{"id":506341,"date":"2020-12-04T10:40:13","date_gmt":"2020-12-04T15:40:13","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/12\/04\/planificacion-de-emergencia-para-personas-con-aeh-y-aae\/"},"modified":"2020-12-04T10:40:25","modified_gmt":"2020-12-04T15:40:25","slug":"planificacion-de-emergencia-para-personas-con-aeh-y-aae","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/12\/04\/planificacion-de-emergencia-para-personas-con-aeh-y-aae\/","title":{"rendered":"Planificaci\u00f3n de Emergencia para Personas con AEH y AAE"},"content":{"rendered":"<p>Las personas con angioedema hereditario y adquirido tienen ataques impredecibles de hinchaz\u00f3n\/inflamaci\u00f3n\/dolor, la mayor\u00eda de los cuales se pueden controlar con medicamentos de rescate como Firazyr, Berinert, Kalbitor y Rhucin, adem\u00e1s de un medicamento recetado como Zofran para las n\u00e1useas y algo para el dolor.<\/p>\n<p>Pero existen esos ataques que, si bien son poco frecuentes para la mayor\u00eda de las personas, requieren asistencia m\u00e9dica.<\/p>\n<p>A menudo, los hospitales que han identificado pacientes con <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/hereditary-angioedema-hae\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">AEH<\/a><br \/>\nen su \u00e1rea almacenar\u00e1 Berinert solo para esas situaciones de emergencia.<\/p>\n<p>Incluso si no es as\u00ed, los hospitales tienen los medicamentos para la inflamaci\u00f3n, las n\u00e1useas, los v\u00f3mitos y el dolor que ayudar\u00e1n a los pacientes a sobrellevar el evento de 12 a 18 horas (o m\u00e1s si es necesario). Tambi\u00e9n tienen la capacidad de proteger y apoyar las v\u00edas respiratorias durante los episodios de inflamaci\u00f3n de la garganta.<\/p>\n<p>Un plan de emergencia para esos ataques (con suerte, raros) que requieren asistencia m\u00e9dica es una de las principales recomendaciones para el manejo de los ataques de AEH para todos nosotros.<\/p>\n<p>Aqu\u00ed hay algunas preguntas y recomendaciones que lo ayudar\u00e1n a comenzar a desarrollar su plan:<\/p>\n<p>\u00bfTiene una lista escrita de sus medicamentos, alergias, diagn\u00f3sticos, el nombre de sus familiares m\u00e1s cercanos y la informaci\u00f3n de tel\u00e9fono, y el n\u00famero de seguro m\u00e9dico en su billetera? Me gusta la idea de un brazalete de alerta m\u00e9dica, y sugiero que la gente no use el t\u00e9rmino \u201cAngioedema Hereditario\u201d en ellos, porque puede causar confusi\u00f3n, sino m\u00e1s bien el t\u00e9rmino: \u201cDeficiencia del inhibidor C-1\u201d. Es bueno usar los m\u00e1s grandes que tienen m\u00e1s espacio para la informaci\u00f3n cr\u00edtica, como el nombre y el tel\u00e9fono del m\u00e9dico tratante, as\u00ed como cualquier alergia importante a medicamentos.<\/p>\n<p>\u00bfTiene una \u201cbolsa de viaje\u201d con una muda de ropa interior y algo c\u00f3modo para llevar a casa desde el hospital\/sala de emergencias (en caso de que su ropa estuviera sucia)? El dinero de taxi\/Uber y las tarjetas de cr\u00e9dito son una buena idea en caso de que tenga dificultades para que lo lleven a casa.<\/p>\n<p>Me pas\u00f3 una vez: la ambulancia me hab\u00eda llevado cuando estaba en camis\u00f3n, y despu\u00e9s de que me arreglaron todo en la sala de emergencias, me di cuenta de que mi hija estaba de vacaciones en un estado diferente, mi hijo viv\u00eda demasiado lejos y el \u00fanico forma en que tuve que llegar a casa <u>a las 2 a.m.<\/u> fue por Uber. En mi camis\u00f3n. Si hubiera tra\u00eddo mi \u00abbolsa de viaje\u00bb, habr\u00eda tenido que ponerse sudaderas para el viaje a casa. \u00a1S\u00ed, fue vergonzoso!<\/p>\n<p>\u00bfHay un hospital cerca de usted (y eso incluye ciudades cuando viaja) que pueda manejar un ataque de AEH? Su representante de farmacia especializada o representante farmac\u00e9utico de AEH Rescue Rx puede ayudarlo a ubicar ese hospital cuando est\u00e9 de viaje, informarles que un paciente de AEH estar\u00e1 en su localidad y ubicar una agencia de atenci\u00f3n m\u00e9dica domiciliaria que pueda ayudar con las inyecciones de Kalbitor o el acceso intravenoso en un bases de paciente externo. Por si acaso.<\/p>\n<p>\u00bfSu \u00e1rea tiene servicio de ambulancia?<\/p>\n<p>Si es as\u00ed, ll\u00e1melos y d\u00edgales que tiene un trastorno sangu\u00edneo hereditario poco com\u00fan (deficiencia del inhibidor de la esterasa C-1 o el t\u00e9rmino m\u00e1s reciente: angioedema inducido por bradiquinina) y que puede requerir servicios de emergencia.<\/p>\n<p>A menudo, los servicios de ambulancia estar\u00e1n encantados de concertar una cita para ir a su casa (la primera vez que no sea una emergencia) para comprender mejor las necesidades urgentes que experimentan las personas con esta enfermedad durante un ataque que no se puede manejar mejor en casa.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n querr\u00e1n verificar la accesibilidad al interior de su casa en caso de que est\u00e9 solo y no pueda llegar a la puerta para dejarlos entrar, as\u00ed como el acceso desde su dormitorio, por ejemplo, con su equipo.