El s\u00edndrome de Moebius<\/a> es una condici\u00f3n poco com\u00fan que causa una incapacidad para mover los ojos lateralmente y par\u00e1lisis facial. Un tipo similar de par\u00e1lisis tambi\u00e9n puede ocurrir como resultado de esclerosis m\u00faltiple (EM)<\/a>, infecciones de o\u00eddo, derrame cerebral, enfermedad de Lyme<\/a>, neuroma ac\u00fastico<\/a>, par\u00e1lisis de Bell, otra enfermedad o incluso una lesi\u00f3n.<\/p>\n Las revistas de investigaci\u00f3n han descrito este tipo de par\u00e1lisis como \u00abcomo una m\u00e1scara\u00bb.<\/p>\n Kathleen Bogart es una profesora de psicolog\u00eda que ha centrado el trabajo de su vida en la investigaci\u00f3n de la par\u00e1lisis facial, las implicaciones psicosociales de la discapacidad, las enfermedades raras y el s\u00edndrome de Moebius. Trabaja en la Universidad Estatal de Oregon.<\/p>\n Ella misma ha sido diagnosticada con el s\u00edndrome de Moebius y sabe de primera mano lo que es vivir la vida de manera diferente a quienes te rodean. Primero intent\u00f3 ignorar sus obvias diferencias, pero cuando fue intimidada por ello en la escuela fue dif\u00edcil de olvidar. Le dijeron que no necesitaba un disfraz de Halloween porque su rostro era lo suficientemente aterrador.<\/p>\n Ella explica c\u00f3mo en ese entonces, le hubiera encantado que todos tuvieran que usar una m\u00e1scara para poder cubrirse.. En esta pandemia, Kathleen explica c\u00f3mo finalmente \u00abse integra\u00bb.<\/p>\n Pero ahora las cosas son diferentes para ella. No tiene las mismas percepciones que ten\u00eda cuando era ni\u00f1a. Ahora le gusta su car\u00e1cter distintivo. Ve su rostro como parte de su identidad y ha crecido en su confianza.<\/p>\n Ahora el mundo se est\u00e1 ajustando a una realidad que Kathleen siempre ha vivido. Usar m\u00e1scaras debido al COVID-19 significa que debemos confiar en otras formas de comunicaci\u00f3n adem\u00e1s de las expresiones faciales. Kathleen nunca ha podido expresarse usando sus m\u00fasculos faciales. Las primeras impresiones fueron dif\u00edciles, ya que la gente sol\u00eda hacer suposiciones sobre ella. Pensar\u00edan que era infeliz, antip\u00e1tica o discapacitada. Estaba acostumbrada a las miradas.<\/p>\n Uno de sus primeros proyectos de investigaci\u00f3n examin\u00f3 las diferencias en la adaptaci\u00f3n de quienes nacieron con par\u00e1lisis facial en comparaci\u00f3n con quienes la adquirieron. Descubri\u00f3 que aquellos que nacieron con la afecci\u00f3n encontraron m\u00e1s f\u00e1cil adaptarse a la par\u00e1lisis. Ella sospecha que esto se debe a que los que nacen con la afecci\u00f3n la experimentan durante el per\u00edodo del desarrollo inicial de un ni\u00f1o y su comprensi\u00f3n de su identidad.<\/p>\n Actualmente, todos se est\u00e1n adaptando. Kathleen lo ha llamado el aprendizaje de la \u00abexpresi\u00f3n alternativa\u00bb. El mundo est\u00e1 aprendiendo a comunicarse usando su tono de voz, risa y lenguaje corporal. Es un desaf\u00edo asegurarse de que sus palabras salgan como lo desea, cuando no puede confiar en sus expresiones faciales de manera normal.<\/p>\n Kathleen explica que COVID tiene un lado positivo. Es una simulaci\u00f3n de discapacidad accidental para aquellos que no est\u00e1n discapacitados. Las personas est\u00e1n aprendiendo la empat\u00eda al vivir una peque\u00f1a parte de la experiencia que experimentan las personas con par\u00e1lisis facial d\u00eda a d\u00eda. Otra ventaja es que est\u00e1 ense\u00f1ando a las personas a estar m\u00e1s en sinton\u00eda con diferentes m\u00e9todos de expresi\u00f3n emocional que no involucran el rostro.<\/p>\n Puede leer m\u00e1s sobre Kathleen y su opini\u00f3n sobre la par\u00e1lisis facial y COVID aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\nKathleen Bogart<\/h2>\n
Un Nuevo Mundo<\/h2>\n
Ense\u00f1ar la Empat\u00eda<\/h2>\n