{"id":235841,"date":"2020-08-17T09:37:18","date_gmt":"2020-08-17T13:37:18","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/08\/17\/inmunodeprimidos-en-la-era-del-coronavirus-la-historia-de-una-familia-pfic\/"},"modified":"2020-08-17T09:37:20","modified_gmt":"2020-08-17T13:37:20","slug":"inmunodeprimidos-en-la-era-del-coronavirus-la-historia-de-una-familia-pfic","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/08\/17\/inmunodeprimidos-en-la-era-del-coronavirus-la-historia-de-una-familia-pfic\/","title":{"rendered":"Inmunodeprimidos en la Era del Coronavirus: La Historia de una Familia PFIC"},"content":{"rendered":"
Cuando Trey Kearns ten\u00eda dos a\u00f1os, ten\u00eda una picaz\u00f3n terrible. Su picaz\u00f3n no era como la tuya, estaba dentro del cuerpo, lo que significa que es una picaz\u00f3n que no puedes rascar. Llegaron a saber que era porque ten\u00eda PFIC, un trastorno poco com\u00fan conocido por su caracter\u00edstico prurito debido a insuficiencia hep\u00e1tica. Sin estar familiarizados con la enfermedad, probaron una gran cantidad de opciones para encontrar qu\u00e9 funcionaba y qu\u00e9 no. Vitaminas D, E y K, luego A; y sin embargo, sus s\u00edntomas continuaron progresando cuando ingres\u00f3 al jard\u00edn de infancia. Su madre Tara explic\u00f3:<\/div>\n
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\u201cCuando estaba en el jard\u00edn de infantes, comenz\u00f3 a poder articular mucho m\u00e1s su picaz\u00f3n. Nos preguntaba por qu\u00e9 le picaba tanto y deseaba no poder tener m\u00e1s. Cuanto m\u00e1s hablaba de eso, decidimos explorar con su m\u00e9dico cu\u00e1les eran sus opciones \u00ab.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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Colestasis Intrahep\u00e1tica Familiar Progresiva<\/h3>\n
La colestasis intrahep\u00e1tica familiar progresiva (PFIC, por sus siglas en Ingl\u00e9s)<\/a> es un tipo de enfermedad gen\u00e9tica rara que afecta al h\u00edgado y la bilis. Los s\u00edntomas comienzan en la infancia, durante la cual los pacientes tienden a experimentar ictericia, colestasis, crecimiento m\u00e1s lento, dificultad para absorber vitaminas, huesos rotos y una picaz\u00f3n caracter\u00edstica debido a una insuficiencia hep\u00e1tica. Muchos pacientes usan medicamentos para ayudar o buscar un trasplante de h\u00edgado, que resuelve los problemas de bilis pero deja a los pacientes inmunodeprimidos.<\/div>\n
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Buscando Soluciones Quir\u00fargicas<\/h3>\n
Sus continuos problemas de salud los llevaron a someterse a una cirug\u00eda de inversi\u00f3n biliar interna que llev\u00f3 con \u00e9xito su picaz\u00f3n de un 10 a un 3. Sin embargo, despu\u00e9s de aproximadamente un a\u00f1o, comenz\u00f3 a experimentar complicaciones adicionales y mayores problemas con la absorci\u00f3n de vitaminas, por lo que se pusieron en contacto con los m\u00e9dicos para encontrar respuestas y descubrieron que su h\u00edgado estaba fallando. Se decidi\u00f3 que Trey necesitaba comenzar el proceso de inclusi\u00f3n en la lista para un trasplante de h\u00edgado. Tara dijo: \u00abDespu\u00e9s de 20 d\u00edas en la lista, obtuvimos un donante\u00bb.<\/div>\n
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\u00abAl principio, recuerdo sentirme realmente, realmente devastada. Se sent\u00eda tan grande e incierto. Soy una persona que naturalmente hace muchas preguntas y sent\u00ed que realmente no ten\u00eda un lugar para eso, un lugar para poner esa energ\u00eda \u00ab.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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Encontrar una Nueva Normalidad<\/h3>\n
Con el tiempo se adaptaron, pero gran parte lo descubrieron por s\u00ed mismos. Ella dijo: \u00abSe volvi\u00f3 tan normal para nosotros. Lo haces porque tu hijo los necesita, pero no te diste cuenta de lo mucho que est\u00e1s haciendo\u00bb. Explic\u00f3 que antes de encontrar una comunidad de familias PFIC, se hab\u00eda adaptado a no tener otros con quienes compartir la experiencia:<\/div>\n
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\u201cFue muy agradable cuando encontr\u00e9 un grupo de padres que tambi\u00e9n ten\u00edan hijos con PFIC. No me di cuenta de cu\u00e1nto echaba de menos tenerlo hasta que lo tuve \u00ab.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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Hace unos a\u00f1os, Tara tom\u00f3 el control de un sitio web de PFIC junto con otras dos mam\u00e1s, Emily y Melanie, cuando el administrador anterior quiso renunciar a la responsabilidad del sitio. Lo convirtieron en algo mucho m\u00e1s grande que antes. Ella dijo,<\/div>\n
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\u00abDecidimos que las tres abordar\u00edamos esto juntas y realmente simplemente evolucion\u00f3 a partir de ah\u00ed. Tuvimos la oportunidad de compartir nuestro coraz\u00f3n y cu\u00e1n profundamente esto nos hab\u00eda afectado a cada una de nosotras, y cu\u00e1nto desear\u00edamos haber sabido cuando nuestros hijos fueron diagnosticados por primera vez. Sab\u00edamos que ahora ten\u00edamos m\u00e1s informaci\u00f3n y nos sentimos un poco m\u00e1s confiadas, pero pensamos: ‘Hombre, \u00bfy si tuvi\u00e9ramos informaci\u00f3n, y si hubi\u00e9ramos tenido noticias, comunidad, y si?’ Entonces pensamos, bueno, \u00bfpodr\u00edamos crear una organizaci\u00f3n sin fines de lucro? \u00ab<\/div>\n<\/blockquote>\n
