{"id":438994,"date":"2020-11-11T14:33:41","date_gmt":"2020-11-11T19:33:41","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/11\/11\/vivir-con-una-discapacidad-la-experiencia-de-una-paciente-adulto\/"},"modified":"2020-11-11T14:33:52","modified_gmt":"2020-11-11T19:33:52","slug":"vivir-con-una-discapacidad-la-experiencia-de-una-paciente-adulto","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/11\/11\/vivir-con-una-discapacidad-la-experiencia-de-una-paciente-adulto\/","title":{"rendered":"Vivir con una Discapacidad: La Experiencia de Una Paciente Adulto"},"content":{"rendered":"

Escrito por Rebekah Palmer<\/em><\/p>\n

Hemos pasado el 30 aniversario de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. La legislaci\u00f3n hist\u00f3rica que proh\u00edbe la discriminaci\u00f3n de las personas con discapacidad en los espacios p\u00fablicos rara vez es reconocida por la sociedad, as\u00ed como en los espacios dedicados a las personas que viven con enfermedades raras.<\/p>\n

Hasta el punto, cuidadores y padres no entienden que cuando hablan de su experiencia con una enfermedad, no est\u00e1n escuchando a quienes viven con la enfermedad, sino su propio punto de vista de lo que es ser normal. Silencian efectivamente el di\u00e1logo sobre la vida vivida en un cuerpo que se enfrenta a la enfermedad al dejar de lado las historias de adultos que viven con la enfermedad con la que su hijo vive a diario.<\/p>\n

Durante el primer fin de semana de Febrero de 2020 antes de la precauci\u00f3n de COVID en los EE. UU., Me acord\u00e9 de la realidad de que mi voz de adulto que vive con cistinosis no tiene sentido en las comunidades a las que deber\u00eda darse la oportunidad de gritar.<\/p>\n

En esta reuni\u00f3n cara a cara, est\u00e1bamos todos en la sala de conferencias de un hotel: cuidadores, abuelos, padres y luego nosotros, los adultos y adolescentes con esta rara enfermedad, la cistinosis<\/a>. Estuvimos presentes f\u00edsicamente con aquellos que se preocupan por defender y dar a conocer nuestras historias afectadas por ella.<\/p>\n

El d\u00eda anterior, soportamos nuestro dolor y placer en el trabajo creativo construyendo videos. Trabajamos duro emocional y f\u00edsicamente para hacer conversaciones, m\u00fasica y declaraciones sobre nuestras vidas con cistinosis.<\/p>\n

Los cuidadores, abuelos y padres tambi\u00e9n tuvieron una sesi\u00f3n de trabajo el d\u00eda anterior. Como soy una adulta que vive con la enfermedad en mi cuerpo, estoy en el \u00faltimo grupo.<\/p>\n

Asist\u00ed a esta reuni\u00f3n porque, como era una adulta mayor que viv\u00eda con cistinosis, me pidieron que estuviera presente junto con otro adulto mayor que viv\u00eda con cistinosis para participar en un papel de asistencia de \u00abancla\u00bb. En otras palabras, fuimos considerados expertos en la vida con la enfermedad: as\u00ed que venga y pres\u00e9ntese para los adolescentes y adultos m\u00e1s j\u00f3venes que asisten.<\/p>\n

Debido a que esta fue la primera reuni\u00f3n de este tipo para la comunidad de la cistinosis, donde adultos y adolescentes que viven con la enfermedad compart\u00edan sus vulnerabilidades, el equipo que organiz\u00f3 la reuni\u00f3n no estaba preparado para la tormenta emocional que azot\u00f3 despu\u00e9s de que se mostraron nuestros videos.<\/p>\n

Cuando me levant\u00e9 y trat\u00e9 de transmitirles a los cuidadores y miembros de la familia que este era un momento para que las personas con la enfermedad se curaran compartiendo experiencias en com\u00fan, y no para que las discusiones paternalistas se centraran en el cuidado; Se me indic\u00f3 que me sentara.<\/p>\n

No podr\u00eda decirte el detonante exacto al que estuve expuesto en medio de muchas voces de padres dominantes en la habitaci\u00f3n. Cuando me pidieron nuevamente que no interrumpiera a un abuelo de un adolescente con cistinosis, puedo decirles que mi cuerpo entr\u00f3 en modo de supervivencia al tener mi trauma original de mi pasado reabierto frente a mis compa\u00f1eros y sus familias.<\/p>\n

