{"id":777117,"date":"2021-02-03T09:35:23","date_gmt":"2021-02-03T14:35:23","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/02\/03\/everylife-foundation-lanza-una-academia-de-liderazgo-para-jovenes-adultos\/"},"modified":"2021-02-03T09:35:28","modified_gmt":"2021-02-03T14:35:28","slug":"everylife-foundation-lanza-una-academia-de-liderazgo-para-jovenes-adultos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/02\/03\/everylife-foundation-lanza-una-academia-de-liderazgo-para-jovenes-adultos\/","title":{"rendered":"Everylife Foundation Lanza una Academia de Liderazgo para J\u00f3venes Adultos"},"content":{"rendered":"<p><em>Nota: Este comunicado de prensa se volvi\u00f3 a publicar con el permiso de EveryLife Foundation for Rare Diseases.<\/em><\/p>\n<p>El Rare Disease Legislative Advocates (RDLA), un programa de la Fundaci\u00f3n EveryLife Foundation for Rare Diseases, ha lanzado un nuevo programa de capacitaci\u00f3n para adultos j\u00f3venes en la comunidad de enfermedades raras llamado Young Adult Representatives of RDLA (YARR) Leadership Academy. El programa est\u00e1 dise\u00f1ado para proporcionar un camino claro para que la pr\u00f3xima generaci\u00f3n de l\u00edderes en enfermedades raras represente a los pacientes en una variedad de oportunidades profesionales. Se recomienda a los residentes de EE. UU. De 18 a 29 a\u00f1os que presenten su solicitud hasta el <sup>15<\/sup> de Febrero en <a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/young-adult-representatives\/yarr-leadership-academy\/\">HearUsYARR.org<\/a>.<\/p>\n<p>\u201cBuscamos aprovechar el impulso y la energ\u00eda de la comunidad de adultos j\u00f3venes. La Academia los equipar\u00e1 con las habilidades y el conocimiento necesarios para tener \u00e9xito en las listas profesionales de representantes de pacientes \u201d, dijo Lindsey Cundiff, gerente del programa YARR y Directora Asociada de Participaci\u00f3n del Paciente de EveryLife Foundation. \u201cEn el gobierno, las organizaciones sin fines de lucro y la industria de la salud, la perspectiva del paciente es vital. Los pacientes son la fuerza impulsora detr\u00e1s de cerrar la brecha de innovaci\u00f3n y garantizar que los pacientes tengan acceso a tratamientos seguros y efectivos. A trav\u00e9s de la Academia, nos aseguraremos de que los adultos j\u00f3venes est\u00e9n preparados para hacer o\u00edr su voz \u00ab.<\/p>\n<p>Durante una serie de cursos en l\u00ednea ofrecidos esta primavera, los estudiantes de la Academia aprender\u00e1n sobre los roles y las oportunidades para la representaci\u00f3n de los pacientes en la formulaci\u00f3n de pol\u00edticas, el desarrollo de medicamentos y el proceso regulatorio y los pasos necesarios para lograrlo.<\/p>\n<p>Los estudiantes obtendr\u00e1n el dominio de la representatividad de los pacientes en la comunidad de enfermedades raras, habilidades pr\u00e1cticas para lograr el desarrollo profesional y oportunidades de establecer contactos con otros j\u00f3venes adultos y expertos en la comunidad de enfermedades raras.<\/p>\n<p>Los graduados de la Academia recibir\u00e1n un certificado de finalizaci\u00f3n y un estipendio de viaje de $1,000 para participar en una ceremonia de graduaci\u00f3n durante la Semana de Enfermedades Raras en Capitol Hill, un evento anual de defensa de las enfermedades raras.<\/p>\n<p>La participaci\u00f3n es solo por solicitud y el espacio es limitado. Los solicitantes deben enviar una carta de referencia y un breve ensayo.<\/p>\n<p>Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n, ver el plan de estudios y presentar una solicitud, vaya a <a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/young-adult-representatives\/yarr-leadership-academy\/\">HearUsYarr.org<\/a>.<\/p>\n<p><strong>Acerca de la Fundaci\u00f3n EveryLife para Enfermedades Raras<\/strong><br \/>\nLa Fundaci\u00f3n EveryLife para Enfermedades Raras es una organizaci\u00f3n 501 (c) (3) sin fines de lucro y no partidista dedicada a empoderar a la comunidad de pacientes con enfermedades raras para abogar por leyes y pol\u00edticas impactantes e impulsadas por la ciencia que promuevan el desarrollo equitativo y el acceso a diagn\u00f3sticos que salvan vidas. tratamientos y curas.<\/p>\n<p>Una enfermedad se define como rara cuando afecta a menos de 200,000 personas en los Estados Unidos. En promedio, los pacientes con enfermedades raras deben esperar un promedio de seis a\u00f1os despu\u00e9s de que se presenten los primeros s\u00edntomas antes de recibir un diagn\u00f3stico adecuado. El noventa y tres por ciento de las 7,000 enfermedades raras conocidas no tienen terapias aprobadas por la Administraci\u00f3n de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. El cincuenta por ciento de los pacientes con enfermedades raras son ni\u00f1os, el treinta por ciento de los cuales no vivir\u00e1 para ver su quinto cumplea\u00f1os.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Nota: Este comunicado de prensa se volvi\u00f3 a publicar con el permiso de EveryLife Foundation for Rare Diseases. 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