{"id":396931,"date":"2020-10-27T09:54:23","date_gmt":"2020-10-27T13:54:23","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/10\/27\/la-fundacion-de-investigacion-de-glanzmann-dedicada-a-encontrar-una-cura\/"},"modified":"2020-10-27T09:54:32","modified_gmt":"2020-10-27T13:54:32","slug":"la-fundacion-de-investigacion-de-glanzmann-dedicada-a-encontrar-una-cura","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/10\/27\/la-fundacion-de-investigacion-de-glanzmann-dedicada-a-encontrar-una-cura\/","title":{"rendered":"La Fundaci\u00f3n de Investigaci\u00f3n de Glanzmann: Dedicada a Encontrar una Cura"},"content":{"rendered":"

Patient Worthy ha comenzado recientemente una asociaci\u00f3n con la Fundaci\u00f3n de Investigaci\u00f3n de Glanzmann, una organizaci\u00f3n de pacientes sin fines de lucro dedicada a difundir la conciencia sobre la trombastenia de Glanzmann y encontrar una cura.<\/strong> Hablamos con el vicepresidente Peter Zdziarski sobre su participaci\u00f3n en la organizaci\u00f3n y c\u00f3mo la fundaci\u00f3n lleg\u00f3 a estar donde est\u00e1 hoy. Peter es un paciente y fue uno de los primeros pacientes diagnosticados en el estado de Massachusetts.<\/strong><\/p>\n

Acerca de la Trombastenia de Glanzmann<\/h2>\n

La trombastenia de Glanzmann (GT, por sus siglas en Ingl\u00e9s) es una condici\u00f3n poco com\u00fan que afecta las plaquetas.<\/strong>. Afecta la capacidad de la sangre para coagularse. El trastorno causa una deficiencia de glucoprote\u00edna IIb\/IIIa, que es esencial para permitir que las plaquetas se unan. Es superficialmente similar a la hemofilia en su tendencia a causar hemorragias prolongadas. La enfermedad se hereda o se puede adquirir a trav\u00e9s de un mecanismo autoinmune. Los s\u00edntomas incluyen moretones con facilidad, hemorragias menstruales abundantes, hemorragia prolongada despu\u00e9s de operaciones o embarazo, hemorragia de las enc\u00edas, hemorragia nasal y hemorragia gastrointestinal. El sangrado en las articulaciones es menos com\u00fan que en la hemofilia. La gravedad de estos s\u00edntomas puede variar ampliamente. Se pueden usar una variedad de tratamientos para la trombastenia de Glanzmann, como ciertos agentes t\u00f3picos (polietilenglicol, gelfoam), evitar los AINE (que reducen la coagulaci\u00f3n), desmopresina, transfusiones de plaquetas, anticonceptivos hormonales (para controlar las hemorragias menstruales), antifibrinol\u00edticos como el tranex\u00e1mico. \u00e1cido y factor VIIa recombinante. El trasplante de c\u00e9lulas madre se puede utilizar en los casos m\u00e1s graves<\/strong> Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la trombastenia de Glanzmann, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

La Historia de Peter<\/h2>\n

Como paciente, la participaci\u00f3n de Peter en la organizaci\u00f3n comenz\u00f3 a una edad temprana cuando asisti\u00f3 a uno de sus primeros eventos.<\/p>\n

\u00abHelen Smith, la fundadora de Glanzmann’s Research Foundation, organiz\u00f3 un evento. En ese entonces yo estaba en la escuela secundaria y conoc\u00ed a otras personas con GT por primera vez. Fue una revelaci\u00f3n, por decir lo m\u00ednimo. A partir de ah\u00ed, Segu\u00ed yendo a los eventos \u00ab.<\/p><\/blockquote>\n

La fundaci\u00f3n se estableci\u00f3 por primera vez en 2001. Peter asumi\u00f3 m\u00e1s responsabilidades en los \u00faltimos a\u00f1os y primero se le pidi\u00f3 que ayudara a administrar el grupo de apoyo de Facebook<\/a> de la fundaci\u00f3n. Cuando Helen falleci\u00f3, la organizaci\u00f3n experiment\u00f3 algunos cambios y se le pidi\u00f3 a Peter que comenzara su funci\u00f3n actual como vicepresidente.<\/p>\n

Cuando Peter era un ni\u00f1o, su madre not\u00f3 que ten\u00eda hematomas muy graves y f\u00e1ciles, y tuvo la suerte de que le diagnosticaran con bastante rapidez en comparaci\u00f3n con otros pacientes.<\/p>\n

\u00abHay dos tipos de la enfermedad, y uno es m\u00e1s grave que el otro. Algunas personas con casos leves no se diagnostican hasta mucho m\u00e1s tarde en la vida\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n

La fundaci\u00f3n ha completado recientemente un proceso de reorganizaci\u00f3n, con planes para una serie de reuniones y eventos en persona. Entonces se produjo la pandemia de COVID-19.<\/p>\n

\u00abMuchos de nosotros realmente solo queremos volver a vernos. Es realmente poderoso estar en una sala de 100 personas que saben exactamente por lo que est\u00e1s pasando\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n

El Dr. David Wilcox ha estado trabajando en una cura para la trombastenia de Glanzmann, y Peter dice que ha hecho un buen progreso:<\/p>\n

\u00abHa encontrado algo que parece curar la enfermedad en perros, ratones y c\u00e9lulas de pacientes humanos. Su objetivo actual es probar esta terapia g\u00e9nica de c\u00e9lulas madre en ensayos de fase 1\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n

Consulte el sitio web de la Fundaci\u00f3n de Investigaci\u00f3n de Glanzmann aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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