{"id":524692,"date":"2020-12-08T13:27:26","date_gmt":"2020-12-08T18:27:26","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/12\/08\/considere-las-familias-con-enfermedades-raras-durante-las-vacaciones\/"},"modified":"2020-12-08T13:27:37","modified_gmt":"2020-12-08T18:27:37","slug":"considere-las-familias-con-enfermedades-raras-durante-las-vacaciones","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/12\/08\/considere-las-familias-con-enfermedades-raras-durante-las-vacaciones\/","title":{"rendered":"Considere las Familias con Enfermedades Raras Durante las Vacaciones"},"content":{"rendered":"
A menudo escuchamos a personas hablar sobre el estr\u00e9s que sienten durante las vacaciones, mientras que los miembros de la comunidad de enfermedades raras piensan en silencio: \u00ab\u00a1No tienes idea!\u00bb<\/h5>\n

Durante esta temporada, cuando la gente saluda a otros diciendo \u00abFelices Fiestas\u00bb, es posible que no se den cuenta de que las fiestas no son muy felices para algunos. Las familias con enfermedades raras que enfrentan el estr\u00e9s a diario pueden sentirse frustradas cuando intentan unirse a las festividades de la temporada navide\u00f1a. Las discapacidades f\u00edsicas que muchos de ellos tienen a menudo les impiden disfrutar de las mismas actividades que otras familias dan por sentado.<\/p>\n

Mientras otros hablan alegremente sobre los regalos que recibir\u00e1n para sus hijos, considere al padre sentado junto al lecho de enferma de una hija pregunt\u00e1ndose si todav\u00eda estar\u00e1 viva cuando llegue ese d\u00eda festivo especial. Los padres pueden ser reacios a comprar algo hasta el \u00faltimo minuto. Ya sea que ese ni\u00f1o haya estado sufriendo durante mucho tiempo o simplemente haya tenido un declive repentino, parece que nadie est\u00e1 realmente listo para dejarlo ir. Los padres a menudo tratan de esperar que su hijo se recupere; o al menos pasar las vacaciones.<\/strong><\/p>\n

Piense en el ni\u00f1o peque\u00f1o que est\u00e1 en el hospital pregunt\u00e1ndose si Pap\u00e1 Noel lo encontrar\u00e1, ya que no estar\u00e1 en casa a tiempo para Navidad. Piense en los padres que no est\u00e1n seguros de qu\u00e9 decirle a ese ni\u00f1o. No importa qu\u00e9 adornos adornen los pasillos, es muy dif\u00edcil para algunos estar en el hospital durante las vacaciones. Muchos voluntarios hacen lo que pueden para animar a los hospitales de ni\u00f1os durante la temporada navide\u00f1a, pero algunos ni\u00f1os est\u00e1n demasiado enfermos para siquiera saber qu\u00e9 est\u00e1 pasando.<\/p>\n

Luego est\u00e1n las familias desconsoladas que enfrentan su primera temporada navide\u00f1a sin la presencia de ese precioso ser querido cuya vida fue arrebatada por esa rara enfermedad para la que la ciencia m\u00e9dica a\u00fan no ha encontrado una cura. Desafortunadamente, hay demasiadas enfermedades raras en las que no existen curas o incluso tratamientos exitosos. Mientras los padres sienten su propio dolor, tambi\u00e9n deben tratar de consolar a los hermanos del que ya no est\u00e1 con ellos. Hablan de que ese ni\u00f1o gan\u00f3 alas de \u00e1ngel, no sinti\u00f3 dolor o estaba en un lugar mejor.<\/p>\n

Incluso cuando creen que volver\u00e1n a estar juntos en el pr\u00f3ximo mundo, el hecho de que ya no puedan sostener y abrazar a esa persona especial realmente duele.<\/h5>\n

Puede ser muy dif\u00edcil decorar la casa con l\u00e1grimas en los ojos. Algunas personas pasan por el proceso por el bien de otros miembros de la familia. Algunos no se atreven a decorar, ya que el dolor es simplemente demasiado crudo. Y escuchan a la gente quejarse de manejar el estr\u00e9s de comprar en tiendas abarrotadas, decorar, encontrar el \u00e1rbol \u00abcorrecto\u00bb, planificar comidas especiales y visitar a otras personas. Intentan entrar en el esp\u00edritu, pero hay demasiados recuerdos y demasiadas l\u00e1grimas.<\/p>\n

Sin embargo, por el bien de quienes los rodean, ocultan su angustia, fingiendo que todo est\u00e1 bien, y no dejan ver cu\u00e1nto les duele.<\/p>\n

Hay padres que han besado a su hijo por \u00faltima vez y est\u00e1n haciendo arreglos para el funeral en lugar de planificar los regalos que comprar\u00edan para ese ni\u00f1o. Por favor, tenga compasi\u00f3n por sus corazones rotos.<\/h5>\n

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\"\" Acerca de la Autora:<\/strong> Denise Crompton y su esposo Bob, criaron cuatro hijos, el mayor de los cuales, Kelley, ten\u00eda la rara enfermedad de la Mucolipidosis 3. Los muchos a\u00f1os que pasaron cuidando de Kelley llevaron a Denise a escribir dos libros. Kelley’s Journey: Facing a Rare Disease with Courage<\/em>narra las experiencias de su propia hija. Diagn\u00f3stico: Enfermedades<\/em> raras incluye algunas de las experiencias de 12 familias m\u00e1s y se escribi\u00f3 para ayudar a crear conciencia sobre todo lo que implica vivir con enfermedades raras. Todas las regal\u00edas de Denise se destinan a la investigaci\u00f3n de enfermedades raras. Los Crompton viven en New Hampshire, donde pasan sus a\u00f1os de jubilaci\u00f3n disfrutando de sus muchos nietos, sin dejar de ayudar a las familias con enfermedades raras.<\/p>\n<\/div>\n

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