{"id":217907,"date":"2020-07-28T10:34:12","date_gmt":"2020-07-28T14:34:12","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/07\/28\/esta-mama-esta-ayudando-a-organizar-una-recaudacion-de-fondos-para-la-neurofibromatosis-en-dakota-del-sur\/"},"modified":"2020-07-28T10:34:21","modified_gmt":"2020-07-28T14:34:21","slug":"esta-mama-esta-ayudando-a-organizar-una-recaudacion-de-fondos-para-la-neurofibromatosis-en-dakota-del-sur","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/07\/28\/esta-mama-esta-ayudando-a-organizar-una-recaudacion-de-fondos-para-la-neurofibromatosis-en-dakota-del-sur\/","title":{"rendered":"Esta Mam\u00e1 est\u00e1 Ayudando a Organizar una Recaudaci\u00f3n de Fondos para la Neurofibromatosis en Dakota del Sur"},"content":{"rendered":"

Seg\u00fan una historia de keloland.com<\/a>, Westin Cuka, de seis a\u00f1os, fue diagnosticada por primera vez con neurofibromatosis, un trastorno raro, hace tres a\u00f1os. Desde entonces, la familia ha viajado en m\u00faltiples ocasiones para participar en eventos de recaudaci\u00f3n de fondos que contribuyeron a la investigaci\u00f3n relacionada con la enfermedad. Pero la madre de Westin, Naomi, recientemente comenz\u00f3 a colaborar con Children’s Tumor Foundation para organizar una Caminata por NF en Dakota del Sur, su estado de origen.<\/p>\n

Sobre la Neurofibromatosis<\/h2>\n

La neurofibromatosis es un trastorno gen\u00e9tico que tiene un impacto en varios sistemas funcionales del cuerpo humano.<\/b> Es causada por una mutaci\u00f3n de un gen ubicado en el cromosoma 17 que es responsable de la producci\u00f3n de la prote\u00edna neurofibromina. Esta mutaci\u00f3n puede ser hereditaria, pero aproximadamente la mitad de los casos son el resultado de una mutaci\u00f3n espont\u00e1nea. Los s\u00edntomas incluyen epilepsia, tumores que afectan el sistema nervioso y la piel, manchas en la piel, escoliosis y otras deformaciones esquel\u00e9ticas, discapacidad mental y de aprendizaje y trastornos de la visi\u00f3n. Las personas con el trastorno tambi\u00e9n tienen un mayor riesgo de enfermedad cardiovascular y c\u00e1ncer en comparaci\u00f3n con las personas no afectadas. <\/span>La severidad de los s\u00edntomas puede variar mucho; algunas personas viven vidas bastante t\u00edpicas, mientras que otras se enfrentan a graves problemas de calidad de vida. No existe cura, y el tratamiento generalmente implica el manejo de los s\u00edntomas y complicaciones graves a medida que aparecen.<\/b> Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la neurofibromatosis, haga clic<\/span>aqu\u00ed<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

Afortunadamente, Westin no ha desarrollado ning\u00fan tumor hasta ahora, pero s\u00ed tiene curvas en la columna vertebral y ha lidiado con retrasos en el habla y la marcha.<\/strong>.<\/p>\n

Si bien el evento estaba inicialmente programado para junio, la pandemia de COVID-19 arroj\u00f3 una llave en esos planes. Ahora el evento se llevar\u00e1 a cabo virtualmente el 3 de Octubre. En el formato virtual, todos los que participen realizar\u00e1n una caminata en un \u00e1rea de su elecci\u00f3n:<\/strong><\/p>\n

\u00abVamos a llegar en la ma\u00f1ana del 3 de Octubre y haremos un peque\u00f1o giro y luego alentamos a todos a salir, incluso si es solo alrededor de su casa, o en un parque local, o en un carril bici, algo as\u00ed. Tome fotos y luego todos los que env\u00eden una foto en ella vamos a hacer un video incre\u00edble y rendir homenaje de esta manera \u00ab. – Naomi Cuka<\/p><\/blockquote>\n

\u00bfEst\u00e1s interesado en participar en el evento? Haga clic aqu\u00ed<\/a> para registrarte.<\/p>\n

\n

\u00bfQu\u00e9 piensas de esta historia? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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