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As\u00ed lo hicieron.<\/div>\n
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La Red PFIC<\/h3>\n
Juntas, las mam\u00e1s hicieron de PFIC Network<\/a> una organizaci\u00f3n sin fines de lucro. Lo equiparon con un nuevo sitio web, organizaron una conferencia PFIC y tienen otra en proceso. Existe un programa de padres embajadores en el que los padres que llevan m\u00e1s tiempo en la comunidad asesoran a los padres con ni\u00f1os diagnosticados m\u00e1s recientemente. Tambi\u00e9n han incluido profesionales m\u00e9dicos que brindan orientaci\u00f3n adicional sobre una junta asesora m\u00e9dica. Las mam\u00e1s han podido tejer un espacio comunitario con los recursos que hab\u00edan anhelado desde que sus hijos recibieron el diagn\u00f3stico por primera vez. Ella dijo,<\/span><\/div>\n
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\u00abFue genial porque comenz\u00f3 como un sue\u00f1o y algo que todos deseamos haber tenido en nuestras primeras fases de diagn\u00f3stico, y simplemente lo seguimos. \u00c9ramos tres mam\u00e1s que ten\u00edan esta pasi\u00f3n y decidimos resolverlo . \u00ab<\/span><\/div>\n<\/blockquote>\n
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La Pandemia y un Hijo Inmunodeprimido<\/h3>\n
Cuando la pandemia comenz\u00f3 a acecharse poco despu\u00e9s de su trasplante, el ya estricto r\u00e9gimen de g\u00e9rmenes de la familia se volvi\u00f3 mucho m\u00e1s estricto. Se lavaron las manos con m\u00e1s frecuencia y comenzaron a examinar la compa\u00f1\u00eda m\u00e1s de cerca para proteger la seguridad de Trey.<\/div>\n
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\u00abAl principio, definitivamente est\u00e1bamos asustados porque no sab\u00edamos qu\u00e9 suceder\u00eda. No es como si alguna vez dejara de tener miedo, pero nos acomodamos en nuestra cuarentena. Apagamos las noticias y simplemente pasamos tiempo juntos. Trabajamos desde casa, y los ni\u00f1os se instalaron en el aprendizaje a distancia y simplemente disfrutaron unos de otros \u00ab.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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Viven en una comunidad unida en la zona rural de Maryland, y Tara explic\u00f3 el apoyo de la comunidad. Trey pudo continuar con el b\u00e9isbol porque todos sus compa\u00f1eros aprendieron el c\u00f3digo de seguridad por \u00e9l, adapt\u00e1ndose r\u00e1pidamente a las m\u00e1scaras. Ella dijo: \u00abSus compa\u00f1eros de equipo no se sientan en un dugout. Todos tienen sillas plegables y todos los colocan a 6 pies de distancia y saben que no pueden estar en su espacio y todo eso \u00ab.<\/div>\n
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La Comunidad de PFIC a Trav\u00e9s de la Pandemia<\/b><\/div>\n
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Si bien la familia ha estado haciendo su espacio desde la comunidad en persona, la red PFIC est\u00e1 igualmente conectada. Todas las familias est\u00e1n lidiando con las mismas preguntas: c\u00f3mo participar en la vida en un mundo con coronavirus. Organizan una conversaci\u00f3n en curso en la que los padres hacen preguntas, comparten consejos y reciben respuestas de una junta asesora m\u00e9dica cuando una pregunta parece demasiado grande. Ella dijo,<\/div>\n
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\u00abEn este momento, lo que estoy viendo en nuestra comunidad PFIC es mucha incertidumbre. Porque no hay una respuesta para todos nuestros ni\u00f1os. Algunos est\u00e1n inmunodeprimidos por los trasplantes, otros est\u00e1n en ensayos o tomando medicamentos que no los dejan con el mismo tipo de inmunosupresi\u00f3n que los trasplantes. No parece haber ning\u00fan pensamiento universal, todos estamos inseguros \u00ab.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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Con el a\u00f1o escolar en el horizonte, su familia est\u00e1 enfocada en mantenerse saludables para proteger a Trey. Explic\u00f3 que aprender a adaptarse y hacer lo que tienes que hacer siempre ha sido parte de su odisea m\u00e9dica. Tara dijo,<\/div>\n
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\u00abEs una experiencia extra\u00f1a solo porque definitivamente me ha cambiado de una manera que no s\u00e9 si alguna vez podr\u00e9 articular. Cuando terminas cuidando a un ni\u00f1o m\u00e9dicamente complejo, la supervivencia se convierte en parte de lo normal \u00ab.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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Por mucho trabajo y dedicaci\u00f3n que Tara pone en la salud de Trey y en la construcci\u00f3n de la comunidad, est\u00e1 agradecida por todas las bendiciones que la enfermedad trajo a sus vidas. Ella dijo,<\/div>\n
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\u201cNunca nos dimos cuenta de lo saludable que pod\u00eda estar, y ahora est\u00e1 incre\u00edblemente saludable. Es genial verlo crecer, verlo volver a hacer las cosas que siempre amaba, pero con su nuevo cuerpo que es m\u00e1s fuerte y saludable de lo que pensamos que podr\u00eda ser \u00ab.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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