{"id":295809,"date":"2020-09-18T13:27:12","date_gmt":"2020-09-18T17:27:12","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/09\/18\/los-raros-entre-los-raros-sindrome-de-qt-largo-y-dolor-cronico\/"},"modified":"2020-09-18T13:27:21","modified_gmt":"2020-09-18T17:27:21","slug":"los-raros-entre-los-raros-sindrome-de-qt-largo-y-dolor-cronico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/09\/18\/los-raros-entre-los-raros-sindrome-de-qt-largo-y-dolor-cronico\/","title":{"rendered":"Los Raros Entre los Raros: S\u00edndrome de QT Largo y Dolor Cr\u00f3nico"},"content":{"rendered":"

Cuando ten\u00eda 12 a\u00f1os, despu\u00e9s de los paros card\u00edacos repentinos de mi madre, me diagnosticaron un raro s\u00edndrome gen\u00e9tico de muerte por arritmia repentina llamado s\u00edndrome de QT largo<\/a> cong\u00e9nito tipo 5. Mi t\u00eda tambi\u00e9n sobrevivi\u00f3 a un paro card\u00edaco por QT prolongado antes de que finalmente muriera de la enfermedad unos d\u00edas antes de Navidad en 2017.<\/p>\n

En Octubre de 2017, cuando ten\u00eda 17 a\u00f1os, conoc\u00ed al mejor m\u00e9dico sobre mi condici\u00f3n en una conferencia que me dijo que necesitaba un cambio radical en mi plan de tratamiento o morir\u00eda en cinco a\u00f1os. Ese plan inclu\u00eda, en parte, la cirug\u00eda de denervaci\u00f3n simp\u00e1tica card\u00edaca izquierda y la implantaci\u00f3n de un ICD\/marcapasos bicameral. Lo que sigui\u00f3 fueron ocho meses de espera, denegaciones y la esperanza de que se aprobara mi solicitud de financiaci\u00f3n fuera del pa\u00eds que se enviar\u00eda a los Estados Unidos desde Canad\u00e1. Un d\u00eda de Abril, ese deseo fue concedido. Antes de irme de casa, me promet\u00ed a m\u00ed misma que no importaba lo que pasara nunca me permitir\u00eda lamentar la decisi\u00f3n de someterme a estas cirug\u00edas porque la alternativa era la muerte. No hab\u00eda nada m\u00e1s que pudiera haber elegido. Esto es algo con lo que ahora lucho. \u00bfC\u00f3mo puedo arrepentirme de algo que me permite seguir con vida?<\/p>\n

En Junio de 2018, vol\u00e9 desde mi casa en Alberta, Canad\u00e1, a los EE. UU. Para realizar ambas cirug\u00edas. El hospital al que viaj\u00e9 ten\u00eda la mayor experiencia en LCSD con diferencia. Dicho esto, estaba alrededor de su paciente n\u00famero 140 en LCSD. En 24 horas, me realizaron la LCSD y me implantaron el ICD. Toda la experiencia fue un torbellino. Durante los primeros cuatro d\u00edas despu\u00e9s de mis cirug\u00edas, me sent\u00ed muy bien considerando todo lo que hab\u00eda pasado. Me sent\u00ed lo suficientemente bien como para conocer en persona a la primera familia que hab\u00edamos conocido con QT Largo tipo 5, el tipo de QT largo que tiene mi familia, poco despu\u00e9s de que me dieron de alta del hospital.<\/p>\n

