{"id":221924,"date":"2020-08-03T10:07:48","date_gmt":"2020-08-03T14:07:48","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/08\/03\/you-m-e-registro-y-biobanco-buscan-construir-recursos-em-sfc\/"},"modified":"2020-08-03T10:07:58","modified_gmt":"2020-08-03T14:07:58","slug":"you-m-e-registro-y-biobanco-buscan-construir-recursos-em-sfc","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/08\/03\/you-m-e-registro-y-biobanco-buscan-construir-recursos-em-sfc\/","title":{"rendered":"You + M.E. Registro y Biobanco buscan construir recursos EM\/SFC"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Para comprender mejor las condiciones y enfermedades raras, los investigadores a veces crean registros y biobancos llenos de recursos. Recientemente, la Iniciativa Solve EM\/SFC (Solve M.E.) <a href=\"https:\/\/www.prnewswire.com\/news-releases\/solve-me-announces-launch-of-you--me-registry-and-biobank-to-transform-the-study-of-mecfs-and-post-viral-chronic-illnesses-likely-impacted-by-covid-19-301093655.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">anunci\u00f3<\/a> el lanzamiento de su propio You + M.E. Registro y Biobanco. En \u00faltima instancia, You + M.E. busca crear conciencia sobre la encefalomielitis mialgica (EM), tambi\u00e9n llamada s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica (SFC). Adem\u00e1s de proporcionar informaci\u00f3n cl\u00ednica, s\u00edntomas relacionados con EM\/SFC y muestras biol\u00f3gicas, los investigadores aprovechar\u00e1n los datos de You + M.E. para comprender mejor los s\u00edntomas aparentemente similares de COVID-19.<\/p>\n<h2>You + M.E. Biobanco<\/h2>\n<p>Durante casi 33 a\u00f1os, <a href=\"https:\/\/solvecfs.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Solve M.E.<\/a> ha trabajado para desarrollar la educaci\u00f3n en torno a EM\/SFC. Seg\u00fan su <a href=\"https:\/\/solvecfs.org\/about-us\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">sitio web<\/a>, la organizaci\u00f3n sin fines de lucro:<\/p>\n<blockquote><p>trabaja para acelerar el descubrimiento de tratamientos seguros y efectivos, se esfuerza por una expansi\u00f3n agresiva de los fondos para la investigaci\u00f3n que conducir\u00e1 a una cura, y busca involucrar a toda la comunidad EM\/SFC en la investigaci\u00f3n, la defensa y el apoyo al paciente.<\/p><\/blockquote>\n<p>A trav\u00e9s de una asociaci\u00f3n con pacientes, investigadores y m\u00e9dicos, Solve M.E.desarroll\u00f3 el <a href=\"https:\/\/youandmeregistry.com\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Registro You + M.E. y Biobanco<\/a> para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la progresi\u00f3n de EM\/SFC, las causas y los posibles tratamientos. El Registro y el Biobanco funcionan en 6 pasos:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Registrarse:<\/strong> Tanto las personas con EM\/SFC como los controles sanos pueden inscribirse en You + M.E. \u00bfEst\u00e1 interesado en unirse al registro? Registrate <a href=\"https:\/\/youandmeregistry.com\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">aqu\u00ed<\/a>.<\/li>\n<li><strong>Autoinforme:<\/strong> despu\u00e9s de registrarse, los solicitantes de registro autoinforman informaci\u00f3n demogr\u00e1fica y de salud.<\/li>\n<li><strong>Descarga:<\/strong> a continuaci\u00f3n, los solicitantes de registro recibir\u00e1n un enlace para descargar la aplicaci\u00f3n m\u00f3vil You + M.E. Esto debe ser descargado al tel\u00e9fono.<\/li>\n<li><strong>Seguimiento:<\/strong> con el tiempo, la aplicaci\u00f3n realizar\u00e1 un seguimiento de los niveles de actividad, el estado general, los s\u00edntomas y otros datos pertinentes.<\/li>\n<li><strong>Enviar datos biol\u00f3gicos:<\/strong> luego, los participantes (controles y pacientes) enviar\u00e1n muestras de sangre al biobanco.