{"id":805661,"date":"2021-02-10T10:51:00","date_gmt":"2021-02-10T15:51:00","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/02\/10\/el-seminario-web-de-rdla-se-centra-en-el-valor-de-la-defensa-a-nivel-estatal-de-enfermedades-raras\/"},"modified":"2021-02-10T10:51:12","modified_gmt":"2021-02-10T15:51:12","slug":"el-seminario-web-de-rdla-se-centra-en-el-valor-de-la-defensa-a-nivel-estatal-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/02\/10\/el-seminario-web-de-rdla-se-centra-en-el-valor-de-la-defensa-a-nivel-estatal-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El Seminario Web de RDLA se Centra en el Valor de la Defensa a Nivel Estatal de Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

El 21 de Enero de 2021, los Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA)<\/a> organizaron un seminario web en l\u00ednea que se centr\u00f3 espec\u00edficamente en el tema de la promoci\u00f3n de pol\u00edticas de salud de enfermedades raras a nivel estatal.<\/strong> Aunque trabajar por la pol\u00edtica a nivel federal puede parecer m\u00e1s importante y m\u00e1s amplio, la defensa estatal a menudo puede tener implicaciones que no son menos sustanciales.<\/p>\n

El seminario web fue conducido por Swapna Kakani, quien es Becaria de Defensa del Estado en la Fundaci\u00f3n EveryLife para Enfermedades Raras<\/a>. Swapna present\u00f3 el programa con una descripci\u00f3n general que explicaba el valor de la promoci\u00f3n a nivel estatal.<\/strong><\/p>\n

Por Qu\u00e9 es Esencial la Promoci\u00f3n a Nivel Estatal<\/h3>\n

Un hecho que el p\u00fablico en general no comprende ampliamente es que muchas leyes y decisiones importantes relacionadas con la atenci\u00f3n m\u00e9dica se determinan a nivel estatal<\/strong>. Desafortunadamente, puede haber grandes disparidades en la atenci\u00f3n y la experiencia general de un paciente con una enfermedad rara seg\u00fan el estado en el que viva. En un estado, por ejemplo, la atenci\u00f3n especializada que a menudo necesitan los pacientes, como la nutrici\u00f3n m\u00e9dica, puede estar cubierta por el seguro por ley en un estado, pero es posible que no reciba cobertura en otro. Algunos estados han optado por ampliar la elegibilidad para Medicaid, mientras que otros no lo han hecho. Adem\u00e1s, los trastornos gen\u00e9ticos que se buscan en las evaluaciones de reci\u00e9n nacidos pueden variar de un estado a otro, lo que genera grandes diferencias en el momento del diagn\u00f3stico.<\/strong><\/p>\n

Con estas realidades en mente, queda mucho m\u00e1s claro cu\u00e1nto puede cambiar el juego una fuerte defensa de las enfermedades raras a nivel estatal<\/strong>. La defensa a nivel estatal puede verse como grupos de trabajo centrados en enfermedades raras en la legislatura estatal, que a menudo se asemeja al grupo a nivel federal y es t\u00edpicamente bipartidista y bicameral en su organizaci\u00f3n. Otro ejemplo que ha ido ganando fuerza son los consejos asesores estatales. Estos consejos, que se han implementado mediante legislaci\u00f3n, est\u00e1n presentes en 15 estados y en algunos casos incluyen a legisladores.<\/strong><\/p>\n

La Defensa Estatal de Enfermedades Raras en la Pr\u00e1ctica<\/h3>\n

Las estructuras estatales de defensa son valiosas para aumentar la conciencia sobre los recursos de enfermedades raras<\/strong>. Hay algunas otras organizaciones relacionadas con las enfermedades raras basadas en el estado que no se ajustan a las definiciones anteriores. Un ejemplo es CAL RARE<\/a>, o California Action Link for Rare Diseases. La fundadora de CAL RARE es Angela Ramirez Holmes, quien tambi\u00e9n habl\u00f3 durante el webinar.<\/strong><\/p>\n

Angela es la madre de un paciente de enfermedades raras y describe a CAL RARE como una coalici\u00f3n de miembros sin fines de lucro que se centra en mejorar la vida de los pacientes y difundir la conciencia. La organizaci\u00f3n se estableci\u00f3 por primera vez en 2017. CAL RARE ha sido fundamental para lograr que los pacientes compartan sus experiencias y conocimientos cruciales con los legisladores de primera mano en el estado<\/strong>. Tambi\u00e9n han establecido con \u00e9xito un comit\u00e9 de enfermedades raras (que condujo a la aprobaci\u00f3n de nuevas leyes para ayudar a los pacientes raros) y ayudaron a construir una comunidad al proporcionar recursos como seminarios web informativos.<\/p>\n

Angela destaca varios pasos clave que pueden ayudar a los defensores estatales a organizar un comit\u00e9 de enfermedades raras en su estado:<\/p>\n