{"id":691840,"date":"2021-01-15T07:53:27","date_gmt":"2021-01-15T12:53:27","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/01\/15\/pacientes-con-fibrosis-quistica-presentan-una-denuncia-oficial-de-que-el-costo-de-la-terapia-viola-sus-derechos\/"},"modified":"2021-01-15T07:53:41","modified_gmt":"2021-01-15T12:53:41","slug":"pacientes-con-fibrosis-quistica-presentan-una-denuncia-oficial-de-que-el-costo-de-la-terapia-viola-sus-derechos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/01\/15\/pacientes-con-fibrosis-quistica-presentan-una-denuncia-oficial-de-que-el-costo-de-la-terapia-viola-sus-derechos\/","title":{"rendered":"Pacientes con Fibrosis Qu\u00edstica Presentan una Denuncia Oficial de que el Costo de la Terapia Viola Sus Derechos"},"content":{"rendered":"<p>Muchos pacientes con enfermedades raras comprenden la carga econ\u00f3mica de vivir con una enfermedad rara. Como las terapias solo brindan apoyo a un peque\u00f1o n\u00famero de pacientes, el precio suele ser exorbitante.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/cystic-fibrosis-cf\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">La fibrosis qu\u00edstica (FQ)<\/a> es una de las afecciones que conlleva un alto costo, tanto f\u00edsico como financiero.<\/p>\n<h2>FQ<\/h2>\n<p>La FQ es una enfermedad gen\u00e9tica poco com\u00fan que conduce a un da\u00f1o respiratorio progresivo y al sistema digestivo. El moco se acumula en los sistemas de los pacientes que atrapan las bacterias y obstruyen las v\u00edas respiratorias.<\/p>\n<p>Los pacientes pueden enfrentar<\/p>\n<ul>\n<li>Problemas respiratorios<\/li>\n<li>Infecciones frecuentes<\/li>\n<li>Da\u00f1o pulmonar<\/li>\n<li>Tos persistente y dificultad para respirar.<\/li>\n<li>Congesti\u00f3n nasal<\/li>\n<li>Estre\u00f1imiento<\/li>\n<li>Infertilidad masculina<\/li>\n<li>Malabsorci\u00f3n<\/li>\n<\/ul>\n<h2>La Queja<\/h2>\n<p>Recientemente, un grupo de pacientes con fibrosis qu\u00edstica se ha unido para presentar una denuncia oficial por el costo de sus tratamientos. Han presentado esta denuncia directamente ante las Naciones Unidas.<\/p>\n<p>Espec\u00edficamente, esta carta ha articulado que los precios terap\u00e9uticos de Vertex Pharmaceuticals (VRTX) son una violaci\u00f3n de sus derechos humanos. El precio, adem\u00e1s de sus pol\u00edticas de distribuci\u00f3n, dificulta el acceso de los pacientes al tratamiento que salva vidas.<\/p>\n<p>Los pacientes dicen que Vertex ha ido en contra de los est\u00e1ndares de salud p\u00fablica iluminados por la Comisi\u00f3n de Derechos Humanos de la ONU en 2000, que establecen que la salud es uno de los derechos humanos fundamentales de la vida.<\/p>\n<p>El objetivo final es que la ONU investigue directamente a Vertex y publique los hallazgos que pueden ayudar a todos los pacientes con FQ a abogar por un precio m\u00e1s asequible para su tratamiento.<\/p>\n<p>Cuantas m\u00e1s voces haya detr\u00e1s de un movimiento, y cuanta m\u00e1s autoridad tengan esas voces, m\u00e1s probabilidades habr\u00e1 de que se produzcan resultados reales que cambien la vida.<\/p>\n<p>Puede leer m\u00e1s sobre esta queja oficial y la dif\u00edcil situaci\u00f3n financiera de los pacientes con enfermedades raras <a href=\"https:\/\/www.healtheconomics.com\/industry-news\/cystic-fibrosis-drug-pricing-violates-human-rights-according-to-patients\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Muchos pacientes con enfermedades raras comprenden la carga econ\u00f3mica de vivir con una enfermedad rara. 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