{"id":201270,"date":"2020-07-10T10:07:49","date_gmt":"2020-07-10T14:07:49","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/07\/10\/david-fajgenbaum-encontro-su-propio-medicamento-para-la-enfermedad-de-castleman-ahora-recurre-a-covid-19\/"},"modified":"2020-07-10T10:07:57","modified_gmt":"2020-07-10T14:07:57","slug":"david-fajgenbaum-encontro-su-propio-medicamento-para-la-enfermedad-de-castleman-ahora-recurre-a-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/07\/10\/david-fajgenbaum-encontro-su-propio-medicamento-para-la-enfermedad-de-castleman-ahora-recurre-a-covid-19\/","title":{"rendered":"David Fajgenbaum Encontr\u00f3 Su Propio Medicamento para la Enfermedad de Castleman. Ahora Recurre a COVID-19"},"content":{"rendered":"
David Fajgenbaum marca la l\u00ednea entre el paciente y el m\u00e9dico. Despu\u00e9s de crecer con un m\u00e9dico como padre, Fajgenbaum decidi\u00f3 seguir sus pasos. Sus lecciones m\u00e1s importantes no vinieron de los libros de texto sino de sus experiencias vividas. En medio de los ex\u00e1menes de la escuela de medicina, comenz\u00f3 a experimentar un extra\u00f1o conjunto de s\u00edntomas. Aunque normalmente ten\u00eda la cabeza fr\u00eda, les dijo a sus amigos que cre\u00eda que se estaba muriendo y que no estaba lejos. Sus \u00f3rganos se estaban cerrando, causando su primer episodio cercano a la muerte. M\u00e1s tarde le diagnosticaron la enfermedad de Castleman, solo para descubrir que no hab\u00eda opciones de tratamiento efectivas y muy pocos expertos. Se dio cuenta de que su \u00fanica oportunidad era hacer que la comunidad y los canales de comunicaci\u00f3n se convirtieran en su propio experto m\u00e9dico. Ahora ha escrito un nuevo libro sobre su odisea m\u00e9dica, Persiguiendo Mi Cura<\/em>, de lo que habl\u00f3 en Fresh Air de NPR a Dave Davies.<\/a> En su entrevista, analiza c\u00f3mo ha descubierto un medicamento que funciona para \u00e9l y para muchos otros con la enfermedad, y en su \u00faltimo trabajo, redirige esa informaci\u00f3n para construir una base de datos en COVID-19.<\/div>\n
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Sus Primeros Episodios Cercanos a la Muerte<\/h3>\n
David describi\u00f3 los d\u00edas previos a su primera experiencia cercana a la muerte cuando estaba en su tercer a\u00f1o de la escuela de medicina, y aparentemente sano. De repente, se sinti\u00f3 m\u00e1s cansado de lo habitual, con dolores y bultos y dolor abdominal. Estaba ocupado con los ex\u00e1menes y decidi\u00f3 que pod\u00eda esperar, yendo un par de d\u00edas despu\u00e9s. \u00c9l dijo,<\/div>\n
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\u00abNunca olvidar\u00e9 al m\u00e9dico que entra en la habitaci\u00f3n y dice: ‘David, tu h\u00edgado, tus ri\u00f1ones, tu m\u00e9dula \u00f3sea, tu coraz\u00f3n y tus pulmones se est\u00e1n cerrando. Tenemos que hospitalizarte de inmediato'\u00bb. Y lo hicieron, y en el transcurso de los d\u00edas siguientes, me enferm\u00e9 mortalmente. Me ingresaron en la unidad de cuidados intensivos donde tuve una hemorragia retiniana que me dej\u00f3 ciego en el ojo izquierdo, gan\u00e9 70 libras de l\u00edquido, a la deriva. y fuera de conciencia, y necesit\u00e9 transfusiones solo para mantenerme con vida \u00ab.<\/div>\n<\/blockquote>\n
Se recuper\u00f3, pero estaba preocupado por la severidad de la experiencia y la falta de respuestas de los profesionales m\u00e9dicos. Ten\u00eda dolor severo, estaba exhausto y confundido debido a una falla org\u00e1nica. Creci\u00f3 temeroso, sabiendo que esta enfermedad era muy grave, probablemente mortal. No mucho tiempo despu\u00e9s, recibi\u00f3 su diagn\u00f3stico: enfermedad de Castleman<\/a>.<\/strong><\/div>\n
