{"id":707260,"date":"2021-01-18T16:34:46","date_gmt":"2021-01-18T21:34:46","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/01\/18\/el-viaje-de-20-anos-que-nunca-termina\/"},"modified":"2021-01-18T16:35:06","modified_gmt":"2021-01-18T21:35:06","slug":"el-viaje-de-20-anos-que-nunca-termina","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/01\/18\/el-viaje-de-20-anos-que-nunca-termina\/","title":{"rendered":"El Viaje de 20 A\u00f1os que Nunca Termina"},"content":{"rendered":"

\u00bfAlguna vez ha tenido la sensaci\u00f3n de que sab\u00eda que algo estaba mal, pero simplemente no sab\u00eda qu\u00e9? As\u00ed me sent\u00ed durante m\u00e1s de la mitad de mi vida. Mi nombre es Tara O’Connor y tengo narcolepsia tipo 2<\/a>. He tenido s\u00edntomas desde los 2 a\u00f1os y no me diagnosticaron hasta los 22. Mayo de 2019 fue cuando mi vida cambi\u00f3 para siempre. Mi m\u00e9dico me dijo que mi MLST mostr\u00f3 que ten\u00eda narcolepsia tipo 2. No sab\u00eda qu\u00e9 iba a pasar a continuaci\u00f3n porque no ten\u00eda idea de qu\u00e9 era la narcolepsia. Seguro que ten\u00eda sentimientos encontrados. Estaba emocionado de finalmente tener respuestas y saber que no estaba en mi cabeza todo este tiempo.<\/p>\n

Mientras crec\u00eda, me diagnosticaron err\u00f3neamente muchas cosas y prob\u00e9 tantos medicamentos diferentes. Me diagnosticaron alrededor de los 6 a\u00f1os con trastorno negativista desafiante (ODD,por sus siglas en Ingl\u00e9s). Seguro que era un apestoso al crecer. Probaron diferentes medicamentos, terapias, etc. Nada funcion\u00f3. Avanzando r\u00e1pidamente hasta el quinto grado, me diagnosticaron TDAH (trastorno por d\u00e9ficit de atenci\u00f3n con hiperactividad) y comenc\u00e9 a tomar medicamentos para eso. Me ayud\u00f3 durante unos dos a\u00f1os, luego dej\u00f3 de funcionar. Cuando estaba en s\u00e9ptimo grado, me acosaron severamente y comenc\u00e9 a tener problemas en la escuela. Me diagnosticaron ansiedad y depresi\u00f3n y prob\u00e9 varios otros medicamentos y terapias. Nada ayud\u00f3.<\/p>\n

En la escuela secundaria comenc\u00e9 a desarrollar otras condiciones de salud, como el s\u00edndrome del intestino irritable despu\u00e9s de que me extirparon la ves\u00edcula biliar y tambi\u00e9n migra\u00f1as cr\u00f3nicas. Empec\u00e9 a agotarme todo el tiempo y todos los m\u00e9dicos asumieron que era depresi\u00f3n. Cuando estaba en el \u00faltimo a\u00f1o de la escuela secundaria, obtuve un estudio del sue\u00f1o, pero no vieron nada, as\u00ed que dijeron que no hab\u00eda nada m\u00e1s que pudiera hacer.<\/p>\n

Avance r\u00e1pido a la universidad. Estaba en una relaci\u00f3n muy t\u00f3xica y mi somnolencia empeor\u00f3 a\u00fan m\u00e1s. Empec\u00e9 a quedarme dormido mientras conduc\u00eda sin importar la distancia y sin importar cu\u00e1nto tratara de mantenerme despierto. Finalmente sal\u00ed de esa relaci\u00f3n t\u00f3xica y regres\u00e9 a casa. En Diciembre de 2018 tuve un brote de fibromialgia muy grave y mi m\u00e9dico de cabecera me refiri\u00f3 a un m\u00e9dico especialista en dolor y rehabilitaci\u00f3n. Vi a ese m\u00e9dico durante aproximadamente 6 meses antes de que \u00e9l estuviera seguro de que algo estaba pasando con mi sue\u00f1o y me refiri\u00f3 a un especialista en sue\u00f1o. Fue porque \u00e9l me escuch\u00f3 y me escuch\u00f3 que hoy tengo mi diagn\u00f3stico.<\/p>\n

Durante la mayor parte de mi vida, mis amigos y mi familia estaban cansados de que no me sintiera bien y de que yo estuviera tan cansado. Siempre dec\u00edan que estaba fingiendo y que soy un vago. Todav\u00eda por hacer este d\u00eda lo hacen. Me esfuerzo mucho por explicarme a m\u00ed mismo y a mi enfermedad y todav\u00eda no lo entienden. Ha comenzado a volverse agotador y t\u00f3xico para m\u00ed y mis s\u00edntomas de narcolepsia. Las personas que no tienen narcolepsia no tienen idea de lo constantemente cansados que estamos realmente.<\/p>\n

