![\"distrofia](\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/Colette-and-Werner-225x300.jpg\")
AMOR<\/strong><\/p>\n Colette se cas\u00f3 con su novio de la universidad, a quien conoci\u00f3 mientras viajaba en el autob\u00fas a Berkeley. Los cuatro hermanos est\u00e1n en relaciones. Dado que la mayor\u00eda de los adultos j\u00f3venes con una enfermedad rara tienen dificultades en el \u00e1rea de las relaciones, le pedimos a Colette que comentara sobre esto.<\/p>\n \u201cMi esposo me ama independientemente de mi FSHD. Debes venir de un lugar de amor propio. Tienes que amarte a ti mismo por lo que eres antes de estar listo para compartirte con los dem\u00e1s. Cuando las personas se aman a s\u00ed mismas y cuando te sientes seguro y feliz, atraes el amor. Hay muchas parejas discapacitadas. Soy una gran fan\u00e1tica de la comedia de improvisaci\u00f3n, y recuerdo a un comediante discapacitado que dijo: ‘Si tienes una discapacidad, solo tienes que empezar con ella. De esa manera puedes superar eso. Somos personas muy complejas ‘. \u00ab<\/p><\/blockquote>\n \u00bfAlg\u00fan consejo para los padres de adolescentes?<\/strong><\/p>\n Al conocer a otras familias y, con suerte, a los adolescentes y adultos j\u00f3venes que tambi\u00e9n tienen discapacidades, su hijo puede, con suerte, darse cuenta de las muchas posibilidades disponibles para su futuro. A trav\u00e9s de la conexi\u00f3n surge la normalizaci\u00f3n en un mundo que a menudo trata a las personas con discapacidad como el \u00abotro\u00bb. Pero pueden aprender valiosos consejos y trucos para manejar los desaf\u00edos de vivir con una discapacidad. Para los adolescentes, los animo a que llenen sus redes sociales con otras personas y personas influyentes que tienen discapacidades siguiendo a #disabledandcute en Instagram o siguiendo a activistas de discapacidades como @cardenofmilk<\/a>, @mrchinnn_<\/a>, @wheelchair_rap unzel<\/a> y @disabilityinclushereducator<\/a> (m\u00e1s para los padres). Tina de @disabilityinclusuoneducator<\/a> tiene una gran cantidad de recursos incre\u00edbles para padres con ni\u00f1os con discapacidades, como los mejores libros sobre inclusi\u00f3n de discapacidades que presentan positivamente a las personas con discapacidades. Son una herramienta f\u00e1cil para que los padres de ni\u00f1os peque\u00f1os llenen las bibliotecas de sus hogares porque la normalizaci\u00f3n y la aceptaci\u00f3n comienzan en casa.<\/p>\n TRABAJO<\/strong><\/p>\n La FSHD, como toda distrofia muscular, es progresiva. Colette trabaj\u00f3 durante mucho tiempo en las empresas Estadounidenses hasta que sinti\u00f3 que ya no era bueno para su salud. Cada lugar en el que trabajaba lo describ\u00eda como<\/p>\n \u00abAcomodaticios, respetuosos y solidarios. Muchas empresas est\u00e1n avanzando. Sin embargo, algunas empresas simplemente hacen cosas que se\u00f1alan su virtud, como cambiar la imagen y las palabras en el estacionamiento para discapacitados. Cambiar las se\u00f1ales no cambia las acciones. Lo que realmente se necesita es flexibilidad y adaptaciones para un trabajo significativo. Solo una de cada 5 personas con discapacidad trabaja. No es porque no quieran. Es dif\u00edcil. Recuerde que la discapacidad puede ocurrir en cualquier momento de su vida. Tenemos sistemas que pueden hacer que sea muy dif\u00edcil vive tu vida con dignidad, porque es un sistema muy r\u00edgido que casi castiga a las personas que han tenido \u00e9xito en la b\u00fasqueda de trabajo. Cuando algo sucede, una silla de ruedas se descompone, o se necesita un carro o camioneta especial, muchas personas tienen que recurrir a a GoFundMe. Es un reflejo de c\u00f3mo nosotros, como naci\u00f3n, valoramos una comunidad. Los estados difieren mucho en cu\u00e1nto y qu\u00e9 tan bien apoyan a los discapacitados \u00ab.<\/p><\/blockquote>\n <\/p>\n PROGRESO<\/strong><\/p>\n \u00abEstoy muy esperanzada por el progreso en la terapia g\u00e9nica, CRISPR y medicamentos. Creo que va a ser un mar de cambios. Me he beneficiado de la sociedad capitalista que ha llevado a estos desarrollos y muchos d\u00f3lares de los impuestos federales han contribuido a el desarrollo del tratamiento. Los nuevos medicamentos tendr\u00e1n un riesgo inherente. En este momento, solo alrededor del 50% de los pacientes de Medicaid pueden acceder a estos nuevos tratamientos. Necesitamos un marco que contin\u00fae recompensando a estos desarrolladores, pero queremos que los productos sean como la vacuna contra la polio. puede recibir la vacuna contra la polio \u00ab.<\/p><\/blockquote>\n <\/strong><\/p>\n COMUNIDAD<\/strong><\/p>\n \u00abEs muy importante que los pacientes de enfermedades raras se conecten entre s\u00ed. He construido una comunidad a partir de otras personas con FSHD. Ahora son una familia extensa. Hay poder en los n\u00fameros. Es dif\u00edcil sentirse fuerte cuando est\u00e1s solo. lidere el cap\u00edtulo local de la Sociedad FSHD de Los \u00c1ngeles. Tambi\u00e9n hay grupos de Facebook a los que unirse. Con\u00e9ctese \u00ab.<\/p><\/blockquote>\n <\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Colette Wheeler es una de cuatro hermanos, y aunque cada uno ten\u00eda solo una probabilidad del 50\/50 de heredar la mutaci\u00f3n gen\u00e9tica que conduce a la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD,por sus siglas en Ingl\u00e9s), todos sacaron la tarjeta de distrofia muscular. Para cada uno, su FSHD se ha expresado de manera diferente. Patient Worthy tuvo […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":474823,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[16547],"tags":[12090,16548,12267,12076],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/645881"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=645881"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/645881\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/474823"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=645881"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=645881"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=645881"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}