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\u00abSaqu\u00e9 mi tel\u00e9fono y lo busqu\u00e9 en Google y estaba aterrorizado. Encontr\u00e9 una p\u00e1gina de Wikipedia con un estudio que dec\u00eda que el 80% de los pacientes no llegan dos a\u00f1os despu\u00e9s del diagn\u00f3stico \u00ab.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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Los a\u00f1os siguientes estuvieron plagados de cuatro episodios similares de insuficiencia org\u00e1nica m\u00faltiple varias veces. Fueron tan severos que su familia se despidi\u00f3 y un sacerdote le ley\u00f3 sus \u00faltimos ritos. Afortunadamente, un c\u00f3ctel de siete quimioterapias le salv\u00f3 la vida en m\u00faltiples ocasiones, pero sab\u00edan que esto siempre ser\u00eda una soluci\u00f3n temporal. Para Fajgenbaum, eso no fue suficiente. \u00c9l dijo,<\/div>\n
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\u00abCuando tienes una enfermedad mortal, realmente no tienes tiempo para que todas esas estrellas se alineen. As\u00ed que aprend\u00ed r\u00e1pidamente que lo m\u00e1s importante que podr\u00eda hacer ser\u00eda tratar de alinear las estrellas. Intentar realmente conseguir \u00abTodos estos problemas, soluciones, recursos alineados para que podamos progresar tanto como podamos\u00bb.<\/div>\n
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Construyendo la Red Colaborativa de la Enfermedad de Castleman<\/h3>\n
Fajgenbaum sab\u00eda que su tratamiento no pod\u00eda llegar antes de que se investigara la enfermedad, y eso requerir\u00eda reunir datos de pacientes para crear una imagen m\u00e1s completa de la enfermedad. Hab\u00eda muy pocos expertos y no estaban colaborando; no se avanz\u00f3 hacia una cura.<\/div>\n
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\u00abCuando tienes m\u00e1s de 10,000 enfermedades diferentes, no puedes esperar que cada m\u00e9dico sepa todo sobre cada enfermedad. Pero ese no es realmente el problema, el problema no es que cada m\u00e9dico no sepa todo sobre cada enfermedad, el problema es que para algunas enfermedades, ning\u00fan m\u00e9dico sabe nada sobre esas enfermedades, y Castleman realmente cae m\u00e1s en esa categor\u00eda. Donde solo hay unos pocos m\u00e9dicos e investigadores que realmente tienen alguna idea sobre la enfermedad \u00ab.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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En cambio, Fajgenbaum cosi\u00f3 una red a trav\u00e9s de una recopilaci\u00f3n de investigaci\u00f3n y crowdsourcing para reunir los hallazgos sobre la enfermedad. Mientras compilaba datos oficiales, tambi\u00e9n creaba los suyos, era un paciente al que ten\u00eda acceso total. Fajgenbaum estaba recopilando datos sobre s\u00ed mismo cuando entr\u00f3 en su quinto episodio potencialmente mortal. Esta vez, estaba comprometido y su coraz\u00f3n estaba decidido a llegar al d\u00eda de su boda. \u00c9l dijo,<\/div>\n
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\u00abCuando sal\u00ed del hospital, pude volver a todas esas muestras que hab\u00eda estado almacenando y realic\u00e9 una serie de experimentos en los que, dentro de mis experimentos, encontr\u00e9 este patr\u00f3n que suger\u00eda esta l\u00ednea de comunicaci\u00f3n en el sistema inmunitario llamado v\u00eda mTOR estaba altamente activado. Y lo que fue tan emocionante de encontrar esta l\u00ednea de comunicaci\u00f3n activada es que hay un medicamento que se desarroll\u00f3 hace 30 a\u00f1os que es realmente bueno para apagarlo. Se llama sirolimus \u00ab.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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Fajgenbaum fue el primer paciente de Castleman en probar el medicamento. Como un medicamento de venta libre, otros pacientes de Castleman tambi\u00e9n podr\u00edan probarlo sin estudios oficiales, y descubrieron que el medicamento ayud\u00f3 a aproximadamente 1\/3 de los pacientes de Castleman. Sin embargo, lo m\u00e1s importante es que los pacientes con la enfermedad se han reunido para conocer esta opci\u00f3n y otras que pueden seguir.<\/div>\n
