{"id":318378,"date":"2020-09-28T07:08:14","date_gmt":"2020-09-28T11:08:14","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/09\/28\/josephine-paciente-de-talasemia-beta-habla-sobre-sus-experiencias\/"},"modified":"2020-09-28T07:08:18","modified_gmt":"2020-09-28T11:08:18","slug":"josephine-paciente-de-talasemia-beta-habla-sobre-sus-experiencias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/09\/28\/josephine-paciente-de-talasemia-beta-habla-sobre-sus-experiencias\/","title":{"rendered":"Josephine, Paciente de Talasemia Beta, Habla Sobre Sus Experiencias"},"content":{"rendered":"

Josephine Bila naci\u00f3 con talasemia beta dependiente de transfusiones, un trastorno sangu\u00edneo poco com\u00fan<\/strong>. Recientemente, Josephine subi\u00f3 un video a Youtube en el que habla de su vida como paciente, incluyendo lo que significa ser dependiente de transfusiones.<\/p>\n

Acerca de la Talasemia Beta<\/h2>\n

La talasemia beta es un grupo de trastornos gen\u00e9ticos que afectan la sangre.<\/b> Estos trastornos se caracterizan por la producci\u00f3n anormal de hemoglobina, la sustancia en los gl\u00f3bulos rojos que les permite transportar ox\u00edgeno. La gravedad del trastorno puede variar ampliamente de una persona a otra y depende de la mutaci\u00f3n actual. Estas mutaciones afectan al <\/span>HBB <\/span><\/i>gen que se encuentra en el cromosoma 11. Estas mutaciones pueden ser f\u00e1cilmente transmitidas dentro de las familias. Los s\u00edntomas de la talasemia beta mayor, la forma m\u00e1s grave, incluyen problemas de bazo, anomal\u00edas esquel\u00e9ticas, crecimiento deficiente, anemia, problemas de h\u00edgado, diabetes, osteoporosis e insuficiencia card\u00edaca. El tratamiento para la talasemia beta puede incluir transfusiones de sangre, cirug\u00eda y trasplante de m\u00e9dula \u00f3sea, que pueden ser curativos para algunos ni\u00f1os.<\/span> Existe la necesidad de mejorar los tratamientos para los pacientes con casos graves.<\/b>. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la talasemia beta, haga clic<\/span> aqu\u00ed<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

Ser dependiente de transfusiones significa que el caso de talasemia beta de Josephine es lo suficientemente grave como para que, sin transfusiones peri\u00f3dicas, experimentar\u00eda s\u00edntomas graves que pondr\u00edan en peligro su vida.<\/strong> Debido a su necesidad de transfusiones, Josephine tambi\u00e9n debe tomar un medicamento de terapia de quelaci\u00f3n para evitar la sobrecarga de hierro. Tambi\u00e9n ofrece una breve demostraci\u00f3n de esta terapia de quelaci\u00f3n en el video.<\/strong><\/p>\n

Josephine tambi\u00e9n habla sobre los desaf\u00edos emocionales de vivir con una enfermedad cr\u00f3nica y c\u00f3mo afecta su vida diaria; las transfusiones de sangre, en particular, le tomaban tres o cuatro horas seguidas, lo que suma mucho teniendo en cuenta que trabaja a tiempo completo.<\/p>\n

Para los pacientes de enfermedades raras como Josephine puede ser realmente intimidante y personal abrirse y hablar sobre sus vidas y experiencias diarias como pacientes con enfermedades cr\u00f3nicas raras. A menudo, estas enfermedades han causado un gran dolor, tanto mental como f\u00edsicamente.<\/p>\n

En Patient Worthy, hacemos todo lo posible para centrar las voces de pacientes raros y proporcionar una plataforma donde puedan sentirse c\u00f3modos hablando de sus experiencias y abogando por los dem\u00e1s. Haga clic en el video a continuaci\u00f3n para escuchar a Josephine en sus propias palabras.<\/p>\n