{"id":743024,"date":"2021-01-26T11:57:17","date_gmt":"2021-01-26T16:57:17","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/01\/26\/vivir-con-ahp-una-enfermedad-rara-y-debilitante\/"},"modified":"2021-01-26T11:57:37","modified_gmt":"2021-01-26T16:57:37","slug":"vivir-con-ahp-una-enfermedad-rara-y-debilitante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/01\/26\/vivir-con-ahp-una-enfermedad-rara-y-debilitante\/","title":{"rendered":"Vivir con AHP: Una Enfermedad Rara y Debilitante"},"content":{"rendered":"

Mi nombre es Megan y vivo con porfiria<\/a> hep\u00e1tica aguda (AHP, por sus siglas en Ingl\u00e9s).<\/p>\n

Mi viaje por la salud comenz\u00f3 con la llegada de la pubertad. Comenc\u00e9 a experimentar terribles n\u00e1useas y dolor abdominal y, despu\u00e9s de vivir con estos s\u00edntomas, se asumi\u00f3 que ten\u00eda endometriosis, especialmente porque mi madre luch\u00f3 con ella toda su vida. Sin embargo, durante los siguientes ocho a\u00f1os, mis s\u00edntomas empeoraron y me llevaron por un camino que involucr\u00f3 todo, desde colonoscopias hasta biopsias de mi h\u00edgado y ri\u00f1ones. Cada vez que experimentaba un episodio de salud, me \u201cdiagnosticaban\u201d algo m\u00e1s y comenzaba una nueva ruta de tratamiento.<\/p>\n

Estos problemas de salud constantes interrumpieron mi desarrollo a lo largo de mi infancia y contribuyeron a la depresi\u00f3n extrema en la escuela secundaria, lo que llev\u00f3 a otro curso de tratamiento. Me di cuenta de que, para m\u00ed, las enfermedades cr\u00f3nicas y la depresi\u00f3n van de la mano cuando empiezas a pensar cosas como \u00abnunca dejar\u00e1s de sufrir\u00bb, \u00absiempre ser\u00e1s una carga para tus seres queridos\u00bb y \u00ab\u00bfNo ser\u00eda mejor si esto acabara … terminado?\u00bb Estos pensamientos fueron convincentes y constantes. Estaba cansada de sufrir, as\u00ed que a los 16 a\u00f1os trat\u00e9 de quitarme la vida. Cada d\u00eda que me despierto, estoy agradecido de no haber tenido \u00e9xito.<\/p>\n

Debido a este intento de suicidio, se tom\u00f3 la decisi\u00f3n de enviarme a un hospital conductual, pero el terapeuta con el que me asoci\u00e9 no encajaba bien: me dieron un medicamento para el TDAH que me hizo temblar y temblar incontrolablemente. Despu\u00e9s de irme, cambi\u00e9 a un nuevo terapeuta que dijo que estaba tomando demasiados medicamentos, as\u00ed que, una vez m\u00e1s, los ajustamos.<\/p>\n

Mis problemas de salud continuaron afectando negativamente mi vida: cuando estaba en noveno grado, me desmay\u00e9 en mi autom\u00f3vil mientras conduc\u00eda. Atropell\u00e9 a otro conductor y vio que yo estaba desplomada en el asiento del conductor. En el hospital despu\u00e9s del accidente, mis patrones card\u00edacos eran anormales y mi nivel de mon\u00f3xido de carbono estaba elevado. Debido a esto, todos asumieron que hab\u00eda tratado de terminar con mi vida nuevamente. No lo hab\u00eda hecho, pero nadie me crey\u00f3.<\/p>\n

Cuando me recuper\u00e9 del accidente, us\u00e9 un monitor card\u00edaco que detect\u00f3 una actividad extra\u00f1a que, una vez m\u00e1s, los profesionales m\u00e9dicos no pudieron diagnosticar. Esto se hab\u00eda convertido en un tema recurrente; me acostumbr\u00e9 tanto a escuchar que \u00ablos resultados no son concluyentes\u00bb que no pens\u00e9 que alguna vez obtendr\u00eda respuestas. Mi salud segu\u00eda siendo un misterio.<\/p>\n

