{"id":529386,"date":"2020-12-09T15:31:13","date_gmt":"2020-12-09T20:31:13","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/12\/09\/navegar-por-ensayos-clinicos-de-enfermedades-raras-en-una-pandemia-mundial-significa-poner-a-los-pacientes-en-primer-lugar\/"},"modified":"2020-12-09T15:31:23","modified_gmt":"2020-12-09T20:31:23","slug":"navegar-por-ensayos-clinicos-de-enfermedades-raras-en-una-pandemia-mundial-significa-poner-a-los-pacientes-en-primer-lugar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/12\/09\/navegar-por-ensayos-clinicos-de-enfermedades-raras-en-una-pandemia-mundial-significa-poner-a-los-pacientes-en-primer-lugar\/","title":{"rendered":"Navegar por Ensayos Cl\u00ednicos de Enfermedades Raras en una Pandemia Mundial Significa Poner a los Pacientes en Primer Lugar"},"content":{"rendered":"<h2><strong>Navegando por una Enfermedad Rara en una Pandemia<\/strong><\/h2>\n<p>La pandemia de COVID-19 ha afectado a todos, pero quienes ya viven con una enfermedad rara tienen desaf\u00edos \u00fanicos. Con un sistema inmunol\u00f3gico comprometido, enfrentan no solo un estr\u00e9s adicional por contraer el virus, sino tambi\u00e9n otras luchas que giran en torno a su propio cuidado.<\/p>\n<p>Problemas de adherencia, aislamiento, atenci\u00f3n reducida, calidad de vida disminuida y m\u00e1s, han hecho que este momento sea especialmente dif\u00edcil. Los pacientes con enfermedades raras requieren el mismo nivel de atenci\u00f3n que antes de la pandemia, ahora simplemente tienen m\u00e1s dificultades para lograrlo. Con horarios reducidos, oficinas cerradas y mayores restricciones, programar citas puede ser dif\u00edcil.<\/p>\n<p>Otro gran problema para los pacientes y los investigadores es el reclutamiento para los ensayos cl\u00ednicos.<\/p>\n<h2><strong>Ensayos Cl\u00ednicos<\/strong><\/h2>\n<p>La inscripci\u00f3n de pacientes en los ensayos cl\u00ednicos ha disminuido significativamente durante este tiempo. Muchos desarrolladores de medicamentos han buscado formas de utilizar la tecnolog\u00eda para aliviar la carga de la participaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Si bien los juicios de COVID-19 se han disparado, el reclutamiento para todas las dem\u00e1s investigaciones ha disminuido dr\u00e1sticamente. En respuesta, la FDA public\u00f3 en marzo una gu\u00eda sobre c\u00f3mo gestionar los ensayos cl\u00ednicos durante este tiempo.<\/p>\n<p>Al pensar en estas investigaciones, es importante considerar primero las necesidades del paciente. Las herramientas pueden incluir:<\/p>\n<ul>\n<li>Servicios cl\u00ednicos a domicilio<\/li>\n<li>Monitoreo remoto<\/li>\n<li>Soporte directo al paciente<\/li>\n<li>Evaluaciones por tel\u00e9fono<\/li>\n<li>Visitas virtuales<\/li>\n<li>Monitoreo de seguridad adicional para los participantes que ya no pueden asistir a un sitio de prueba o acceder a un producto<\/li>\n<\/ul>\n<p>Tambi\u00e9n se deben considerar las soluciones financieras, ya que los ensayos cl\u00ednicos son costosos. Las soluciones incluyen-<\/p>\n<ul>\n<li>Tarifa plana por servicios<\/li>\n<li>Distribuci\u00f3n de fuente \u00fanica<\/li>\n<li>Acceso nacional<\/li>\n<li>Reembolso r\u00e1pido y preciso<\/li>\n<\/ul>\n<p>Esta pandemia no durar\u00e1 para siempre, pero es importante para nosotros no detener la investigaci\u00f3n de enfermedades raras mientras tanto. Adem\u00e1s, es esencial que consideremos las nuevas necesidades y desaf\u00edos de los pacientes y busquemos formas de aliviar sus cargas en este nuevo mundo.<\/p>\n<p>Puede leer m\u00e1s sobre este problema y las formas de mejorar la atenci\u00f3n durante el COVID-19 <a href=\"https:\/\/acrpnet.org\/2020\/11\/10\/patient-first-approach-enables-home-based-support-during-orphan-and-rare-disorder-studies-in-pandemic-conditions-and-beyond\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Navegando por una Enfermedad Rara en una Pandemia La pandemia de COVID-19 ha afectado a todos, pero quienes ya viven con una enfermedad rara tienen desaf\u00edos \u00fanicos. Con un sistema inmunol\u00f3gico comprometido, enfrentan no solo un estr\u00e9s adicional por contraer el virus, sino tambi\u00e9n otras luchas que giran en torno a su propio cuidado. 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