{"id":751749,"date":"2021-01-28T12:53:18","date_gmt":"2021-01-28T17:53:18","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/01\/28\/este-padre-y-su-hija-nacieron-sin-orejas-ni-pomulos-ahora-estan-ayudando-a-otras-personas-con-sindrome-de-treacher-collins\/"},"modified":"2021-01-28T12:53:27","modified_gmt":"2021-01-28T17:53:27","slug":"este-padre-y-su-hija-nacieron-sin-orejas-ni-pomulos-ahora-estan-ayudando-a-otras-personas-con-sindrome-de-treacher-collins","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/01\/28\/este-padre-y-su-hija-nacieron-sin-orejas-ni-pomulos-ahora-estan-ayudando-a-otras-personas-con-sindrome-de-treacher-collins\/","title":{"rendered":"Este Padre y Su Hija Nacieron Sin Orejas Ni P\u00f3mulos. Ahora Est\u00e1n Ayudando a Otras Personas con S\u00edndrome de Treacher Collins"},"content":{"rendered":"
Como se inform\u00f3 en MSN,<\/a> Duane Zingale explic\u00f3 que un aspecto de nacer con el s\u00edndrome de Treacher Collins es que eres extremadamente memorable. Duane naci\u00f3 sin orejas ni p\u00f3mulos. Le dijo a MSN News: \u201cNadie jam\u00e1s ha olvidado mi rostro. Pero afortunadamente [the disease] no afecta su aptitud mental o su aptitud f\u00edsica \u00ab.<\/div>\n
<\/div>\n

S\u00edndrome de Treacher Collins<\/h3>\n
El s\u00edndrome de Treacher Collins<\/a> es una rara condici\u00f3n gen\u00e9tica conocida por sus distintivas anomal\u00edas en la cabeza. Las personas con esta afecci\u00f3n tienen un ment\u00f3n y una mand\u00edbula muy peque\u00f1os y p\u00f3mulos poco desarrollados. El trastorno var\u00eda en gravedad, lo que hace que los casos de algunas personas sean muy leves y no se diagnostiquen, mientras que los casos m\u00e1s obvios se diagnostican al nacer o antes. Los s\u00edntomas incluyen mand\u00edbula peque\u00f1a, ment\u00f3n peque\u00f1o, p\u00f3mulos indefinidos, paladar hendido, ojos vueltos hacia abajo, p\u00e9rdida auditiva, orejas peque\u00f1as o ausentes, problemas respiratorios, p\u00e9rdida de la visi\u00f3n y dificultad para comer. Si bien no existe cura, existen varias terapias que funcionan sintom\u00e1ticamente, como aud\u00edfonos, cirug\u00edas y ayudas respiratorias.<\/div>\n
<\/div>\n

Duane y Su Hija<\/h3>\n
Aunque haber nacido sin o\u00eddos signific\u00f3 que Duane naci\u00f3 con una p\u00e9rdida auditiva irreversible, las maravillas del siglo XXI se hicieron realidad. Con la ayuda de pr\u00f3tesis de o\u00eddo y aud\u00edfonos, ahora puede o\u00edr al 30% de su capacidad y form\u00f3 una familia despu\u00e9s de conocer a su ahora esposa Becky en una conferencia de desarrollo de liderazgo.<\/div>\n
<\/div>\n
Su relaci\u00f3n con la enfermedad cambi\u00f3 despu\u00e9s de que a su segunda hija, Arisaha, se le diagnosticara la afecci\u00f3n mientras su esposa estaba embarazada de su segunda hija. Ella tambi\u00e9n aprender\u00eda a vivir con aud\u00edfonos y ajustes f\u00edsicos. Para su esposa, saber que Arisaha tendr\u00eda a su padre como modelo y mentor para guiarla a trav\u00e9s de una vida con TCS fue enormemente reconfortante. Becky le dijo a MSN:<\/div>\n
<\/div>\n
\n
\u201cEstaba realmente agradecido cuando a Ariasha le diagnosticaron que ten\u00eda a Duane a quien admirar\u201d.<\/div>\n<\/blockquote>\n
<\/div>\n
La creaci\u00f3n de una comunidad de enfermedades y el progreso se convirti\u00f3 en un objetivo importante para la familia. Los Zingale crearon un libro de im\u00e1genes para ilustrar la variedad de diferencias faciales como herramienta educativa para los ni\u00f1os, y han producido cintas para la cabeza que soportan los aud\u00edfonos. Para Duane, lo m\u00e1s importante es que las personas comprendan que todos somos diferentes, y parte de hacer que eso suceda significa contar tu historia.<\/div>\n
<\/div>\n
\u00abNo hay nada m\u00e1s poderoso\u00bb, dice Duane.<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Como se inform\u00f3 en MSN, Duane Zingale explic\u00f3 que un aspecto de nacer con el s\u00edndrome de Treacher Collins es que eres extremadamente memorable. Duane naci\u00f3 sin orejas ni p\u00f3mulos. Le dijo a MSN News: \u201cNadie jam\u00e1s ha olvidado mi rostro. Pero afortunadamente [the disease] no afecta su aptitud mental o su aptitud f\u00edsica \u00ab. […]<\/p>\n","protected":false},"author":805,"featured_media":655351,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[12007,21191],"tags":[12090,21192,21193,17004],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/751749"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/805"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=751749"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/751749\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/655351"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=751749"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=751749"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=751749"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}