{"id":803404,"date":"2021-02-09T20:50:13","date_gmt":"2021-02-10T01:50:13","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/02\/09\/sonando-con-un-futuro-mas-brillante-para-los-guerreros-de-celulas-falciformes\/"},"modified":"2021-02-09T20:50:21","modified_gmt":"2021-02-10T01:50:21","slug":"sonando-con-un-futuro-mas-brillante-para-los-guerreros-de-celulas-falciformes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/02\/09\/sonando-con-un-futuro-mas-brillante-para-los-guerreros-de-celulas-falciformes\/","title":{"rendered":"So\u00f1ando con un Futuro m\u00e1s Brillante para los Guerreros de C\u00e9lulas Falciformes"},"content":{"rendered":"

Escrito por Gina Glass<\/em><\/p>\n

Como cualquier padre de un ni\u00f1o con una enfermedad rara, mi mundo se puso patas arriba cuando mi hija, Gia, fue diagnosticada con anemia de c\u00e9lulas falciformes (ECF) en 2015. La ECF es una enfermedad gen\u00e9tica rara en la que los gl\u00f3bulos rojos desarrollan una forma de \u00abhoz\u00bb. Esto afecta su capacidad para transportar ox\u00edgeno en la sangre. Los pacientes con ECF pueden experimentar una amplia gama de complicaciones de salud, que incluyen anemia, dolor intenso, infecciones, accidente cerebrovascular, enfermedad card\u00edaca, insuficiencia renal, enfermedad hep\u00e1tica e hipertensi\u00f3n pulmonar. Si bien la enfermedad se presenta con mayor frecuencia en personas de ascendencia Africana, tambi\u00e9n es frecuente entre las poblaciones Hispana, del Medio Oriente, Asi\u00e1tica, Mediterr\u00e1nea e India. Me enter\u00e9 de que era portadora de la enfermedad cuando era ni\u00f1a, pero sab\u00eda muy poco sobre la ECF antes de que naciera Gia. Haga clic aqu\u00ed<\/a> para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre esta enfermedad.<\/p>\n

R\u00e1pidamente supe que el diagn\u00f3stico de Gia significar\u00eda viajes frecuentes a m\u00e9dicos y hospitales especializados. Nuestra familia tom\u00f3 la dif\u00edcil decisi\u00f3n de mudarse del condado de Orange, California a Las Vegas para que yo pudiera dedicar m\u00e1s tiempo a cuidarla.<\/p>\n

Gia ten\u00eda solo 18 meses cuando experiment\u00f3 su primera complicaci\u00f3n de ECF. La llevamos a nuestro hospital local porque ten\u00eda mucha fiebre. Despu\u00e9s de decirle al m\u00e9dico de la sala de emergencias que ten\u00eda ECF, a Gina le dieron una inyecci\u00f3n de antibi\u00f3tico y algo de Tylenol antes de que la enviaran a casa. El m\u00e9dico pens\u00f3 que no ten\u00eda nada grave con ella. Tres d\u00edas despu\u00e9s estaba cada vez m\u00e1s let\u00e1rgica y not\u00e9 que le costaba respirar. La llevamos a otro hospital donde le diagnosticaron neumon\u00eda en ambos pulmones. Inmediatamente fue ingresada en la UCI. Fue esta experiencia complicada y aterradora la que me inspir\u00f3 a crear la Fundaci\u00f3n Dreamsickle Kids<\/a> en 2018 como la primera organizaci\u00f3n de defensa de la ECF de Nevada.<\/p>\n

En poco m\u00e1s de dos a\u00f1os, la fundaci\u00f3n ha logrado grandes avances para cambiar la experiencia de los pacientes con ECF en Nevada. Nuestros objetivos son aumentar la conciencia sobre la ECF en la comunidad m\u00e9dica y el p\u00fablico en general, as\u00ed como apoyar a las familias afectadas por la anemia falciforme y otras enfermedades raras. Nuestro grupo jug\u00f3 un papel importante en la aprobaci\u00f3n del Proyecto de Ley de la Asamblea 254, que requiere que Medicaid y todas las dem\u00e1s aseguradoras de salud en el estado cubran servicios importantes para las personas que viven con ECF. El proyecto de ley tambi\u00e9n estableci\u00f3 el primer registro de c\u00e9lulas falciformes de Nevada. Esperamos que el registro proporcione informaci\u00f3n m\u00e1s precisa sobre la prevalencia y el impacto de la ECF y genere m\u00e1s conciencia sobre la enfermedad.<\/p>\n

Es posible que muchas personas que no se ven afectadas por la ECF no se den cuenta de los efectos que tiene la enfermedad en las familias. Los padres de ni\u00f1os con ECF a menudo se ven obligados a faltar al trabajo para acudir a citas m\u00e9dicas, tratamientos y hospitalizaciones durante las crisis de c\u00e9lulas falciformes. Nuestra organizaci\u00f3n recauda dinero para ayudar a las familias proporcionando transporte a las citas m\u00e9dicas y apoyo financiero para cubrir la comida, el alquiler y otras necesidades esenciales. Tambi\u00e9n nos enorgullece ofrecer becas a proveedores m\u00e9dicos que deseen participar en la investigaci\u00f3n de la ECF y la atenci\u00f3n al paciente. Hemos recaudado alrededor de $25,000 de donaciones y subvenciones privadas para apoyar estos esfuerzos.<\/p>\n

Tambi\u00e9n estamos trabajando para eliminar los prejuicios y el estigma asociados con la ECF. Los profesionales m\u00e9dicos que no est\u00e1n familiarizados con la enfermedad a menudo asumen que los pacientes con ECF est\u00e1n tratando de obtener acceso a analg\u00e9sicos cuando no est\u00e1n enfermos. Esta suposici\u00f3n a veces significa que los pacientes no reciben medicaci\u00f3n que les permita volver a sus rutinas diarias. En circunstancias extremas, se descartan sus graves complicaciones m\u00e9dicas y los pacientes experimentan s\u00edntomas potencialmente mortales. Los padres de ni\u00f1os con la enfermedad a menudo encuentran obst\u00e1culos en el lugar de trabajo cuando necesitan tomarse un tiempo libre para cuidar a su hijo. Los empleadores se preguntan si el ni\u00f1o est\u00e1 realmente enfermo porque se ve saludable. Nuestra esperanza es que la divulgaci\u00f3n para crear conciencia pueda ayudar a abordar algunos de estos desaf\u00edos.<\/p>\n

Me siento afortunada de haber tenido la oportunidad de convertir el cuidado de mi hija en algo que tiene un impacto positivo en m\u00e1s personas adem\u00e1s de nuestra familia. Dirigir la Fundaci\u00f3n Dreamsickle Kids es ahora mi trabajo de tiempo completo y es m\u00e1s gratificante de lo que jam\u00e1s hubiera imaginado. Espero que la propia Gia se inspire en la fundaci\u00f3n. A pesar de que solo tiene cinco a\u00f1os, le he ense\u00f1ado a hablar sobre su diagn\u00f3stico y a nunca avergonzarse. Planeamos continuar nuestro trabajo hasta que un tratamiento efectivo est\u00e9 disponible para todos los pacientes con ECF. La Fundaci\u00f3n Dreamsickle Kids me ha dado la esperanza de que nuestros sue\u00f1os se hagan realidad durante la vida de Gia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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