<\/li>\n<li><strong>Investigaci\u00f3n:<\/strong> una vez que se recopilan los datos y las muestras, los investigadores analizan los datos no identificados en busca de tendencias, biomarcadores y otras ideas.<\/li>\n<\/ul>\n<div class=\"row\">\n<div class=\"col-sm-10 col-sm-offset-1\"><\/div>\n<\/div>\n<div class=\"row\">\n<div class=\"col-sm-10 col-sm-offset-1\"><\/div>\n<div class=\"col-sm-10 col-sm-offset-1\">\n<h3>COVID-19 y EM\/SFC<\/h3>\n<p>Como saben, los \u00faltimos meses fueron superados por COVID-19, una infecci\u00f3n viral que desde entonces se ha convertido en una pandemia global. La investigaci\u00f3n ha <a href=\"https:\/\/www.statnews.com\/2020\/07\/21\/chronic-fatigue-syndrome-keys-understanding-post-covid-syndrome\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">demostrado<\/a> que algunos pacientes, en lugar de recuperarse despu\u00e9s de su infecci\u00f3n, desarrollan s\u00edntomas consistentes con EM\/SFC. Dice la Dra. Mady Hornig, MA, MD:<\/p>\n<blockquote><p>\u00abEsta mirada intensiva y prospectiva a la infecci\u00f3n\u00bb [COVID-19] \u00abtambi\u00e9n puede informar las estrategias\u00bb [treatment candidates and] \u00abque evitan el desarrollo de EM\/SFC\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n<p>Para comprender m\u00e1s profundamente la intersecci\u00f3n de COVID-19 y EM\/SFC, You + M.E. comparar\u00e1 los datos de controles y pacientes con EM\/SFC con los datos de pacientes con s\u00edntomas recurrentes de COVID-19.<\/p>\n<h2>EM\/SFC<\/h2>\n<p>Los m\u00e9dicos no est\u00e1n seguros de la causa exacta de la encefalomielitis mialgica\/s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica (EM\/SFC). Sin embargo, algunos creen que el trastorno cr\u00f3nico resulta de la gen\u00e9tica, problemas inmunes u hormonales, o infecciones. EM\/SFC causa fatiga severa e inexplicable que empeora despu\u00e9s de la actividad f\u00edsica o mental. Desafortunadamente, los pacientes con EM\/SFC a menudo no se sienten renovados incluso despu\u00e9s de descansar. En general, EM\/SFC afecta a personas entre 30 y 50 a\u00f1os, y las mujeres lo experimentan con m\u00e1s frecuencia que los hombres. Se estima que 20 millones de personas en todo el mundo tienen EM\/SFC.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s de la fatiga severa, los s\u00edntomas de EM\/SFC incluyen:<\/p>\n<ul>\n<li>Mareos<\/li>\n<li>Visi\u00f3n borrosa<\/li>\n<li>Dificultad para concentrarse y olvido<\/li>\n<li>Dolor articular y muscular<\/li>\n<li>Sensibilidad a la luz y al sonido.<\/li>\n<li>Una capacidad obstaculizada para vivir normalmente (ducharse, cocinar, lavar la ropa, trabajar)<\/li>\n<li>Somnolencia excesiva<\/li>\n<li>Falla de organo<\/li>\n<li>Dolores de cabeza frecuentes e intensos<\/li>\n<li>Dolor de garganta<\/li>\n<li>Depresion y ansiedad<\/li>\n<li>Ganglios linf\u00e1ticos inflamados en el cuello y las axilas.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<div class=\"col-sm-10 col-sm-offset-1\">\n<p>Obtenga m\u00e1s informaci\u00f3n sobre <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/myalgic-encephalomyelitis-or-chronic-fatigue-syndrome-me-or-cfs\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">EM\/SFC aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n<hr>\n<h4 class=\"footer-text\">\u00bfQu\u00e9 piensa sobre el uso de un biobanco para recopilar datos? <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/register-2\/\">\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; Para comprender mejor las condiciones y enfermedades raras, los investigadores a veces crean registros y biobancos llenos de recursos. Recientemente, la Iniciativa Solve EM\/SFC (Solve M.E.) anunci\u00f3 el lanzamiento de su propio You + M.E. Registro y Biobanco. 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