El tipo IV ocurre en adultos mayores de 30 a\u00f1os y es el tipo menos grave. Las personas con esta forma de AME generalmente tienen debilidad muscular leve, problemas para respirar, espasmos o temblores.<\/li>\n<\/ul>\nUna vez que se notan estos s\u00edntomas, se confirma un diagn\u00f3stico mediante un examen neurol\u00f3gico y pruebas gen\u00e9ticas. Si bien no hay cura para la AME, existen tratamientos disponibles. La fisioterapia, los aparatos ortop\u00e9dicos y la cirug\u00eda pueden ayudar a mejorar el movimiento. El apoyo respiratorio no invasivo y las traqueotom\u00edas pueden abordar problemas con la respiraci\u00f3n, mientras que la gastrostom\u00eda puede ayudar con la alimentaci\u00f3n. Spinraza es el primer tratamiento aprobado por la FDA para la AME, y Zolgensma y Evrysdi tambi\u00e9n han sido aprobados recientemente.<\/p>\n
Tratamiento SMA en Turqu\u00eda<\/h2>\n
Aproximadamente 1,100 ni\u00f1os turcos se ven afectados por la AME, pero muchos de ellos no pueden pagar los costosos tratamientos. Para combatir este problema, los activistas y los pacientes han estado presionando al gobierno turco para obtener fondos, reembolsos y un mayor acceso.<\/p>\n
Si bien el reembolso se otorga a algunas familias que usan Spinraza, no todos los pacientes son elegibles. De hecho, no es dif\u00edcil perder la elegibilidad; Los resultados desfavorables de las pruebas neurol\u00f3gicas y f\u00edsicas pueden quitarle el acceso al reembolso. No todas estas pruebas son necesarias en los pa\u00edses europeos, lo que genera m\u00e1s cr\u00edticas. Peor a\u00fan, el gobierno no ofrece reembolso por Zolgensma, a pesar de que los tribunales han fallado a su favor. Estos obst\u00e1culos financieros impiden que los pacientes con AME reciban la mejor atenci\u00f3n, lo que conduce a peores resultados.<\/p>\n
Llamadas al Cambio<\/h2>\n
Muchos activistas est\u00e1n pidiendo que el premio de la loter\u00eda de A\u00f1o Nuevo del pa\u00eds, que es de $10 millones, se aplique a los pacientes con AME despu\u00e9s de que no fue reclamado. A partir de ahora, se asignar\u00e1 al Fondo Turkish Wealth.<\/p>\n
En respuesta a estas quejas, el Ministro de Salud, Fahrettin Koca, emiti\u00f3 un comunicado. Ha calificado el esfuerzo de las redes sociales como una \u00abcampa\u00f1a sucia\u00bb y declar\u00f3 que el gobierno ya es lo suficientemente fuerte como para ayudar a todos los pacientes con AME. En su opini\u00f3n, usar este dinero para los pacientes con AME har\u00eda que el gobierno pareciera d\u00e9bil.<\/p>\n
Muchos de estos pedidos de cambio se producen despu\u00e9s de un cambio legal que impide que las campa\u00f1as de donaci\u00f3n, como GoFundMe, se realicen en l\u00ednea. Tambi\u00e9n establece que estas campa\u00f1as deben recibir la aprobaci\u00f3n de las autoridades provinciales correspondientes. Como las campa\u00f1as en l\u00ednea fueron la forma en que muchas familias reunieron dinero suficiente para pagar las terapias de AME, este cambio significa que es posible que no puedan acceder a tratamientos que salvan vidas.<\/p>\n
Ahora exigen que el gobierno reserve un presupuesto espec\u00edfico para pacientes con enfermedades raras. Los activistas afirman que retener fondos y mantener a Zolgensma fuera de la lista de reembolsos es una violaci\u00f3n de los derechos humanos y est\u00e1n dispuestos a luchar.<\/p>\n
Puede leer m\u00e1s sobre este tema aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Los ciudadanos Turcos est\u00e1n presionando a su gobierno con respecto al acceso a tratamientos de enfermedades raras, espec\u00edficamente a las terapias de atrofia muscular espinal (AME). Actualmente hay dos medicamentos disponibles para los pacientes Turcos con AME: Spinraza y Zolgensma. El problema con estos tratamientos es su elevado precio; el primero asciende a 750,000 d\u00f3lares […]<\/p>\n","protected":false},"author":1025,"featured_media":659823,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[12131],"tags":[12133,12135,21190,14398],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/751693"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1025"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=751693"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/751693\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/659823"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=751693"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=751693"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=751693"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}