Inmediatamente despu\u00e9s de mi cirug\u00eda, not\u00e9 efectos secundarios menores que no eran ni son un gran problema. Puede que sean un poco extra\u00f1as, pero no afectan mucho mi vida. No sudo nada en mi lado superior izquierdo. Tengo un rubor facial de arlequ\u00edn donde la mitad derecha de mi cara se volver\u00e1 roja brillante y la izquierda permanece con mi tono regular de p\u00e1lido como una l\u00ednea recta en mi cara. Mi ojo izquierdo se cae a veces (especialmente cuando estoy cansada) y mis pupilas son de diferentes tama\u00f1os. Tengo dificultad para regular mi propia temperatura corporal y mis lado izquierdo y derecho tienen temperaturas diferentes. Sudo excesivamente del lado derecho para compensar la falta de sudor del izquierdo. Tambi\u00e9n tengo la piel incre\u00edblemente seca a mi izquierda. La broma corriente en mi familia es que tambi\u00e9n puedo comprar loci\u00f3n en estos d\u00edas. Me pongo un guante sobre loci\u00f3n en la mano antes de acostarme por la noche. Si bien estos efectos secundarios pueden ser molestos en ocasiones, no afectan mi calidad de vida. Ellos solo me hacen \u00fanica.<\/p>\n

El d\u00eda que vol\u00e9 a casa, cuatro d\u00edas despu\u00e9s de mi cirug\u00eda LCSD, todo cambi\u00f3. Pas\u00e9 de tener la menor cantidad de dolor que pueda recordar conscientemente haber tenido en mi vida a tener un dolor insoportable y debilitante en la parte superior izquierda de mi espalda y hasta el final de mi brazo izquierdo. Se sinti\u00f3 simult\u00e1neamente como si me quemaran, me electrocutaran y me apu\u00f1alaran. Fue el peor dolor que hab\u00eda sentido en mi vida y he tenido meningitis as\u00e9ptica 3 veces. Tambi\u00e9n fue realmente diferente a cualquier otro dolor que haya experimentado. He tenido dolor cr\u00f3nico hasta cierto punto toda mi vida. No puedo recordar un momento en el que no tuviera dolor. Sin embargo, ese dolor es un dolor articular cr\u00f3nico y severo al que estoy acostumbrada por mi s\u00edndrome de Ehlers-Danlos<\/a> hiperm\u00f3vil. Esto no fue nada de eso. Descubr\u00ed que despu\u00e9s de mi cirug\u00eda ten\u00eda un cat\u00e9ter paravertebral de lidoca\u00edna (un tipo de bloqueo nervioso). Cuando desapareci\u00f3, fue cuando comenz\u00f3 mi nuevo dolor.<\/p>\n

Despu\u00e9s de llegar a casa mientras mis heridas se curaban, a veces ten\u00eda que levantarme para mirarme en el espejo para asegurarme de que no hubiera l\u00edquido fr\u00edo corriendo por el lado izquierdo de mi espalda. La sensaci\u00f3n era tan realista que estaba seguro de que terminar\u00eda con congelaci\u00f3n. Por desgracia, no hab\u00eda l\u00edquido fr\u00edo. Llamamos al hospital que realiz\u00f3 la cirug\u00eda y nos confirmaron que, a pesar de la gabapentina que me hab\u00edan puesto antes de la cirug\u00eda y segu\u00eda tomando el posoperatorio, estaba experimentando una complicaci\u00f3n poco com\u00fan de LCSD de dolor nervioso severo. Estaba devastada Verdaderamente devastada. Me somet\u00ed a esta cirug\u00eda para salvar mi vida y ahora estaba en un peor estado de salud que antes de la cirug\u00eda. Es algo que todav\u00eda me cuesta entender.<\/p>\n