<\/p>\n<p>Algunas empresas locales de bomberos\/ambulancias ofrecen servicios como los dispositivos compatibles con Knox Box que permiten que los servicios de emergencia lleguen a su hogar despu\u00e9s de una llamada solicitando asistencia. Entonces no recurrir\u00e1n a tener que derribar una puerta para entrar si no puede abrirla para dejarlos entrar. Hay otros dispositivos, algunos de los cuales requieren acuerdos de mes a mes. Haga clic <a href=\"https:\/\/www.knoxbox.com\/?fbclid=IwAR1qTOygxJG8UnnAuog0lUeCNzyEaDWfhZfxfMDaIsReO6x1gcfzfE9unk0\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">aqu\u00ed<\/a> para saber m\u00e1s.<\/p>\n<p>\u00bfNecesitar\u00e1 servicios de cuidado de ni\u00f1os en caso de emergencia mientras lo llevan al hospital? \u00bfQui\u00e9n puede acudir r\u00e1pidamente a su casa para ayudar? \u00bfTiene un vecino, amigo o pariente que pueda salir las <u>24 horas del d\u00eda, los 7 d\u00edas de la semana<\/u> para cuidar a sus hijos mientras usted va al hospital? Config\u00farelo con anticipaci\u00f3n para que no haya confusi\u00f3n de \u00faltimo momento cuando los necesite.<\/p>\n<p>\u00bfQui\u00e9n puede ayudarlo a obtener acceso intravenoso cuando est\u00e1 enfermo y parece que no puede obtener una vena, o cuando necesita un profesional m\u00e9dico para administrar Kalbitor? Algunas personas tienen parientes capacitados para iniciar una v\u00eda intravenosa que pueden ayudar durante esos momentos en los que ha hecho tres pases y no ha tenido suerte.<\/p>\n<p>\u00bfHan desarrollado usted y su m\u00e9dico un plan para usar sus medicamentos de rescate de AEH y c\u00f3mo identificar los primeros signos de un ataque inminente? Es mucho mejor introducir esos medicamentos en su sistema mucho antes de que se encuentre en la etapa del ataque, cuando los s\u00edntomas son m\u00e1s intensos (y potencialmente peligrosos).<\/p>\n<p>\u00bfTiene al menos 2 dosis de medicamentos de rescate a la mano en alg\u00fan momento? \u00bfLe ha pedido a su m\u00e9dico de cabecera una receta de medicamentos contra las n\u00e1useas y recomendaciones para el manejo del dolor que pueda tener a mano para usar al inicio de los s\u00edntomas?<\/p>\n<p>Para su seguridad y tranquilidad, d\u00e9se a usted y a sus seres queridos el regalo de saber que sus bases est\u00e1n cubiertas tanto como sea posible.<\/p>\n<p>Y no olvide revisar su plan todos los a\u00f1os y cuando se mude o viaje, \u00a1actual\u00edcelo seg\u00fan sea necesario!<\/p>\n<p>Sugerencias de BOLSA DE EMERGENCIA<\/p>\n<p>Gu\u00e1rdela en un lugar de f\u00e1cil acceso, tal vez cerca de su bolso\/billetera, en su armario de abrigos, etc.<\/p>\n<ul>\n<li>Cable y cargador de celular<\/li>\n<li>Aud\u00edfonos\/auriculares: escuchar m\u00fasica suave o un libro en cinta puede ayudar mientras espera que el personal m\u00e9dico haga lo suyo. (Sin embargo, nunca me ha parecido \u00fatil cuando tengo dolores intensos o v\u00f3mitos. Pero una vez que ha pasado lo peor y usted est\u00e1 esperando el alta o el transporte, puede ser \u00fatil).<\/li>\n<li>Algo c\u00f3modo para llevar en casa si tu ropa se ha ensuciado.<\/li>\n<li>Espacio para las cajas de su AEH Rescue med. Su cuerpo y su M\u00e9dico de Urgencias le agradecer\u00e1n por traerlos.<\/li>\n<li>Una carta firmada por su inmun\u00f3logo tratante (u otro m\u00e9dico que le recete sus medicamentos AEH) detallando su diagn\u00f3stico y recomendaciones para la atenci\u00f3n de emergencia.<\/li>\n<\/ul>\n<p>T\u00f3mese el tiempo para desarrollar su plan de emergencia y disc\u00fatalo con sus familiares y amigos. \u00a1Ellos pueden pensar en adiciones \u00fatiles a su plan!<\/p>\n<p>Tu amigo en el Angioedema Hereditario,<\/p>\n<p>Teresa Scruton<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<blockquote>\n<div>\n<div>\n<p><i> <\/i><strong><i>Sobre la Autor: <\/i><\/strong><i>Teresa Scruton es una incansable defensora y educadora de AEH. Ex Coordinadora de Proyectos de Investigaci\u00f3n Federal y Oficial de Cumplimiento de Investigaci\u00f3n Federal jubilada, ella realmente comprende los desaf\u00edos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras. A ella le encantar\u00eda que todas las personas con AEH tengan acceso a los medicamentos que necesitan y quiere que se agreguen los diagn\u00f3sticos y protocolos de tratamiento de AEH a las aplicaciones de los m\u00e9dicos de la sala de emergencias. \u00a1Ella es oriunda de Nebraska!<\/i><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Las personas con angioedema hereditario y adquirido tienen ataques impredecibles de hinchaz\u00f3n\/inflamaci\u00f3n\/dolor, la mayor\u00eda de los cuales se pueden controlar con medicamentos de rescate como Firazyr, Berinert, Kalbitor y Rhucin, adem\u00e1s de un medicamento recetado como Zofran para las n\u00e1useas y algo para el dolor. 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