{"id":197854,"date":"2020-07-06T13:34:51","date_gmt":"2020-07-06T17:34:51","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=197854&preview=true&preview_id=197854"},"modified":"2020-07-06T13:34:51","modified_gmt":"2020-07-06T17:34:51","slug":"seis-consejos-padres-hijos-stargardt-disease","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/07\/06\/seis-consejos-padres-hijos-stargardt-disease\/","title":{"rendered":"Seis Consejos para Padres que Tienen un Hijo con Enfermedad de Stargardt"},"content":{"rendered":"

La enfermedad macular o enfermedad de Stargardt<\/a>, es una condici\u00f3n rara cuyo inicio puede ocurrir en cualquier momento. Da\u00f1a la retina, aunque la mayor\u00eda de los pacientes no quedan completamente ciegos.<\/p>\n

Este diagn\u00f3stico es un shock para muchos pacientes, ya que puede ocurrir a cualquier edad. Para Kay y su hija Matilda, este fue ciertamente el caso. Kay, y otras personas afectadas por la enfermedad de Stargardt, comparten sus consejos con los nuevos a continuaci\u00f3n.<\/p>\n

Consejo<\/h2>\n

Matilda ten\u00eda solo 3 a\u00f1os y medio cuando fue diagnosticada. Su madre comparte sus consejos sobre c\u00f3mo hacer frente al diagn\u00f3stico y vivir la vida con la condici\u00f3n.<\/p>\n

El diagn\u00f3stico fue aterrador y confuso, y ella ten\u00eda muchas preguntas sobre el futuro. Pero con el tiempo aprendi\u00f3 a sobrellevar la situaci\u00f3n y ahora quiere compartir sus hallazgos con otros.<\/p>\n

Primero<\/strong>, Kay explica que es muy importante apoyarse en otros para obtener apoyo. Esto puede provenir de familiares, amigos y otras personas que padecen la misma afecci\u00f3n. Kay dijo que una de las primeras cosas que hizo fue contactar a la Sociedad Macular<\/a>.<\/p>\n

Kay hab\u00eda luchado incluso por encontrar informaci\u00f3n sobre la forma pedi\u00e1trica de la enfermedad. Una llamada telef\u00f3nica a esta organizaci\u00f3n marc\u00f3 la diferencia. Hablaron durante una hora; ella obtuvo una gran cantidad de informaci\u00f3n y se sinti\u00f3 mucho mejor al escuchar el consejo de un experto. Fue tranquilizador escuchar a alguien con conocimiento explicar que las cosas iban a salir bien.<\/p>\n

En segundo lugar<\/strong>, es importante hacer tu propia investigaci\u00f3n. Este consejo proviene de John Dunston, quien preside la Sociedad. Su propio hijo fue diagnosticado con la afecci\u00f3n hace 20 a\u00f1os. Explica que con un mayor conocimiento significa una capacidad mejorada para ayudar a su hijo y explicarles lo que est\u00e1 sucediendo en su cuerpo.<\/p>\n

En tercer lugar<\/strong>, comunicarse con otros padres de pacientes pedi\u00e1tricos. Puede buscar un grupo de apoyo en Facebook o buscar en la p\u00e1gina Edad de trabajo y J\u00f3venes en el sitio web de The Macular Society. La Sociedad tambi\u00e9n tiene un grupo de apoyo para padres, que tiene una reuni\u00f3n telef\u00f3nica una vez al mes. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre c\u00f3mo unirse a este grupo, env\u00ede un correo electr\u00f3nico aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

Cuarto<\/strong>, haz preguntas. La \u00fanica forma en que puedes aprender es si no tienes miedo de admitir cuando no sabes algo. Preg\u00fantele a su m\u00e9dico y anote las cosas. Adem\u00e1s, no tenga miedo de preguntar si su m\u00e9dico no menciona algo que haya encontrado en su propia investigaci\u00f3n y que cree que puede ayudar a su hijo. Puede que a\u00fan no hayan o\u00eddo hablar de \u00e9l, pero eso no significa que no pueda ser beneficioso.<\/p>\n

Quinto<\/strong>, es importante que se realicen controles oculares regulares para todos los miembros de su familia despu\u00e9s de que se diagnostique a un individuo. Kelly y dos de sus hijos tienen la condici\u00f3n. Ellos y su hijo sano reciben ex\u00e1menes de la vista de manera regular. Eso significa que, a la primera se\u00f1al de deterioro de la vista, lo sabr\u00e1n.<\/p>\n

Sexto<\/strong>, es muy importante ser abierto y honesto con usted y su familia sobre la realidad de la enfermedad. Su hijo debe ser consciente de c\u00f3mo puede cambiar su vista a medida que envejece. Al mismo tiempo, la investigaci\u00f3n est\u00e1 en curso y esperamos nuevos tratamientos en el futuro. No pierdas esta esperanza tampoco.<\/p>\n

Puedes leer m\u00e1s de este consejo aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 piensa sobre estos consejos para padres de ni\u00f1os con enfermedad de Stargardt? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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