Pregunt\u00e9 antes de mi LCSD sobre la posibilidad de dolor en los nervios. En ese momento, mi m\u00e9dico en casa me asegur\u00f3 que las posibilidades de que eso sucediera eran tan escasas que ni siquiera deber\u00eda pagar la posibilidad. En el hospital de los EE. UU., Me tranquiliz\u00f3 una vez m\u00e1s que las posibilidades de dolor en los nervios eran escasas. Algo que aprend\u00ed m\u00e1s tarde despu\u00e9s de desarrollar el dolor en los nervios fue que si tiene dolor cr\u00f3nico preexistente antes de la cirug\u00eda de LCSD, lo cual hice, entonces su riesgo de dolor en los nervios aumenta considerablemente. Ojal\u00e1 hubiera sabido eso antes de la cirug\u00eda. No puedo decir si hubiera cambiado algo, pero al menos lo habr\u00eda sabido. Para m\u00ed, la informaci\u00f3n es poder y nunca me hab\u00eda sentido tan impotente en mi vida. Todo lo que se necesit\u00f3 fue un par de horas de cirug\u00eda para destruir mi calidad de vida.<\/p>\n

Al principio, mi dosis de gabapentina se increment\u00f3. Luego cambiamos a Lyrica. Eso aument\u00f3, aument\u00f3 y aument\u00f3 nuevamente hasta que estuve casi en la dosis diaria m\u00e1xima que puede tomar con seguridad del medicamento y, sin embargo, todav\u00eda ten\u00eda un dolor intenso. Se prob\u00f3 todo lo que pudimos conseguir sin receta. Advil. Tylenol. Naproxeno. Robax Platinum. Aspirina. Hielo. Calor. Crema de lidoca\u00edna. Crema de capsaicina. Seguimos la ruta de m\u00e9todos menos tradicionales y probamos el aceite de \u00e1rnica y CBD. Incluso tuve un amigo incre\u00edble de California que me envi\u00f3 por correo algunos parches de lidoca\u00edna (que el hospital en los EE. UU. Recomend\u00f3 que intent\u00e1ramos, pero no est\u00e1n disponibles en Canad\u00e1). Ellos ayudaron un poco. Tambi\u00e9n prob\u00e9 fisioterapia y terapia de masajes. Sin embargo, nada funcion\u00f3 de manera sustancial.<\/p>\n

Qued\u00e9 atrapada entre los sistemas m\u00e9dicos Estadounidense y Canadiense. Lamentablemente, regresar al hospital en los EE. UU. En persona no es una opci\u00f3n. Entonces, sugerir\u00edan algo, los m\u00e9dicos en Canad\u00e1 lo ignorar\u00edan o lo contrarrestar\u00edan, y as\u00ed el proceso continuar\u00eda mientras yo me quedaba en el limbo sin ning\u00fan progreso real.<\/p>\n

Las semanas se convirtieron en meses. Mi equipo de dolor pedi\u00e1trico me remiti\u00f3 (que me conoc\u00eda durante a\u00f1os) a una cl\u00ednica de dolor para adultos ya que hab\u00eda cumplido 18 semanas despu\u00e9s de la cirug\u00eda. Finalmente, realizaron un bloqueo del nervio intercostal casi un a\u00f1o despu\u00e9s de mi cirug\u00eda. Eso hizo que el dolor empeorara. Aqu\u00ed estaba una vez m\u00e1s con algo que se supon\u00eda que me ayudar\u00eda a llevarme a una complicaci\u00f3n poco com\u00fan y a empeorar las cosas. La cl\u00ednica del dolor luego se neg\u00f3 a realizar m\u00e1s intervenciones porque consideraron que el riesgo era demasiado alto.<\/p>\n

Los meses se convirtieron r\u00e1pidamente en un a\u00f1o. Pas\u00e9 mi primer aniversario, apropiadamente, en el campamento de coraz\u00f3n en Virginia y luego con mi maravillosa familia de coraz\u00f3n extendido, que tienen un QT largo como yo, despu\u00e9s de que termin\u00f3 el campamento. A medida que pasaban los meses, constantemente me enfrentaba a la pregunta de personas bien intencionadas: \u00ab\u00bfPor qu\u00e9 no est\u00e1s mejor?\u00bb<\/p>\n

O la gente que me dec\u00eda que estaba segura de que se supon\u00eda que yo estar\u00eda mejor ahora. Para ser justa, lo era. Al menos eso pensaba. Nunca imagin\u00e9 un a\u00f1o antes que mi vida ser\u00eda as\u00ed.<\/p>\n

