Sin acuerdo Brexit significa que el Reino Unido ser\u00e1 excluido de las 24 ERN (Redes de Referencia Europeas). Sin el intercambio de informaci\u00f3n, datos e investigaciones entre pa\u00edses, la investigaci\u00f3n de enfermedades raras podr\u00eda verse gravemente afectada.<\/p>\n
Tanto los investigadores como los pacientes y los cuidadores han reconocido la gravedad de la posible exclusi\u00f3n y han escrito una carta expresando todas sus preocupaciones. Esta carta tiene 73 signatarios diferentes.` 20 de ellos pertenecen a grupos de apoyo a pacientes y 53 a investigadores miembros de la ERN.<\/p>\n
Si no se llega a un acuerdo antes del 1 de Enero de 2021, los miembros del Reino Unido ser\u00e1n eliminados.<\/p>\n
Si bien las enfermedades raras son raras, los expertos en enfermedades raras son a\u00fan m\u00e1s raras. Por esta raz\u00f3n, es muy importante que los expertos colaboren entre s\u00ed. Por eso se cre\u00f3 por primera vez la ERN. Ning\u00fan pa\u00eds tiene suficientes recursos o m\u00e9dicos\/investigadores expertos para tratar cada enfermedad rara \u00fanica. Aunque estas condiciones afectan a pocas personas cada una, existen miles de tipos diferentes que requieren su propio estudio.<\/p>\n
La colaboraci\u00f3n significa una atenci\u00f3n sanitaria m\u00e1s sostenible.<\/p>\n
El Reino Unido fue uno de los principales colaboradores en el desarrollo inicial de la red. Juntos, los pa\u00edses han trabajado para establecer pautas de investigaci\u00f3n, registros de datos y proyectos de investigaci\u00f3n. Tambi\u00e9n han formado programas de educaci\u00f3n y, en \u00faltima instancia, han realizado mejoras significativas en la atenci\u00f3n al paciente.<\/p>\n
Eliminar al Reino Unido de esta red podr\u00eda disminuir a\u00f1os de progreso e impedir su capacidad para avanzar en la investigaci\u00f3n de enfermedades raras de manera efectiva. Esto podr\u00eda conducir a una reducci\u00f3n de la calidad de vida de los pacientes, que en \u00faltima instancia no deber\u00edan ser los m\u00e1s afectados por la pol\u00edtica.<\/p>\n