{"id":220364,"date":"2020-07-29T23:34:06","date_gmt":"2020-07-30T03:34:06","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/07\/29\/la-fundacion-para-el-sindrome-de-quilomicronemia-familiar-anuncia-su-apoyo-a-la-ley-heart\/"},"modified":"2020-07-29T23:34:09","modified_gmt":"2020-07-30T03:34:09","slug":"la-fundacion-para-el-sindrome-de-quilomicronemia-familiar-anuncia-su-apoyo-a-la-ley-heart","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/07\/29\/la-fundacion-para-el-sindrome-de-quilomicronemia-familiar-anuncia-su-apoyo-a-la-ley-heart\/","title":{"rendered":"La Fundaci\u00f3n para el S\u00edndrome de Quilomicronemia Familiar Anuncia Su Apoyo a la Ley HEART"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p>En un <a href=\"https:\/\/www.prnewswire.com\/news-releases\/familial-chylomicronemia-syndrome-foundation-supports-tonko-mckinley-bill-to-amend-fda-review-process-for-drugs-to-treat-rare-and-ultra-rare-diseases-in-the-us-301091098.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">comunicado de prensa<\/a> del 9 de Julio, la Fundaci\u00f3n del S\u00edndrome de Quilomicronemia Familiar (FCS) anunci\u00f3 su apoyo a un proyecto de ley presentado por el congresista Paul Tonko (D-NY) y David B. McKinley (R-WV). El proyecto de ley, tambi\u00e9n conocido como la Ley HEART, busca alterar el proceso de aprobaci\u00f3n de la FDA para terapias dise\u00f1adas para tratar enfermedades raras. Como el principal grupo de defensa para pacientes con FCS, la Fundaci\u00f3n FCS est\u00e1 especialmente preparada para implementar cambios en este \u00e1mbito.<\/p>\n<p>En \u00faltima instancia, la Ley alentar\u00eda la inclusi\u00f3n de las voces de los pacientes en la experiencia de revisi\u00f3n de medicamentos. Aunque muchos desarrolladores de medicamentos trabajan para mejorar los resultados de los pacientes, comprender las dificultades y complejidades de las enfermedades raras sirve para crear objetivos de investigaci\u00f3n m\u00e1s espec\u00edficos y personalizados.<\/p>\n<h2>Ley HEART<\/h2>\n<p>La Ley HEART significa ayudar a los expertos a acelerar los tratamientos raros. Con el apoyo de la Fundaci\u00f3n FCS, las organizaciones de defensa de pacientes y el Proyecto HAYSTACK por igual, la Ley HEART alentar\u00eda nuevos procedimientos de revisi\u00f3n y aprobaci\u00f3n para terapias de enfermedades raras. Para comenzar, los pacientes, especialistas y otros expertos desempe\u00f1ar\u00edan un papel m\u00e1s importante en el proceso de revisi\u00f3n de medicamentos. Adem\u00e1s, los miembros del Programa de Enfermedades Raras de la FDA deben participar en el proceso de revisi\u00f3n.<\/p>\n<p>A continuaci\u00f3n, la Ley HEART establece una serie de disposiciones, tales como:<\/p>\n<ul>\n<li>Los pacientes actuar\u00e1n como consultores para los planes de Evaluaci\u00f3n de Riesgos y Estrategia de Mitigaci\u00f3n (REMS).<\/li>\n<li>La FDA debe publicar un informe anual sobre cu\u00e1ntas solicitudes revisaron para detectar NDA de enfermedades raras.<\/li>\n<li>El Comit\u00e9 Asesor para terapias de enfermedades raras debe involucrar a expertos en enfermedades raras (pacientes, especialistas, defensores).<\/li>\n<\/ul>\n<p>Esto ofrece una oportunidad \u00fanica para el campo m\u00e9dico para mejorar y elevar las voces de los pacientes. Adem\u00e1s, aprender directamente de las experiencias del paciente ayuda a desarrollar protocolos de seguridad efectivos y t\u00f3picos. Es cierto que los pacientes pueden no tener experiencia reguladora. Sin embargo, viven con sus condiciones diariamente, lo que los convierte en expertos en sus campos. Al utilizar este conocimiento, los pacientes se sienten m\u00e1s en sinton\u00eda con su experiencia m\u00e9dica, mientras que los investigadores comprenden mejor las enfermedades raras.<\/p>\n<p>Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre las actividades de la Fundaci\u00f3n del S\u00edndrome de Quilomicronemia Familiar, haga clic <a href=\"http:\/\/livingwithfcs.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n<p>Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el s\u00edndrome de quilomicronemia familiar, haga clic <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/familial-chylomicronemia-syndrome-fcs\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n<div class=\"elementor-element elementor-element-ace3425 elementor-widget elementor-widget-theme-post-content\">\n<div class=\"elementor-widget-container\">\n<hr>\n<h4 class=\"footer-text\" style=\"text-align: center\">\u00bfQu\u00e9 piensa sobre la Ley HEART? <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/register-2\/\">\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; En un comunicado de prensa del 9 de Julio, la Fundaci\u00f3n del S\u00edndrome de Quilomicronemia Familiar (FCS) anunci\u00f3 su apoyo a un proyecto de ley presentado por el congresista Paul Tonko (D-NY) y David B. McKinley (R-WV). 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