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Castleman, Reclutamiento y COVID<\/b><\/div>\n
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El enfoque de Fajgenbaum se volvi\u00f3 mucho menos nicho en 2020, cuando el mundo fue sacudido por la pandemia global, COVID-19. Despu\u00e9s de pasar casi una d\u00e9cada convirti\u00e9ndose en un experto en su propia enfermedad rara, r\u00e1pidamente descubri\u00f3 las similitudes entre la mec\u00e1nica de Castleman y el nuevo virus.<\/div>\n
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\u00abY as\u00ed, con esta similitud entre [the diseases] en el mecanismo muy b\u00e1sico, lo que impulsa la letalidad de COVID-19 es casi id\u00e9ntico a lo que hace que la enfermedad de Castleman sea tan mortal, son estos: la tormenta de citoquinas.\u00ab<\/i><\/span> <\/div>\n<\/blockquote>\n
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Se dio cuenta de que no pod\u00eda esperar a otros investigadores cuando su propia experiencia podr\u00eda ayudar a la investigaci\u00f3n del coronavirus. Tambi\u00e9n not\u00f3 que, al igual que Castleman, los investigadores necesitaban una comunicaci\u00f3n m\u00e1s s\u00f3lida. El m\u00e9dico inici\u00f3 el Registro COVID-19 de Agentes no etiquetados y nuevos, una base de datos para monitorear todos los medicamentos que se est\u00e1n experimentando con el nuevo virus. Ya encontraron que se hab\u00edan probado 150 medicamentos \u00fanicos y se incluyeron datos de 11,000 pacientes. \u00c9l dijo,<\/div>\n
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\u00abSabes, lo que realmente queremos hacer con este proyecto corona es mapear todo lo que se est\u00e1 probando, poner en un lugar todos los estudios que se est\u00e1n publicando, todos los datos de cada medicamento que se est\u00e1 probando para que otros las personas pueden acudir y pueden decidir por s\u00ed mismas qu\u00e9 parece prometedor y qu\u00e9 no. \u00ab<\/div>\n<\/blockquote>\n
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\u00c9l piensa que esto dar\u00e1 alguna direcci\u00f3n para encontrar nuevos medicamentos que a\u00fan no se han utilizado.<\/div>\n
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\u00abY, curiosamente, desde el estado de… estamos encontrando se\u00f1ales que son como Castleman, b\u00e1sicamente. Varias de las caracter\u00edsticas que estamos viendo en los datos de COVID-19, estas mismas caracter\u00edsticas que vemos en la enfermedad de Castleman \u00ab.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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Entonces, en solo unos meses, Fajgenbaum y sus colegas ya han llenado un vac\u00edo que cambia el juego, a menudo solo a trav\u00e9s de un organismo importante como un gobierno u organizaci\u00f3n internacional. Al utilizar el crowdsourcing para recopilar informaci\u00f3n de las fuentes, ya han podido revisar la gran afluencia de informaci\u00f3n que se est\u00e1 creando. Dijo que su objetivo no es crear una droga que todos deber\u00edan tomar, sino m\u00e1s bien dirigir a las personas hacia las drogas que demuestran ser efectivas.<\/div>\n
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