{"id":744056,"date":"2021-01-26T16:30:18","date_gmt":"2021-01-26T21:30:18","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/01\/26\/esta-familia-puede-ser-la-unica-canadiense-con-la-enfermedad-de-camurati-engelmann\/"},"modified":"2021-01-26T16:30:23","modified_gmt":"2021-01-26T21:30:23","slug":"esta-familia-puede-ser-la-unica-canadiense-con-la-enfermedad-de-camurati-engelmann","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/01\/26\/esta-familia-puede-ser-la-unica-canadiense-con-la-enfermedad-de-camurati-engelmann\/","title":{"rendered":"Esta Familia Puede ser la \u00danica Canadiense con la Enfermedad de Camurati-Engelmann"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em><a href=\"https:\/\/www.cbc.ca\/news\/canada\/nova-scotia\/how-ultra-rare-disease-bringing-ns-family-closer-together-1.5852367\">CBC News<\/a><\/em> entrevist\u00f3 recientemente a Amanda, Bradley y Brad Bright, una familia negra muy unida que vive en Nueva Escocia. Los Bright explican que trabajar en el diagn\u00f3stico y el tratamiento iniciales acerc\u00f3 a\u00fan m\u00e1s a esta familia.<\/p>\n<p>La enfermedad de Camurati-Engelmann provoca un aumento de la densidad \u00f3sea, principalmente en las piernas, el cr\u00e1neo y los brazos. Es un trastorno esquel\u00e9tico que causa debilidad muscular, dolor y dificultad para caminar.<\/p>\n<p>El miembro mayor de la familia (Brad) fue el primero en darse cuenta de que caminaba con un notable \u00abarrogancia\u00bb. Uno de sus profesores de secundaria le llam\u00f3 la atenci\u00f3n, pero no pens\u00f3 que fuera un problema.<\/p>\n<p>Sin embargo, varios a\u00f1os despu\u00e9s descubri\u00f3 que ten\u00eda la enfermedad de Camurati-Engelmann al mismo tiempo que su hija Amanda recibi\u00f3 su diagn\u00f3stico.<\/p>\n<p>Los Bright llevaron a Amanda al m\u00e9dico cuando descubrieron que no pod\u00eda calificar para uno de los ex\u00e1menes de ingreso de la escuela que requer\u00edan ciertas actividades f\u00edsicas. Los m\u00e9dicos descubrieron un endurecimiento significativo de los huesos de sus piernas.<\/p>\n<p>Despu\u00e9s de un examen exhaustivo de la familia Bright, a Brad, Bradley y Amanda se les diagnostic\u00f3 la enfermedad de Camurati-Engelmann. Solo Trina, su madre, estaba libre de enfermedades.<\/p>\n<p><strong>Sobre Ser Negro en Halifax<\/strong><\/p>\n<p>Bradley, el tercer miembro de la familia, es ahora un animador y cineasta de treinta y tres a\u00f1os. Bradley produjo cuatro cortometrajes que se transmiten en CBC Gem.<\/p>\n<p>Bradley inicialmente se propuso contarle al mundo c\u00f3mo se siente <em>Ser Negro en Halifax,<\/em> el nombre de su serie de pel\u00edculas en cuatro partes. Pero se dio cuenta de que agregar una pel\u00edcula titulada <em>Normal<\/em> sobre la rara enfermedad que afecta a su familia puede crear conciencia. Brinda a otras personas con la enfermedad la oportunidad de compartir su propia experiencia con Bradley. Al menos eso es lo que espera que suceda.<\/p>\n<p><strong>Amanda la Protectora<\/strong><\/p>\n<p>Bradley explica que Amanda lo protegi\u00f3 mucho durante sus muchas visitas al Hospital Infantil IWK. Al final result\u00f3 que, los m\u00e9dicos tambi\u00e9n la eligieron para la mayor parte de las pruebas de diagn\u00f3stico.<\/p>\n<p>Bradley le dijo a CBC News que realmente aprecia a su hermana mayor por la forma en que asumi\u00f3 autom\u00e1ticamente el papel de protectora. Amanda, que ahora tiene treinta y seis a\u00f1os y es maestra, explic\u00f3 que con mucho gusto asumi\u00f3 ese papel cuando eran j\u00f3venes y que, en ocasiones, todav\u00eda asume diversas responsabilidades con respecto a su trastorno.<\/p>\n<p><strong>Desaf\u00edos de la Enfermedad Muy Rara<\/strong><\/p>\n<p>La familia Bright es consciente de que hay personas con enfermedades raras que tienen acceso a grupos de apoyo, pero este no es el caso de los Bright. Actualmente, no hay foros ni grupos de apoyo para la <a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/rare-diseases\/camurati-engelmann-disease\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Enfermedad de Camurati-Engelmann<\/a>.<\/p>\n<p>Bradley le dijo a CBC que no ha habido un d\u00eda en el que haya estado sin dolor. Bradley dijo que simplemente debe sobrellevar el dolor y agreg\u00f3 que cada d\u00eda requiere m\u00e1s esfuerzo.<\/p>\n<p><strong>La Organizaci\u00f3n Canadiense de Enfermedades Raras (CORD)<\/strong><\/p>\n<p>CBC habl\u00f3 con Durhane Wong-Rieger, presidente de CORD, sobre los desaf\u00edos que acompa\u00f1an a las enfermedades raras. Ofreci\u00f3 que muchos pacientes pueden no ser diagnosticados durante las primeras etapas de la enfermedad. Otro tema cr\u00edtico es la falta de tratamiento o acceso a especialistas.<\/p>\n<p>Wong-Rieger agreg\u00f3 que lidiar con una enfermedad rara y no poder encontrar a otras personas con la misma enfermedad crea una sensaci\u00f3n de aislamiento. Se\u00f1al\u00f3 que la familia Bright ha creado su propio grupo de apoyo personal entre los tres miembros de la familia.<\/p>\n<p>Wong-Rieger dijo que aunque un trastorno puede ser raro, generalmente se asocia con otros trastornos. Por lo tanto, los pacientes pueden conectarse con otros pacientes que tienen condiciones similares.<\/p>\n<p>Hay aproximadamente 6,000 o 7,000 enfermedades raras. Eso indicar\u00eda que hay alrededor de tres millones de canadienses que padecen una enfermedad rara.<\/p>\n<p>Amanda ofreci\u00f3 sus esperanzas y pensamientos sobre la pel\u00edcula de Bradley. Dijo que la pel\u00edcula puede resaltar enfermedades similares, creando conciencia sobre esos trastornos tambi\u00e9n.<\/p>\n<p><em> <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; CBC News entrevist\u00f3 recientemente a Amanda, Bradley y Brad Bright, una familia negra muy unida que vive en Nueva Escocia. Los Bright explican que trabajar en el diagn\u00f3stico y el tratamiento iniciales acerc\u00f3 a\u00fan m\u00e1s a esta familia. 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