No estuve presente para comparar mis luchas o mi estilo de vida con nadie m\u00e1s en la habitaci\u00f3n. No estaba all\u00ed para que me trataran como si no tuviera voz en c\u00f3mo es mi vida con cistinosis.<\/p>\n

Me sent\u00e9 con l\u00e1grimas rodando por mi rostro mientras miraba a un hombre que pod\u00eda continuar siendo condescendiente mi demostraci\u00f3n emocional como pasi\u00f3n, y que su predicci\u00f3n de m\u00ed era un trabajo que ya hab\u00eda dicho que hab\u00eda logrado.<\/p>\n

No creo que se diera cuenta de que me estaba recordando repetidamente de los hijos que nunca tendr\u00eda, as\u00ed como de las carreras, las congregaciones y los lugares comunes que nunca se aplicar\u00edan a m\u00ed solo porque el cuerpo en el que nac\u00ed necesita un tratamiento que salve vidas para vivir. Realmente creo que estaba demasiado concentrado en defender su derecho a sus hijos, su trabajo y sus seguidores en la profesi\u00f3n en la que se destac\u00f3 porque es un hombre sano.<\/p>\n

Todos en esa habitaci\u00f3n fueron testigos de c\u00f3mo varios cuidadores hablaban de que viv\u00edamos con cistinosis, no solo de ese abuelo. Todos dijeron que estaban all\u00ed para escucharnos, pero en sus acciones y en su discurso, repet\u00edan su perspectiva sobre la nuestra y defend\u00edan sus historias como m\u00e1s cre\u00edbles que las nuestras.<\/p>\n

Somos los expertos que viven con enfermedades raras en nuestros cuerpos. Tenemos citas pregunt\u00e1ndonos cu\u00e1ndo revelar que vivimos con una enfermedad de por vida. Vamos a trabajar pregunt\u00e1ndonos cu\u00e1nto deber\u00edamos decirle a un jefe sobre los d\u00edas libres y las adaptaciones que necesitamos. Somos padres y ense\u00f1amos a los ni\u00f1os que tenemos y adoptamos, pregunt\u00e1ndonos cu\u00e1ntos a\u00f1os tendr\u00e1n cuando nos pierdan por una enfermedad rara.<\/p>\n

Pero eso no importaba, ya que no se hicieron preguntas sobre esos aspectos de nuestras vidas. Las personas que dirigieron esta reuni\u00f3n y otras m\u00faltiples conferencias para la cistinosis no viven con la enfermedad y, por lo tanto, no pudieron abordar adecuadamente el giro de la discapacidad que permiti\u00f3 dominar la conversaci\u00f3n.<\/p>\n

La mayor\u00eda de las personas que dirigen el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad no son discapacitadas. La mayor parte de lo que se considera problemas de discapacidad tiene que ver con la perspectiva y la salud del cuidador y nada que ver con las personas a las que sirven.<\/p>\n

En esa habitaci\u00f3n, estaba hiperventilando y llorando y tratando de concentrarme en un videojuego silencioso en mi tel\u00e9fono frente a adolescentes, mis compa\u00f1eros y otros adultos: una mujer profesional educada que solo se ve como una paciente con cistinosis, no como un tema. abogado experto.<\/p>\n

No culpo a nadie all\u00ed ese d\u00eda por lo que me sucedi\u00f3 en ese momento. As\u00ed es como responde un cuerpo con PTSD a su entorno. Manejar de manera efectiva a los acosadores que pueden no darse cuenta de que est\u00e1n acosando, y aprender c\u00f3mo agradar a las personas a las que no les agrado o llamar a lo que estaba tratando simplemente pasi\u00f3n est\u00e1 muy lejos de la verdad de la situaci\u00f3n de ese d\u00eda.<\/p>\n

Efectivamente, me detuve a m\u00ed misma de una rabia que habr\u00eda terminado en resultados m\u00e1s devastadores. El trauma no se trata de agradar a las personas o de tratarlas. Se trata de dejar de ver a la persona y solo ver la respuesta y el comportamiento.<\/p>\n

No hago mezquindades. No tengo tiempo para eso. Voy a la escuela, soy voluntaria en mis comunidades y trabajo. No puedo hablar por todos los que viven con cistinosis. Quiero que m\u00e1s adultos y adolescentes que viven con enfermedades raras hablen y se expresen. A menudo tienen miedo de hablar porque ven c\u00f3mo nos tratan cuando lo hacemos. No los culpo por no querer tener nada que ver con la defensa y la conciencia en sus grupos, dada la capacidad de los padres que los trajeron a este mundo.<\/p>\n

Para cuidadores, padres y abuelos:<\/strong><\/p>\n