a un m\u00e9dico que era ciega:<\/div>\n
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\u00abMe agarr\u00f3 del brazo y me llev\u00f3 a la mesa de examen, donde continu\u00f3 moviendo mi cuerpo de la forma que quer\u00eda sin previo aviso ni consentimiento. Asumi\u00f3 que una persona ciega no pod\u00eda tomar la direcci\u00f3n para ser examinada adecuadamente, y decidi\u00f3 que estaba dentro de su autoridad hacer lo que quisiera con mi cuerpo, como cuerpo y no como persona. Esto me hizo sentir inferior, acosada y desconfiar del sistema de salud \u00ab.<\/div>\n<\/blockquote>\n
No volvi\u00f3 a visitar los servicios m\u00e9dicos durante un a\u00f1o a pesar de ser una estudiante de salud p\u00fablica en ese momento y saber exactamente lo importantes que son los servicios de salud.<\/div>\n
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\u201cMi experiencia tampoco es rara. Veo en todas las redes sociales y escucho de mis amigos con discapacidades que tienen experiencias similares con los m\u00e9dicos \u00ab.<\/div>\n
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Todo esto es solo una motivaci\u00f3n para que siga esta l\u00ednea de trabajo para crear un sistema que haga que los pacientes con discapacidad se sientan seguros y respetados para que se sientan c\u00f3modos.<\/div>\n
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\u00abEsta organizaci\u00f3n no solo me permite traer todas mis experiencias vividas y sombreros a mi trabajo, sino que me alientan y quieren que lo haga\u00bb.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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\u00bfQu\u00e9 piensas sobre la historia de Catherine? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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