Un a\u00f1o despu\u00e9s de mi accidente, me desmay\u00e9 en la escuela. En la sala de emergencias nuevamente, mis patrones de pulso eran irregulares y mis niveles de mon\u00f3xido de carbono estaban elevados. Los m\u00e9dicos me pidieron detalles, pero no pude recordar, as\u00ed que busqu\u00e9 respuestas en mi mam\u00e1. El m\u00e9dico sugiri\u00f3 que mi enfermedad era imaginaria y que mi madre sufr\u00eda del s\u00edndrome de Munchausen, que se refiere a una afecci\u00f3n de salud mental en la que un cuidador busca atenci\u00f3n exagerando o inventando los s\u00edntomas de la persona que cuida. Ella recomend\u00f3 que ambos recibi\u00e9ramos asesoramiento.<\/p>\n

Mi madre no acept\u00f3 esto. Salimos de la sala de examen y preguntamos si otros m\u00e9dicos aceptaban pacientes. Unos minutos m\u00e1s tarde, est\u00e1bamos en una sala de examen con otro m\u00e9dico. Nos escuch\u00f3 y mir\u00f3 atentamente mi historial. Finalmente dijo,<\/p>\n

\u201cNunca hab\u00eda visto un caso vivo de esto antes, pero recuerdo haber le\u00eddo sobre eso en mi libro de texto de la escuela de medicina. Sus s\u00edntomas sugieren porfiria hep\u00e1tica aguda o AHP \u00ab.<\/p><\/blockquote>\n

La AHP es una afecci\u00f3n poco com\u00fan en la que las personas pueden experimentar ataques debilitantes de dolor abdominal intenso, v\u00f3mitos y convulsiones, que pueden poner en peligro la vida. Muchas personas tambi\u00e9n experimentan s\u00edntomas cr\u00f3nicos, incluido el dolor, que contin\u00faan presentes entre los ataques.<\/p>\n

Para confirmar mi diagn\u00f3stico, tuve que hacer una prueba sencilla, que nadie hab\u00eda pensado en pedir antes debido a la rareza de la enfermedad. Todav\u00eda recuerdo estar sentada en la oficina cuando llegaron mis resultados. El m\u00e9dico dijo que era positivo para AHP, \u00a1positivo, no inconcluso! Fue un gran alivio tener finalmente una respuesta a una pregunta que hab\u00eda estado haciendo casi toda mi vida.<\/p>\n

Mi madre comenz\u00f3 a aprender todo lo que hab\u00eda que saber sobre AHP y trabaj\u00e9 con mi m\u00e9dico para modificar mi estilo de vida, dieta y medicamentos para poder sentirme lo mejor posible. Poco a poco, empec\u00e9 a mejorar. Me gradu\u00e9 de la escuela secundaria y fui a una universidad cerca de casa para poder estar cerca de mis padres si me enfermaba. Me inscrib\u00ed en clases enfocadas en la gesti\u00f3n de organizaciones sin fines de lucro y sobresal\u00ed en mis cursos y actividades extracurriculares, \u00a1una gran diferencia con respecto a mi experiencia en la escuela secundaria! Mis s\u00edntomas eran m\u00ednimos y me esforc\u00e9, tratando de normalizar mi situaci\u00f3n por primera vez en mi vida.<\/p>\n

A mitad de la escuela, complet\u00e9 una pasant\u00eda con una organizaci\u00f3n sin fines de lucro en Rumania. Me sent\u00ed genial, mejor de lo que me hab\u00eda sentido en a\u00f1os, \u00a1y me ofrecieron un puesto condicional de tiempo completo en la organizaci\u00f3n al finalizar mis estudios universitarios!<\/p>\n

Un mes despu\u00e9s de mi regreso, me puse muy enferma y tuve que ser hospitalizada, que fue la experiencia m\u00e1s aterradora de mi joven vida. Incluso con mi diagn\u00f3stico, los m\u00e9dicos dudaban en tratarme de AHP y se concentraban en otros problemas potenciales. Estuve en el hospital durante m\u00e1s de un mes y me somet\u00ed a tratamientos que no son seguros para alguien con mi afecci\u00f3n. Entre la enfermedad y el impacto de los medicamentos, casi no sobreviv\u00ed. A mi familia le dijeron que se preparara para mi fallecimiento, pero en un momento de lucidez, me despert\u00e9, agarr\u00e9 a mi pap\u00e1 por la corbata y le dije: \u00abNo te rindas conmigo. Por favor. No voy a morir aqu\u00ed \u00ab.<\/p>\n

Me tom\u00f3 mucho tiempo, pero me recuper\u00e9 lentamente del ataque AHP. Trat\u00e9 de regresar a la escuela pero finalmente tuve que irme debido a mis problemas de salud en curso. Esa maravillosa organizaci\u00f3n sin fines de lucro en Rumania me hab\u00eda retenido el puesto durante m\u00e1s de un a\u00f1o, pero finalmente tuve que renunciar a eso tambi\u00e9n. Realmente me rompi\u00f3 el coraz\u00f3n.<\/p>\n