Realmente nunca me hab\u00eda sentido tan solo en mi vida. En Canad\u00e1, ninguno de mis m\u00e9dicos (fuera de cardiolog\u00eda) sabe siquiera qu\u00e9 es LCSD. Soy el \u00fanico paciente en toda mi Cl\u00ednica de Dispositivos Card\u00edacos y el \u00fanico que mi electrofisi\u00f3logo (cardi\u00f3logo) ha visto que ha tenido LCSD. El hospital de los EE. UU. Me ha etiquetado oficialmente como el \u00fanico caso que han visto de una cirug\u00eda de LCSD que ha provocado esta gravedad y longevidad de dolor nervioso. Incluso en comunidades de pacientes, me siento sola. Soy la rara entre las raras. La carga del tratamiento al que me enfrento es alta. Aunque mi historia puede que no sea la m\u00e1s feliz de compartir, todav\u00eda siento que es importante. No quiero que nadie m\u00e1s que experimente una complicaci\u00f3n rara se sienta tan sola como yo. Al final del d\u00eda, no soy una estad\u00edstica ni una complicaci\u00f3n. Soy un paciente y un ser humano. Dud\u00e9 en compartir mi historia, esperando y deseando con todo en m\u00ed un final feliz. Quer\u00eda una soluci\u00f3n. Algo que solucionar\u00eda todo esto. M\u00e1s de un a\u00f1o despu\u00e9s, a medida que pasa el tiempo, me he dado cuenta de que es posible que nunca llegue. Sigo teniendo el mismo dolor de nervios que ten\u00eda hace m\u00e1s de un a\u00f1o sin un plan de tratamiento eficaz.<\/p>\n

Sin embargo, me niego a dejar que el dolor de mis nervios me defina. No me detiene. A pesar de mi dolor, fui a la ciudad de Nueva York en mi viaje Make A Wish y conoc\u00ed al elenco de Law & Order: SVU. A pesar de mi dolor, asist\u00ed a la Cumbre de la Juventud de Canad\u00e1 y me reun\u00ed con el Primer Ministro de Canad\u00e1, Justin Trudeau, en Ottawa en Mayo de 2019. A pesar de mi dolor, asist\u00ed a la Cumbre Nacional Juvenil de la Real Polic\u00eda Montada de Canad\u00e1 en Ottawa en Mayo de 2019. A pesar de mi dolor, viaj\u00e9 durante 3 semanas en Junio y Julio de 2019, fui al campamento del coraz\u00f3n en Virginia, pas\u00e9 una semana con mi familia del coraz\u00f3n extendido y asist\u00ed al Foro Nacional de Diversidad e Inclusi\u00f3n de Experiences Canada en Toronto. A pesar de mi dolor, asist\u00ed a un campamento para personas como yo que necesitan evitar toda la luz del sol en Albany, NY. A pesar de mi dolor, estoy sentada en la Junta de Volunteer Central en mi ciudad. A pesar de mi dolor, estoy tomando mi \u00faltima clase para graduarme de la escuela secundaria. A pesar de mi dolor, participo activamente en las Gu\u00edas, escribiendo y abogando. A pesar de mi dolor, Soy una L\u00edder de Accesibilidad Juvenil. A pesar de mi dolor, sigo viviendo mi vida. Sin embargo, eso no significa que no tenga dolor.<\/p>\n

No s\u00e9 qu\u00e9 me depara el futuro exactamente. Tengo la esperanza de que alg\u00fan d\u00eda me librar\u00e9 del dolor de los nervios. Sin embargo, hasta ese momento, seguir\u00e9 haciendo lo mejor que pueda para vivir mi vida a pesar de mi dolor porque no solo quiero sobrevivir, quiero prosperar.<\/p>\n

Escrito por Alexis Holmgren<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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