{"id":525050,"date":"2020-12-08T14:49:12","date_gmt":"2020-12-08T19:49:12","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/12\/08\/5-preguntas-que-me-hago-en-el-dia-de-accion-de-gracias-con-una-enfermedad-rara\/"},"modified":"2020-12-08T14:49:30","modified_gmt":"2020-12-08T19:49:30","slug":"5-preguntas-que-me-hago-en-el-dia-de-accion-de-gracias-con-una-enfermedad-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/12\/08\/5-preguntas-que-me-hago-en-el-dia-de-accion-de-gracias-con-una-enfermedad-rara\/","title":{"rendered":"5 Preguntas Que Me Hago en el D\u00eda de Acci\u00f3n de Gracias con Una Enfermedad Rara"},"content":{"rendered":"

El D\u00eda de Acci\u00f3n de Gracias es un momento de gratitud, familia y tal vez un poco de glotoner\u00eda. Siempre fue mi \u00e9poca favorita del a\u00f1o en la escuela secundaria y la universidad. Ahora, aunque todav\u00eda tengo muchas ganas de ver a mi familia, las cosas han cambiado desde mis diagn\u00f3sticos de Lyme<\/a>, POTS<\/a> y cel\u00edacos. Si bien no todas estas son enfermedades raras, la persona promedio probablemente no sepa qu\u00e9 significan estas afecciones para la persona que las enfrenta.<\/strong><\/p>\n

Tengo emociones encontradas sobre las vacaciones porque viajar tiende a afectar mi salud. No duermo, me agoto, mi dieta estricta se ve seriamente desafiada y estoy siendo m\u00e1s sociable y estoy entrando en contacto con resfriados y gripes que probablemente me pongan en un brote total. Adem\u00e1s, si bien mi dieta y mis necesidades ya no son un inconveniente para m\u00ed porque me he adaptado a todo, s\u00e9 que para las personas que no me ven a menudo, estas cosas pueden parecer realmente extra\u00f1as.<\/p>\n

Mientras me preparaba para quedarme en la casa de un miembro de la familia, me encuentro diciendo cosas como \u00abRealmente no puedo digerir por las ma\u00f1anas, as\u00ed que necesito un desayuno l\u00edquido …<\/em>\u00bb y luego me sobreexplico para compensar el hecho de que estoy trayendo mi propia comida y no puedo participar en el brunch tradicional. Casi me disculpo por la reacci\u00f3n f\u00edsica de mi cuerpo a ciertos factores desencadenantes porque todos los dem\u00e1s est\u00e1n bien con ellos excepto yo.<\/p>\n

Sin embargo, al final, son familiares y amigos, y todav\u00eda estoy emocionado de verlos. Estoy muy agradecido de tener el amor y el apoyo que tengo, porque s\u00e9 que no siempre es as\u00ed con los pacientes con enfermedades raras, especialmente con aquellos con diagn\u00f3sticos controvertidos. Soy muy afortunado de tener el amor y el apoyo que tengo, pero todav\u00eda no puedo evitar preguntarme sobre las incertidumbres que causan mis enfermedades.<\/p>\n

A continuaci\u00f3n hay cinco preguntas que me hago a m\u00ed mismo cuando se trata de las vacaciones y el manejo de mi enfermedad rara.<\/strong><\/p>\n

    \n
  1. \u00bfMe voy a enfermar o sufrir un brote por estar en aeropuertos y aviones debido a que todos los g\u00e9rmenes se mezclan con mi p\u00e9simo sistema inmunol\u00f3gico?\n
    \"\u00a1Un
    Fuente: giphy<\/a><\/figcaption><\/figure><\/li>\n
  2. \u00bfC\u00f3mo voy a no<\/strong><\/em> parecer un mantenimiento s\u00faper alto cuando les explico a todos lo que puedo y no puedo comer?\n
    \"broma
    Fuente: giphy<\/a><\/figcaption><\/figure><\/li>\n
  3. \u00bfQu\u00e9 pasa si tengo un brote debido a la interrupci\u00f3n de la rutina, menos sue\u00f1o y cambio en la dieta y el ejercicio?\n
    \"Leslie
    Fuente: giphy<\/a><\/figcaption><\/figure><\/li>\n
  4. \u00bfVoy a ser un inconveniente masivo para todos?\n
    \"Ryan
    Fuente: giphy<\/a><\/figcaption><\/figure><\/li>\n
  5. \u00bfEst\u00e1 bien para m\u00ed estar demasiado emocionado aunque es posible que me derrumbe despu\u00e9s?\n
    \"Abuela
    Fuente: giphy<\/a><\/figcaption><\/figure>\n

     <\/li>\n<\/ol>\n

    De acuerdo, el \u00faltimo obvio. \u00a1POR SUPUESTO que est\u00e1 bien estar emocionado! Si bien tengo todas estas dudas, de lo \u00fanico que estoy seguro es de que es maravilloso estar rodeado de un grupo de personas amorosas y comprensivas. Entonces, si bien podr\u00eda enfermarme y mis h\u00e1bitos alimenticios extra\u00f1os podr\u00edan ser molestos, \u00a1todav\u00eda estoy muy agradecida de tener la familia que tengo y de estar lo suficientemente bien para celebrar con ellos este a\u00f1o!<\/p>\n

    \n

    \u00bfDe qu\u00e9 est\u00e1s agradecido por esta temporada navide\u00f1a? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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