Soy un EMT voluntario y futuro bombero. Me encanta hacerlo y es algo que me apasiona mucho. He sido EMT durante 3 a\u00f1os y ahora estoy en extinci\u00f3n de incendios. Estoy en mi departamento de bomberos voluntarios en la peque\u00f1a ciudad en la que vivo. Tambi\u00e9n soy una defensora de la narcolepsia y me apasiona crear conciencia sobre la enfermedad. Espero que nadie m\u00e1s tenga que pasar 20 a\u00f1os sin saber qu\u00e9 est\u00e1 pasando. Tambi\u00e9n soy representante de ventas directas y realmente disfruto haci\u00e9ndolo. Espero que alg\u00fan d\u00eda pueda encontrar un trabajo que me permita abogar por la narcolepsia todo el d\u00eda todos los d\u00edas. Solo quiero ayudar a la gente. Por ahora solo estoy compartiendo cosas en mis p\u00e1ginas personales de redes sociales.<\/p>\n

Mi c\u00edrculo de apoyo es bastante peque\u00f1o. He encontrado algunas personas incre\u00edbles que tambi\u00e9n tienen narcolepsia en diferentes grupos de apoyo en l\u00ednea y no s\u00e9 qu\u00e9 har\u00eda sin ellos. Ellos realmente saben por lo que estoy pasando y me tratan como a un ser humano real. Cuando hablo con ellos, no me siento como una carga o que los estoy molestando. No hay nadie, adem\u00e1s de otras personas con narcolepsia, con quien he descubierto que realmente pueda hablar sin ser juzgado. Es muy dif\u00edcil hablar con la gente sobre lo que experimentamos y c\u00f3mo nos sentimos porque nadie m\u00e1s sabe realmente lo cansados que estamos.<\/p>\n

Podr\u00eda hablar de esto todo el d\u00eda, pero la moraleja de esta historia es que no dejes de abogar por ti o tus hijos. Personalmente, siento que mis m\u00e9dicos simplemente me dieron una palmada con el diagn\u00f3stico de ansiedad porque no sab\u00edan qu\u00e9 m\u00e1s era. Eso no es realmente su culpa porque la narcolepsia imita la ansiedad junto con otros trastornos y si no est\u00e1n familiarizados con la narcolepsia no podr\u00edan haber sabido que eso es lo que yo ten\u00eda todo el tiempo. La narcolepsia es complicada porque imita muchos otros trastornos y se manifiesta de manera diferente en ni\u00f1os y adultos. Si les pregunta a otras personas con narcolepsia si les diagnosticaron otros trastornos mientras crec\u00edan, es muy probable que todos le digan algo similar. He hablado personalmente con varias personas que fueron diagnosticadas err\u00f3neamente con cada una de las cosas que me diagnosticaron err\u00f3neamente al crecer. Es una locura lo similares y tan diferentes que somos cada uno de nosotros con narcolepsia.<\/p>\n

Desde mi experiencia personal, ponerme a m\u00ed mismo en primer lugar ha sido la parte m\u00e1s importante de mi viaje. Est\u00e1 bien ponerse primero y ser un poco ego\u00edsta porque si no lo hace, \u00bfqui\u00e9n lo har\u00e1? Si no continuara defendiendo a mis m\u00e9dicos una y otra vez, todav\u00eda no tendr\u00eda mi diagn\u00f3stico y todo lo que se necesitaba era que un m\u00e9dico realmente escuchara. Si un m\u00e9dico sigue diciendo que usted o su hijo tienen ansiedad o depresi\u00f3n, piense en obtener una segunda opini\u00f3n y aseg\u00farese de recibir la atenci\u00f3n que se merece. Esta es toda la informaci\u00f3n que aprend\u00ed durante mi viaje y todos somos diferentes. Recuerde siempre que, independientemente de la enfermedad rara que tenga, nunca est\u00e1 solo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00bfAlguna vez ha tenido la sensaci\u00f3n de que sab\u00eda que algo estaba mal, pero simplemente no sab\u00eda qu\u00e9? As\u00ed me sent\u00ed durante m\u00e1s de la mitad de mi vida. Mi nombre es Tara O’Connor y tengo narcolepsia tipo 2. He tenido s\u00edntomas desde los 2 a\u00f1os y no me diagnosticaron hasta los 22. Mayo de […]<\/p>\n","protected":false},"author":1678,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[12263],"tags":[12090,18337,20973,12264,20975],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/707260"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1678"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=707260"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/707260\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=707260"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=707260"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=707260"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}