{"id":646031,"date":"2021-01-05T12:47:41","date_gmt":"2021-01-05T17:47:41","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/01\/05\/comunidad-lleva-desfile-navideno-a-la-puerta-de-una-nina-de-7-anos\/"},"modified":"2021-01-05T12:47:50","modified_gmt":"2021-01-05T17:47:50","slug":"comunidad-lleva-desfile-navideno-a-la-puerta-de-una-nina-de-7-anos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/01\/05\/comunidad-lleva-desfile-navideno-a-la-puerta-de-una-nina-de-7-anos\/","title":{"rendered":"Comunidad Lleva Desfile Navide\u00f1o a la Puerta de Una Ni\u00f1a de 7 A\u00f1os"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"http:\/\/inthecloudcopy.com\"><i>Por Danielle Bradshaw de In the Cloud Copy<\/i><\/a><\/p>\n<p>Para las calles del centro de Wylie, Texas, la Navidad lleg\u00f3 dos veces. Fue solo una semana despu\u00e9s de que la ciudad organizara su desfile anual de Navidad cuando todos se reunieron para una recreaci\u00f3n de su tradici\u00f3n navide\u00f1a despu\u00e9s de escuchar que uno de los suyos no se encontraba bien y no pod\u00eda asistir.<\/p>\n<h2>Malformaci\u00f3n de Chiari 1.5 y Siringomielia<\/h2>\n<p>Dicho miembro desaparecido de la ciudad, Ily Mease, de siete a\u00f1os, sufre de <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/chiari-malformation\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Malformaci\u00f3n de Chiari 1.5<\/a>, una condici\u00f3n que su madre, Brittany Mease, dice que significa que su cerebro es demasiado grande para su cr\u00e1neo. Debido a que el cerebro tiene menos espacio del que necesita, parte de \u00e9l es forzado hacia la columna vertebral.<\/p>\n<p>Brittany dice que esto resulta en migra\u00f1as debilitantes que transforman a su hija en una ni\u00f1a completamente diferente.<\/p>\n<blockquote><p>\u201cElla se vuelve casi no verbal. Es solo una migra\u00f1a que simplemente no puede manejar. Quiere estar en una habitaci\u00f3n oscura. Quiere estar cabeza abajo porque la presi\u00f3n &#8230; su cerebro ya est\u00e1 lleno al m\u00e1ximo en su cr\u00e1neo y la presi\u00f3n se acumula hasta que no puedes soportarlo m\u00e1s. Ella gatear\u00e1. Dejar\u00e1 de caminar. Se muerde los dedos \u00ab, dijo Mease.<\/p><\/blockquote>\n<p>Ily tambi\u00e9n sufre de <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/syringomyelia\/\">s<\/a>iringomielia, un trastorno en el que se forman quistes o cavidades dentro de la m\u00e9dula espinal y la alargan gradualmente, epilepsia y una serie de otras afecciones m\u00e9dicas.<\/p>\n<p>En este punto, Ily ha pasado por tres cirug\u00edas cerebrales y est\u00e1 un poco menos de dos semanas fuera de la cuarta. Su familia teme que esto signifique pasar la Navidad en el hospital.<\/p>\n<blockquote><p>\u201cRealmente queremos estar en casa. Creo que todo el mundo lo hace. No lo sabemos. Solo esperamos lo mejor y estamos preparados para lo peor \u00ab. dice Mease.<\/p><\/blockquote>\n<h2>El Plan de la Comunidad<\/h2>\n<p>El departamento de Bomberos y Rescate ide\u00f3 un plan para compensar su p\u00e9rdida del desfile cuando un amigo de la familia les envi\u00f3 la historia y les hizo saber sobre sus s\u00edntomas.<\/p>\n<blockquote><p>\u201cRecib\u00ed una llamada telef\u00f3nica del departamento de bomberos\u201d, dice Mease. \u201cTodo comenz\u00f3 cuando le preguntaron si pod\u00edan pasar por su casa con un cami\u00f3n de bomberos, algo que Mease dijo que le alegrar\u00eda el d\u00eda. Sin embargo, se puso a\u00fan mejor cuando el mismo Santa los llam\u00f3 para ver si \u00e9l tambi\u00e9n pod\u00eda pasar.<\/p><\/blockquote>\n<p>Cuando lleg\u00f3 el S\u00e1bado, Mease observ\u00f3 con l\u00e1grimas en los ojos cuando un desfile de camiones de bomberos, bicicletas en miniatura, jugadores de f\u00fatbol, ni\u00f1as exploradoras y muchas otras personas se unieron y ofrecieron un espect\u00e1culo brillante. El barrio de alrededor de un centenar de personas se puso de pie por las calles, viendo el desfile, en una muestra de apoyo a la joven y su familia.<\/p>\n<p>\u00abEs algo indescriptible\u00bb, dijo Mease. \u201cNo hay una palabra o muchas palabras que pueda poner en una oraci\u00f3n para explicarlo realmente. No lo s\u00e9. Se siente realmente bien saber que a la gente le importa \u201d.<\/p>\n<p>Durante el desfile, un equipo se puso a trabajar r\u00e1pidamente en la instalaci\u00f3n de un \u00e1rbol de Navidad en el patio delantero de Ily mientras ella ten\u00eda la oportunidad de recorrer la ruta del desfile en un cami\u00f3n de bomberos antiguo.<\/p>\n<p>Como gran final de todo el d\u00eda m\u00e1gico, el alcalde Eric Hogue hizo su lectura anual de \u00abEra la noche antes de Navidad\u00bb para toda la multitud mientras todos se reun\u00edan e hicieron una cuenta regresiva para que Ily accionara el interruptor de su \u00e1rbol personal.<\/p>\n<p>El capit\u00e1n de bomberos Andrew Johnson dijo: \u201cEs una especie de cultura aqu\u00ed que nos cuidamos unos a otros cuando alguien tiene mala suerte o necesita ayuda. Tenemos una cultura familiar realmente buena en la ciudad de Wylie \u00ab.<\/p>\n<p>No deber\u00eda dejar de mencionar que Ily tambi\u00e9n tuvo un tiempo a solas con Santa. Cuando le pregunt\u00f3 qu\u00e9 quer\u00eda para Navidad, ella simplemente dijo: \u00abUna cura\u00bb.<\/p>\n<div><\/div>\n<div style=\"text-align: center\"><\/div>\n<div>\n<hr>\n<h4 style=\"text-align: center\">\u00bfSu comunidad lo ha apoyado a trav\u00e9s de una enfermedad rara? <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/register-2\/\">\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por Danielle Bradshaw de In the Cloud Copy Para las calles del centro de Wylie, Texas, la Navidad lleg\u00f3 dos veces. 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