Este mes es el Mes de Concientizaci\u00f3n sobre Charcot-Marie-Tooth (CMT). Debido a COVID-19, no puede haber ninguno de los eventos t\u00edpicos, pero eso no significa que no haya nada que pueda hacer. Desde un paseo virtual de perros hasta un concurso de fotograf\u00eda, hay muchas formas de involucrarse y crear conciencia sobre la CMT.<\/p>\n
La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT)<\/a>, tambi\u00e9n conocida como neuropat\u00eda sensorial y motora hereditaria, es un trastorno neurol\u00f3gico que afecta el sistema nervioso perif\u00e9rico. Ocurre como resultado de mutaciones en varios genes (CMT1, CMT2, CMT3), todos los cuales resultan en la muerte de los nervios perif\u00e9ricos. Dependiendo del gen afectado, esta afecci\u00f3n se puede heredar con un patr\u00f3n autos\u00f3mico dominante o recesivo. Independientemente de la herencia, las personas afectadas experimentar\u00e1n deformidades en los pies, dificultad para caminar y habilidades motoras finas, debilidad en las manos y los pies y deformidades en la parte inferior de las piernas. Actualmente no existe cura para esta enfermedad, aunque la fisioterapia y la terapia ocupacional se utilizan para mantener la fuerza y el uso de los m\u00fasculos. Tambi\u00e9n se pueden recetar analg\u00e9sicos.<\/p>\n El prop\u00f3sito de este mes es generar conciencia y educaci\u00f3n. Estas dos cosas funcionan para mejorar el proceso de diagn\u00f3stico, el reconocimiento, la comprensi\u00f3n y el manejo de la CMT. Teniendo en cuenta que las personas con CMT, como la mayor\u00eda de los pacientes con enfermedades raras, tienen que pasar por un proceso largo y emocionalmente agotador para recibir un diagn\u00f3stico y encontrar el m\u00e9dico y el tratamiento correctos, crear conciencia y educar a los dem\u00e1s es extremadamente importante.<\/p>\n Para ello, la Fundaci\u00f3n de Neuropat\u00eda Hereditaria ha creado eventos virtuales, todos con el tema \u00abCMT is Ruff\u00bb. Este es un juego de perros de servicio que requieren muchos pacientes. Pero no solo deben participar aquellos con perros de servicio y CMT, todos deben hacerlo. Si no tiene un perro, puede descargar uno de los perros de servicio oficiales de CMT, Marvin.<\/p>\n Tambi\u00e9n puedes participar en el paseo virtual de perros<\/a>, comprar un pa\u00f1uelo<\/a> para ti o tu perro, unirte a la fiesta de baile de la CMT<\/a> y participar en el concurso de fotograf\u00eda<\/a>. Si ninguno de estos le interesa, las donaciones<\/a> siempre son bienvenidas, o puede cambiar su foto de perfil en Facebook a una con un marco<\/a> que cree conciencia.<\/p>\n Una clase magistral de 90 minutos est\u00e1 disponible con una donaci\u00f3n de $25, y ense\u00f1ar\u00e1 a los pacientes con CMT a alcanzar sus metas. Si dona $30, recibir\u00e1 un kit de concientizaci\u00f3n sobre CMT que viene con cosas como calcetines de felpa y una tarjeta de Medicamentos Neurot\u00f3xicos.<\/p>\nLo Que Puedes Hacer<\/h2>\n