El Director General del Instituto de Investigaci\u00f3n y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes INDEPF, Jes\u00fas Ignacio Meco, y el presidente de la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet, Jos\u00e9 \u00c1ngel Aibar, formalizaron telem\u00e1ticamente un convenio de colaboraci\u00f3n anual entre ambas instituciones para el desarrollo de actividades conjuntas. El objetivo, unir sinergias para seguir trabajando por la investigaci\u00f3n y la mejora en la atenci\u00f3n a los pacientes.<\/p>\n
Agrupar, impulsar y desarrollar acciones socialmente responsables en el campo de las patolog\u00edas poco frecuentes, fomentando la investigaci\u00f3n, docencia y desarrollo de cualquier actividad que permita la mejora de este colectivo, dando visibilidad y apoyo en acciones socialmente responsables en todos los \u00e1mbitos, especialmente en el socio-sanitario, es la raz\u00f3n de ser de INDEPF. Una filosof\u00eda de trabajo que complementa la acci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet, que tiene como objetivo impulsar la investigaci\u00f3n de este s\u00edndrome, as\u00ed como apoyar a los afectados por esta enfermedad y a sus familias, al tiempo que dar a conocer y difundir informaci\u00f3n sobre esta patolog\u00eda.<\/p>\n
Con este fin, ambas instituciones han suscrito un convenio de colaboraci\u00f3n anual, renovable, por el que INDEPF se compromete con la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet a facilitar asesoramiento y cesi\u00f3n de espacios para el desarrollo de actividades conjuntas, as\u00ed como a la difusi\u00f3n de las mismas. Por su parte, La Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet facilitar\u00e1 la informaci\u00f3n y colaboraci\u00f3n necesarias para la consecuci\u00f3n de estas acciones.<\/p>\n
\u201cLa uni\u00f3n de recursos nos permitir\u00e1 llegar m\u00e1s lejos y llevar a cabo mayor n\u00famero de acciones en beneficio de los pacientes\u201d, apunta Jes\u00fas Ignacio Meco, Director General de INDEPF. Una uni\u00f3n que servir\u00e1 para \u201caprender de lo que pueden aportar cada una de las organizaciones\u201d, comenta el presidente de la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet, Jos\u00e9 \u00c1ngel Aibar.<\/p>\n
Entre las posibles acciones, que se llevar\u00e1n a cabo gracias a este convenio, se encuentran la formaci\u00f3n conjunta de profesionales o el desarrollo de conferencias y congresos especializados, as\u00ed como la divulgaci\u00f3n relativa al S\u00edndrome de Dravet, una patolog\u00eda que puede englobarse dentro de las enfermedades poco frecuentes, ya que afecta a una de cada 16.000 personas en el mundo, cerca de 2.000 en Espa\u00f1a; aunque no m\u00e1s de 500 est\u00e1n en la actualidad debidamente diagnosticadas en nuestro pa\u00eds (3 de cada cuatro pacientes no conocen el diagn\u00f3stico real).<\/p>\n
Este s\u00edndrome se presenta durante el primer a\u00f1o de vida, con episodios epil\u00e9pticos que pueden confundirse con crisis febriles pero que, al contrario que \u00e9stas, no desaparecen y persisten despu\u00e9s de los dos a\u00f1os provocando retrasos en el desarrollo.<\/p>\n
Sobre la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet<\/strong><\/p>\n La Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet, la organizaci\u00f3n nacional de pacientes con S\u00edndrome de Dravet, fue creada en 2011 por un grupo de padres con ni\u00f1os afectados por esta enfermedad poco frecuente. Su objetivo principal es el de promover y garantizar el desarrollo de la investigaci\u00f3n en el entorno de este s\u00edndrome para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagn\u00f3stico, ofrecer apoyo a las familias y a sus afectados y hallar f\u00e1rmacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.<\/p>\n La Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet es miembro de Feder, Eurordis, Foro de Espa\u00f1ol de Pacientes y de la Federaci\u00f3n Europea del S\u00edndrome de Dravet, organizaci\u00f3n de la que es adem\u00e1s fundadora. Adem\u00e1s, la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet recibi\u00f3 recientemente el Premio Epilepsia por parte de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda, que supone el reconocimiento a personas y entidades que han realizado actividades de promoci\u00f3n de la Neurolog\u00eda en el \u00e1mbito cient\u00edfico, institucional o social.<\/p>\n Sobre INDEPF<\/strong><\/p>\n El Instituto de Investigaci\u00f3n y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes nace en 2014, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el n\u00famero: 606579. Es una instituci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro, innovadora, de apoyo y referencia a las EPF.<\/p>\n El Instituto nace de la motivaci\u00f3n de crear un marco colaborativo entre los servicios sanitarios, sociales y asistenciales de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y Cr\u00f3nicas. Surge desde una estructura coordinada con base multidisciplinar, engranando en su n\u00facleo de trabajo los servicios sanitarios y sociales. INDEPF crea una malla de servicios generando colaboraci\u00f3n entre los diferentes agentes activos, profesionales y pacientes.<\/p>\n El objetivo general de esta entidad consiste en definir y fomentar un modelo socio-sanitario de las EPF, a la vez que asimilar, trasmitir y aplicar conceptos como el de Humanizaci\u00f3n del sistema sanitario, mejorar la calidad de vida de los pacientes y, por ende, de sus familias.<\/p>\n \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Simplemente env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" El Director General del Instituto de Investigaci\u00f3n y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes INDEPF, Jes\u00fas Ignacio Meco, y el presidente de la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet, Jos\u00e9 \u00c1ngel Aibar, formalizaron telem\u00e1ticamente un convenio de colaboraci\u00f3n anual entre ambas instituciones para el desarrollo de actividades conjuntas. El objetivo, unir sinergias para seguir trabajando por la […]<\/p>\n","protected":false},"author":524,"featured_media":324852,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[14734],"tags":[14733],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/324851"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/524"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=324851"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/324851\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/324852"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=324851"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=324851"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=324851"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}