Termin\u00e9 conociendo a un chico que parec\u00eda estar preparado para el desaf\u00edo de salir con alguien con AHP y nos casamos. No pas\u00f3 mucho tiempo antes de que decidiera que hab\u00eda cometido un error, diciendo que no quer\u00eda vivir conmigo, que no pod\u00eda manejar mi enfermedad y que no quer\u00eda cuidarme por el resto de su vida.<\/p>\n

Alrededor de este tiempo, mientras luchaba emocionalmente, encontr\u00e9 prop\u00f3sito y empoderamiento al ayudar a los dem\u00e1s. Como fui la primera persona en nuestra cl\u00ednica en tener experiencia con AHP, distribu\u00ed volantes en la instalaci\u00f3n, dando permiso para divulgar mi informaci\u00f3n de contacto a cualquier otra persona diagnosticada. Hasta el d\u00eda de hoy, todav\u00eda recibo llamadas de personas que luchan con su enfermedad y comparto mi experiencia para poder retribuir y ayudar. Nunca quiero que nadie se sienta tan solo como yo. Si bien nunca me gradu\u00e9 con mi t\u00edtulo en administraci\u00f3n de organizaciones sin fines de lucro, encontr\u00e9 mis propias formas de retribuir.<\/p>\n

Durante los siguientes a\u00f1os, mis luchas con AHP continuaron, pero encontr\u00e9 un grupo de apoyo en l\u00ednea a trav\u00e9s de las redes sociales que me ayud\u00f3 durante uno de mis momentos m\u00e1s oscuros. El apoyo y el compartir de los dem\u00e1s me mantuvo vivo y me ayud\u00f3 a ser m\u00e1s positivo. Las personas de ese grupo son algunos de mis amigos m\u00e1s cercanos y valiosos hasta el d\u00eda de hoy.<\/p>\n

Finalmente ced\u00ed a la presi\u00f3n y comenc\u00e9 a tener citas de nuevo. A trav\u00e9s de una aplicaci\u00f3n, me identificaron con un chico con el que me llev\u00e9 bien de inmediato. Trat\u00e9 de educarlo sobre AHP y c\u00f3mo puede ser un ataque. Mientras est\u00e1bamos saliendo, tuve otro ataque que me llev\u00f3 de vuelta al hospital, pero mi novio no se apart\u00f3 de mi lado. Aproximadamente una semana despu\u00e9s de mi estad\u00eda en el hospital, tom\u00e9 su mano y le dije: \u00abSolo hemos estado saliendo durante cuatro meses. Esta es tu salida, sin preguntas ni resentimientos \u00ab. \u00c9l dijo: \u00abHas perdido la cabeza. No voy a ninguna parte.\u00bb Alg\u00fan tiempo despu\u00e9s, me propuso matrimonio en la televisi\u00f3n en vivo. Pens\u00e9 que estaba haciendo una entrevista en AHP, y lo estaba, pero \u00e9l hab\u00eda orquestado todo. Nosotros hemos estado juntos desde entonces.<\/p>\n

Estoy compartiendo mi historia para que otros no se sientan solos. Si tiene una enfermedad como la m\u00eda, puede encontrar empoderamiento a trav\u00e9s de sus compa\u00f1eros, comunidades en l\u00ednea y ayudando a otros a trav\u00e9s de la educaci\u00f3n. Hoy, me enorgullece decir que estoy felizmente casada y contribuyo al negocio de mi familia. Si bien necesito coordinarme con un equipo de m\u00e9dicos para controlar mis s\u00edntomas de AHP, he encontrado a las personas adecuadas, tanto m\u00e9dica como personalmente, que escuchan y son proactivas y me apoyan en mi viaje de salud. No solo estamos atentos a mis ataques de AHP, sino que tambi\u00e9n hacemos un seguimiento de mi depresi\u00f3n recurrente, de modo que obtengo el tipo de apoyo adecuado en el momento adecuado.<\/p>\n

Estoy agradecida con mi familia y los profesionales m\u00e9dicos que creyeron en m\u00ed cuando yo no lo hice. Este sistema de apoyo me ayud\u00f3 a acumular grandes reservas de fuerza. Estoy decidido a compartir esa fortaleza con otras personas que viven con AHP<\/strong>.<\/p>\n

<\/em><\/p>\n

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