{"id":433372,"date":"2020-11-09T13:32:55","date_gmt":"2020-11-09T18:32:55","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/11\/09\/el-seminario-web-de-rdla-proporciona-actualizaciones-vitales-sobre-la-legislacion-relevante-para-la-comunidad-de-enfermedades-raras\/"},"modified":"2020-11-09T13:33:07","modified_gmt":"2020-11-09T18:33:07","slug":"el-seminario-web-de-rdla-proporciona-actualizaciones-vitales-sobre-la-legislacion-relevante-para-la-comunidad-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/11\/09\/el-seminario-web-de-rdla-proporciona-actualizaciones-vitales-sobre-la-legislacion-relevante-para-la-comunidad-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El seminario web de RDLA proporciona actualizaciones vitales sobre la legislaci\u00f3n relevante para la comunidad de enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

El 15 de Octubre de 2020,los Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA, por sus siglas en Ingl\u00e9s) realizaron un seminario web en el que se discutieron algunas de las \u00faltimas noticias sobre la legislaci\u00f3n en curso que es m\u00e1s relevante para la comunidad de pacientes con enfermedades raras, as\u00ed como actualizaciones sobre sus planes para el pr\u00f3ximo a\u00f1o<\/strong>. Hacer cambios en la ley que beneficien a la comunidad de enfermedades raras puede ser un proceso dif\u00edcil y prolongado, pero hay varios desarrollos en curso que podr\u00edan tener un impacto significativo.<\/p>\n

Ley de Reautorizaci\u00f3n de Creando Esperanza<\/h2>\n

Caitlin Van Saint, quien trabaja con el Representante G.K. Butterfield de Carolina del Norte, discuti\u00f3 lo \u00faltimo sobre la Ley de Reautorizaci\u00f3n de Creando Esperanza.<\/strong> Este proyecto de ley tiene como objetivo restaurar la designaci\u00f3n de Enfermedades Pedi\u00e1tricas Raras y los programas de cupones de Revisi\u00f3n Prioritaria de la FDA, que expirar\u00e1n pronto y actualmente solo est\u00e1n activos gracias a una autorizaci\u00f3n temporal.<\/p>\n

Estos programas ayudan a incentivar el desarrollo de tratamientos para enfermedades raras que afectan principalmente a los ni\u00f1os. Adem\u00e1s, pueden permitir que los medicamentos se aprueben m\u00e1s r\u00e1pidamente. La Mayor\u00eda de los Vales de Revisi\u00f3n Prioritaria que se han emitido son el resultado directo de la designaci\u00f3n de enfermedad pedi\u00e1trica rara. Actualmente, el proyecto de ley se encuentra en suspenso en el Senado y se debe tomar una decisi\u00f3n antes del 11 de Diciembre de este a\u00f1o.<\/strong> Obtenga m\u00e1s informaci\u00f3n sobre esto aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

Ley HEART<\/h2>\n

Melissa Goetz, que vive con s\u00edndrome de quilomicronemia familiar (FCS)<\/strong><\/a> y est\u00e1 activa con la Fundaci\u00f3n FCS<\/a>, discuti\u00f3 el H<\/strong>elping (Ayudar) E<\/strong>xperts (Expertos) A<\/strong>ccelerate (Acelerar) R<\/strong>are (Raro) T<\/strong>reatments (Tratamientos) (HEART) Act, que fue creado en parte como resultado de las frustraciones que tuvo la fundaci\u00f3n al intentar obtener la aprobaci\u00f3n de un tratamiento. El proyecto de ley exige una mayor responsabilidad de la FDA ante el Congreso, una mayor participaci\u00f3n de los expertos en enfermedades raras en las audiencias, m\u00e1s oportunidades para los comentarios y aportes de los pacientes en el proceso de desarrollo, y m\u00e1s<\/strong>. Actualmente, la Ley HEART se ha introducido oficialmente en la C\u00e1mara. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la Ley HEART, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

Proposici\u00f3n 14 – California<\/h2>\n

Jacqueline Hantgan de Californians for Cures habl\u00f3 sobre la Proposici\u00f3n 14, que estar\u00e1 en la boleta electoral en el estado de California en las pr\u00f3ximas elecciones<\/strong>. La Prop 14 sirve como seguimiento de la Prop 71, que ayud\u00f3 a establecer el Instituto de Medicina Regenerativa de California (CIRM). Esta organizaci\u00f3n ha desempe\u00f1ado un papel vital en la pionera en la investigaci\u00f3n cr\u00edtica de c\u00e9lulas madre que ha ayudado a beneficiar a innumerables pacientes, incluidos los pacientes con enfermedades raras. La Prop. 14 extiende fondos cr\u00edticos para CIRM que le permitir\u00e1n continuar teniendo impactos importantes y financiar investigaciones cr\u00edticas. Si la Proposici\u00f3n 14 no se aprueba, el futuro del CIRM ser\u00eda muy incierto. Ha sido respaldado por m\u00e1s de 80 grupos de defensa de pacientes<\/strong>. Obtenga m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la Proposici\u00f3n 14 aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

Ley 2.0 de Gabriella Miller Kids First Research<\/h2>\n

Ellyn Miller se uni\u00f3 al seminario web para hablar sobre la Ley 2.0 de Gabriella Miller Kids First Research. Este proyecto de ley ayudar\u00e1 a promulgar permanentemente los fondos y las directivas implementadas por la primera Ley de Investigaci\u00f3n Gabriella Kids First, que expirar\u00e1 en unos pocos a\u00f1os.<\/strong> Gabriella es la hija de Ellyn, que muri\u00f3 como resultado de un raro c\u00e1ncer pedi\u00e1trico. glioma pontino intr\u00ednseco difuso (DIPG)<\/a><\/strong> y testific\u00f3 ante el Congreso en apoyo de la ley original. La ley ayudar\u00e1 a continuar financiando la investigaci\u00f3n del c\u00e1ncer pedi\u00e1trico y las anomal\u00edas cong\u00e9nitas durante un futuro indefinido. <\/strong><\/p>\n

Defensa del Estado<\/h2>\n

El \u00faltimo panelista fue Swapna Kakani, quien es miembro de RDLA State Advocacy Fellow<\/strong>. Ella discuti\u00f3 por qu\u00e9 trabajar por la pol\u00edtica de enfermedades raras a nivel estatal es tan importante como a nivel federal, ya que muchos de los est\u00e1ndares m\u00e9dicos se dejan en manos de los estados. Esto significa que la atenci\u00f3n a los pacientes con enfermedades raras no es uniforme en todo el pa\u00eds. Algunos estados tienen medidas electorales que son relevantes para la comunidad y se aprueba m\u00e1s legislaci\u00f3n a nivel estatal en general. <\/strong><\/p>\n

La RDLA tambi\u00e9n anunci\u00f3 que Rare Across America<\/a> se llevar\u00e1 a cabo del 22 de Febrero al 5 de Marzo de 2021 y que la Semana de las Enfermedades Raras<\/a> se llevar\u00e1 a cabo del 19 al 22 de Julio.<\/p>\n

\u00bfListo para involucrarte? Aprende m\u00e1s aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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