Dentro de los seis meses de recibir financiaci\u00f3n de la Iniciativa Chan Zuckerberg (CZI), la Fundaci\u00f3n de Investigaci\u00f3n TANGO2 (T2RF) se enorgullece de anunciar la financiaci\u00f3n de cinco nuevos proyectos de investigaci\u00f3n y la contrataci\u00f3n de su primer Director Ejecutivo para acelerar el trabajo en la b\u00fasqueda de tratamientos y una cura para una enfermedad gen\u00e9tica rara llamada TANGO2.<\/p>\n
El grupo internacional de investigadores representa a siete instituciones diferentes y cuatro pa\u00edses, incluidos Estados Unidos, Alemania, Canad\u00e1 y Francia. Estos proyectos tendr\u00e1n una duraci\u00f3n de un a\u00f1o y los resultados se presentar\u00e1n en la pr\u00f3xima convocatoria internacional de pacientes, programada tentativamente para mediados de 2021.<\/p>\n
\u201cEstamos agradecidos con CZI por permitirnos acelerar y expandir nuestra primera ronda de financiamiento. Sin su apoyo, no hubi\u00e9ramos podido financiar tantos proyectos internacionales de alta calidad tan temprano en nuestro ciclo de vida. Con una enfermedad como TANGO2, que solo se descubri\u00f3 hace cuatro a\u00f1os, estos primeros proyectos son clave para ampliar nuestra comprensi\u00f3n b\u00e1sica de la enfermedad y sentar las bases para futuras investigaciones \u201d, dijo Mike Morris, cofundador de la Fundaci\u00f3n de Investigaci\u00f3n TANGO2. \u201cJuntos, con los esfuerzos continuos de nuestra junta directiva comprometida, padres, voluntarios y la directora ejecutiva recientemente contratada, Ann Geffen, haremos lo que sea necesario para seguir avanzando contra la enfermedad TANGO2 y encontrar respuestas a las preguntas que ayudar a los ni\u00f1os y adultos j\u00f3venes afectados por este trastorno \u00ab.<\/p>\n
\u201cLa Fundaci\u00f3n de Investigaci\u00f3n TANGO2 est\u00e1 preparada para aprovechar un tremendo impulso desde que se convirti\u00f3 en parte de la Red CZI Rare As One<\/a> a principios de este a\u00f1o\u201d, dice Geffen. \u00abEspero trabajar junto con la junta directiva y las familias para allanar el camino para proyectos de investigaci\u00f3n de vanguardia con la esperanza de hacer una diferencia positiva para los ni\u00f1os que viven con una enfermedad tan rara\u00bb.<\/p>\n Geffen se une a la Fundaci\u00f3n a partir de una amplia experiencia sin fines de lucro que lo abarca todo. Anteriormente, trabaj\u00f3 para varias organizaciones nacionales sin fines de lucro, incluidas March of Dimes, American Heart Association y American Lung Association, donde administr\u00f3 campa\u00f1as para recaudar m\u00e1s de $6 millones al a\u00f1o y encabez\u00f3 los esfuerzos comunitarios para miles de miembros en Florida Central. Geffen tiene un t\u00edtulo de Juris Doctor de la Escuela de Derecho Thomas Jefferson y una Maestr\u00eda en Relaciones P\u00fablicas Estrat\u00e9gicas de la Universidad del Sur de California.<\/p>\n <\/p>\n ###<\/p>\n <\/strong>Acerca de la iniciativa Chan Zuckerberg<\/strong><\/p>\n Fundada por la Dra. Priscilla Chan y Mark Zuckerberg en 2015, la Iniciativa Chan Zuckerberg (CZI) es un nuevo tipo de filantrop\u00eda que aprovecha la tecnolog\u00eda para ayudar a resolver algunos de los desaf\u00edos m\u00e1s dif\u00edciles del mundo, desde erradicar enfermedades hasta mejorar la educaci\u00f3n y reformar a los delincuentes. sistema de justicia. En tres \u00e1reas centrales de enfoque de la Iniciativa de ciencia, educaci\u00f3n y justicia y oportunidad, estamos uniendo la ingenier\u00eda con la concesi\u00f3n de subvenciones, la inversi\u00f3n de impacto y el trabajo de pol\u00edticas y promoci\u00f3n para ayudar a construir un futuro inclusivo, justo y saludable para todos. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n, visite www.chanzuckerberg.com<\/a>.<\/p>\n Acerca de la Fundaci\u00f3n de Investigaci\u00f3n TANGO2<\/strong><\/p>\n La Fundaci\u00f3n de Investigaci\u00f3n TANGO2, una organizaci\u00f3n de enfermedades raras dirigida por pacientes, se fund\u00f3 en 2017. Su misi\u00f3n es liderar el camino para encontrar una cura para la enfermedad relacionada con TANGO2 ayudando a financiar, coordinar y guiar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica. La Fundaci\u00f3n de Investigaci\u00f3n TANGO2 tambi\u00e9n ofrece ayuda y apoyo a las familias, adem\u00e1s de crear conciencia general sobre esta grave enfermedad. Ellos son una organizaci\u00f3n sin fines de lucro 501 (c) (3) registrada. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n, visite tango2research.org<\/a>.<\/p>\n Acerca de la Enfermedad TANGO2<\/strong><\/p>\n Este raro trastorno gen\u00e9tico solo se descubri\u00f3 en 2016. Los s\u00edntomas aparecen por primera vez cuando los ni\u00f1os alcanzan los 12 meses. Estos ni\u00f1os enfrentan muchos problemas de salud, incluidas arritmias potencialmente mortales, rabdomi\u00f3lisis<\/a> y crisis metab\u00f3licas. Adem\u00e1s, muchos sufren de discapacidades intelectuales y retrasos en el desarrollo, p\u00e9rdida de habilidades motoras y cognitivas, debilidad muscular, convulsiones y m\u00e1s. La enfermedad de TANGO2 es progresiva y actualmente no existe tratamiento ni cura.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Dentro de los seis meses de recibir financiaci\u00f3n de la Iniciativa Chan Zuckerberg (CZI), la Fundaci\u00f3n de Investigaci\u00f3n TANGO2 (T2RF) se enorgullece de anunciar la financiaci\u00f3n de cinco nuevos proyectos de investigaci\u00f3n y la contrataci\u00f3n de su primer Director Ejecutivo para acelerar el trabajo en la b\u00fasqueda de tratamientos y una cura para una enfermedad […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":228827,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[18550],"tags":[18551,12083,12109],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/250495"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=250495"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/250495\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/228827"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=250495"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=250495"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=250495"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}