{"id":416999,"date":"2020-11-03T12:52:48","date_gmt":"2020-11-03T17:52:48","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/11\/03\/icymi-la-torre-del-reloj-de-florida-se-ilumina-en-purpura-para-crear-conciencia-sobre-la-malformacion-de-chiari\/"},"modified":"2020-11-03T12:53:37","modified_gmt":"2020-11-03T17:53:37","slug":"icymi-la-torre-del-reloj-de-florida-se-ilumina-en-purpura-para-crear-conciencia-sobre-la-malformacion-de-chiari","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/11\/03\/icymi-la-torre-del-reloj-de-florida-se-ilumina-en-purpura-para-crear-conciencia-sobre-la-malformacion-de-chiari\/","title":{"rendered":"ICYMI: La Torre del Reloj de Florida se Ilumina en P\u00farpura para Crear Conciencia Sobre la Malformaci\u00f3n de Chiari"},"content":{"rendered":"

por Lauren Taylor de In The Cloud Copy<\/a><\/em><\/p>\n

Una adolescente de Florida ha inspirado a toda su ciudad despu\u00e9s de un diagn\u00f3stico repentino de una grave afecci\u00f3n neurol\u00f3gica: la malformaci\u00f3n de Chiari. Jordan Ray era una adolescente promedio en 2015, sobresaliendo en el softbol. De repente, la vida tal como la conoc\u00eda cambi\u00f3 dr\u00e1sticamente. Durante un juego, Ray experiment\u00f3 un intenso dolor de cabeza, espalda y cuello y perdi\u00f3 el conocimiento. De repente, no reconoci\u00f3 a quienes la rodeaban. Esto finalmente llev\u00f3 a los m\u00e9dicos a un diagn\u00f3stico que ella nunca vio venir.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 es la malformaci\u00f3n de Chiari?<\/h2>\n

Una malformaci\u00f3n de Chiari<\/a> es un defecto estructural en la parte del cerebro llamada cerebelo. Esta parte del cerebro es responsable de controlar el equilibrio. Con esta condici\u00f3n, el cerebelo empuja hacia abajo a trav\u00e9s de un orificio en la parte inferior del cr\u00e1neo llamado foramen magnum. Si bien algunas personas nunca tendr\u00e1n s\u00edntomas y es posible que ni siquiera sepan que tienen la afecci\u00f3n, otras experimentar\u00e1n s\u00edntomas y requerir\u00e1n tratamiento.<\/p>\n

Los s\u00edntomas de la malformaci\u00f3n de Chiari var\u00edan de un paciente a otro. Es posible que los s\u00edntomas no aparezcan hasta la ni\u00f1ez tard\u00eda o incluso en la adolescencia y m\u00e1s all\u00e1. Algunos signos y s\u00edntomas comunes que puede experimentar un paciente incluyen dolores de cabeza, problemas de equilibrio, problemas de visi\u00f3n, mareos, dificultad para tragar, mala coordinaci\u00f3n de las manos, dolor de cuello y entumecimiento y hormigueo en las manos y los pies.<\/p>\n

El tratamiento de una malformaci\u00f3n de Chiari depende de la gravedad de los s\u00edntomas. Para los pacientes sin s\u00edntomas, los m\u00e9dicos generalmente recomendar\u00e1n resonancias magn\u00e9ticas de seguimiento regulares para verificar si hay cambios en la afecci\u00f3n. Para los pacientes con s\u00edntomas, generalmente se recomienda una cirug\u00eda llamada descompresi\u00f3n de la fosa posterior. Esta cirug\u00eda funciona creando espacio adicional para el cerebelo y disminuyendo la presi\u00f3n sobre la m\u00e9dula espinal, aliviando as\u00ed los s\u00edntomas. Se aconseja a algunos pacientes que eviten ciertos deportes y actividades si tienen una malformaci\u00f3n de Chiari.<\/p>\n

Wellington, Florida se Vuelve Morado para la Conciencia<\/h2>\n

Despu\u00e9s de ese d\u00eda que cambi\u00f3 su vida en 2015, Jordan Ray nunca volvi\u00f3 a jugar s\u00f3ftbol, pero quer\u00eda continuar creando conciencia sobre la condici\u00f3n que sufri\u00f3 tan repentinamente. Sin saber por d\u00f3nde empezar, fue con la vicealcaldesa de su ciudad, Tanya Siskind. Ray quer\u00eda crear conciencia sobre la malformaci\u00f3n de Chiari en el mes de Septiembre, que es el mes de concienciaci\u00f3n sobre la Malformaci\u00f3n de Chiari. Comenzaron iluminando la torre del reloj en su ciudad de Wellington, FL de color p\u00farpura durante el mes para ayudar a crear conciencia. Tambi\u00e9n ten\u00edan planes de realizar una caminata de concientizaci\u00f3n sobre Chiari, pero desafortunadamente esos planes se han pospuesto debido al COVID-19. Siskind siempre ha estado asombrada por la chica que conoci\u00f3 y est\u00e1 feliz de ayudar a crear conciencia en toda su ciudad. Jordan Ray siente que su ciudad est\u00e1 detr\u00e1s de ella cada vez que ve la torre del reloj iluminada de color p\u00farpura durante el mes de septiembre.<\/p>\n

Ray no solo ha trabajado para crear conciencia sobre su condici\u00f3n en su propia ciudad natal, sino que tambi\u00e9n est\u00e1 ayudando a las personas m\u00e1s all\u00e1 de su ciudad mediante el desarrollo del Registro m\u00e9dico ilimitado, un producto que desarroll\u00f3 para ayudarse a s\u00ed misma y a otras personas que padecen enfermedades cr\u00f3nicas. El registro es un planificador de 52 semanas que tiene gr\u00e1ficos y registros del cuerpo humano para ayudar a los pacientes a organizar y registrar con precisi\u00f3n sus s\u00edntomas y su salud para la conciencia de sus proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica, as\u00ed como la suya propia. Ray tom\u00f3 lo que muchos pudieron haber visto como un diagn\u00f3stico que limitaba la vida y lo convirti\u00f3 en una oportunidad de \u00e9xito.<\/p>\n

Learn more about Jordan’s story here<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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