Rebecca Newsome vive con una forma rara de c\u00e1ncer llamado tumores del estroma gastrointestinal (GIST). En esta historia, habla de sus experiencias como paciente en un formato de preguntas y respuestas.<\/p>\n
Los tumores del estroma gastrointestinal (GIST, por sus siglas en Ingl\u00e9s) son una forma de tumor que puede aparecer en el tracto digestivo. Estos tumores aparecen en las c\u00e9lulas intersticiales de Cajal, que controlan la actividad del m\u00fasculo liso.<\/b> Estos tumores est\u00e1n conectados a mutaciones que afectan el gen<\/span> KIT<\/span><\/i>o el gen<\/span>PDGFRA<\/span><\/i> en la gran mayor\u00eda de los casos. En la mayor\u00eda de los casos, estas mutaciones aparecen espor\u00e1dicamente y rara vez se heredan. Por lo general, ocurren como parte de otro trastorno gen\u00e9tico cuando se heredan. Pueden ocurrir en varios lugares a lo largo del tracto digestivo, con mayor frecuencia el est\u00f3mago, el intestino delgado o el es\u00f3fago. Los s\u00edntomas pueden incluir dolor abdominal, dificultad para tragar, met\u00e1stasis hep\u00e1ticas y sangrado gastrointestinal. <\/span>El tratamiento generalmente implica cirug\u00eda o medicamentos cuando la cirug\u00eda no es posible. Gastrointestinal stromal tumors generally do not respond to radiation or chemotherapy.<\/b> Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre los tumores del estroma gastrointestinal, haga clic<\/span> aqu\u00ed<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n \u00bfCu\u00e1l es su primer recuerdo de su enfermedad?<\/p>\n Siempre he tenido un est\u00f3mago quisquilloso. Siempre pens\u00e9 que era ansiedad. Cuando era muy joven sol\u00eda sentirme mal del est\u00f3mago todo el tiempo, pero todo el mundo pensaba que estaba evitando cosas. Realmente me sent\u00ed enferma mucho cuando era joven. <\/b><\/p>\n Varias veces, cuando ten\u00eda poco m\u00e1s de 20 a\u00f1os, me trataron por \u00falceras, aunque entonces no hab\u00eda ninguna prueba para H. pylori<\/em>; se hizo una suposici\u00f3n y el tratamiento parec\u00eda efectivo en ese momento. <\/b><\/p>\n Pero a mediados de 2013 estaba bajo una gran cantidad de estr\u00e9s debido a un empleador al que tuve que demandar en un tribunal laboral, y mi m\u00e9dico de atenci\u00f3n primaria me trat\u00f3 inicialmente por gastritis, durante casi un a\u00f1o completo. No mejor\u00f3 y finalmente las exploraciones y una biopsia endosc\u00f3pica mostraron que ten\u00eda GIST metast\u00e1sico (en todo el est\u00f3mago y el h\u00edgado), a fines de Julio de 2014.<\/b><\/p>\n \u00bfCu\u00e1les fueron sus primeros pensamientos cuando se enter\u00f3 de que ten\u00eda la enfermedad?<\/p>\n Estaba extra\u00f1amente tranquila cuando recib\u00ed la llamada del gastroenter\u00f3logo. Sent\u00ed que al menos finalmente sab\u00eda lo que me estaba pasando. Inmediatamente comenc\u00e9 a investigar el plan de tratamiento y, de hecho, me sent\u00ed aliviado al descubrir que el tratamiento no era la quimioterapia y la radiaci\u00f3n tradicionales, sino m\u00e1s bien una pastilla para tomar una vez al d\u00eda, un inhibidor de la tirosina quinasa TKI. Cuando hice un seguimiento con mi onc\u00f3logo asignado, ya sab\u00eda qu\u00e9 medicamento me recetar\u00eda y qu\u00e9 esperar de \u00e9l.<\/b><\/p>\n \u00bfCu\u00e1l es su mayor preocupaci\u00f3n con respecto a su condici\u00f3n?<\/p>\n Tengo la suerte de tener un muy buen seguro a trav\u00e9s del empleador de mi socio, pero el puesto puede terminar pronto, lo que significa que necesito averiguar qu\u00e9 sigue. Soy una paciente de m\u00e1s de un mill\u00f3n de d\u00f3lares. Los tratamientos que reciben los GISTers son radicalmente caros. Entonces, los problemas financieros son una preocupaci\u00f3n porque significa que es muy dif\u00edcil para mi socio cambiar de trabajo, sabiendo que perderemos la excelente cobertura que tenemos actualmente. Soy elegible para Medicare, pero no hay forma de que pueda pagar el copago del 20% por medicamentos. El medicamento que estoy tomando actualmente se factura a la compa\u00f1\u00eda de seguros a $67,000.00 por mes. S\u00ed, en serio.<\/b><\/p>\n \u00bfFue dif\u00edcil obtener el diagn\u00f3stico? \u00bfVio a varios m\u00e9dicos? \u00bfIr a m\u00e1s de un centro de atenci\u00f3n m\u00e9dica?<\/p>\n Una vez que se hicieron los esc\u00e1neres y se vieron las masas, era obvio que necesitaba una endoscopia para averiguar qu\u00e9 era exactamente el c\u00e1ncer. Esperamos casi un a\u00f1o antes de llegar a ese punto. Cuando mi \u00abgastritis\u00bb no se resolvi\u00f3, fuimos m\u00e1s all\u00e1 con las pruebas. No culpo en absoluto al personal m\u00e9dico. Tengo un c\u00e1ncer muy poco com\u00fan y los s\u00edntomas son muy comunes para muchas cosas. Nunca tuve ning\u00fan sangrado evidente para mostrar, lo que habr\u00eda sido m\u00e1s obvio que algo andaba mal. En cualquier caso, he visto a numerosos onc\u00f3logos m\u00e9dicos y quir\u00fargicos, por muchas razones diferentes. Me trataron en: Kaiser Permanente, St. Joseph’s Medical, Sutter Medical, UCSF Cancer Center, OHSU Cancer Center, Stanford Cancer Center y ahora Ridley Tree Cancer Center, y anticip\u00e9 (con suerte) el tratamiento en UCSD\/California Protons.<\/b><\/p>\n \u00bfQu\u00e9 le dijo el m\u00e9dico sobre la afecci\u00f3n?<\/p>\n No tiene cura, pero se trata como una enfermedad cr\u00f3nica. El primer f\u00e1rmaco de la l\u00ednea (Gleevec\/imatinib) es un f\u00e1rmaco milagroso, pero mi alta tasa mit\u00f3tica y tumores metast\u00e1sicos significaron que Gleevec probablemente no funcionar\u00eda m\u00e1s de unos 3 a\u00f1os. Hay otras drogas en el protocolo t\u00edpico, pero inducen sufrimiento en comparaci\u00f3n con el Gleevec, que realmente no fue tan malo despu\u00e9s de aproximadamente 3 meses de ajuste.<\/b><\/p>\n \u00bfHa tenido que explicar su condici\u00f3n a un trabajador de la salud que no la conoc\u00eda?<\/p>\n Muchas veces. Incluso la mayor\u00eda de los onc\u00f3logos no est\u00e1n familiarizados con GIST. Una enfermera de oncolog\u00eda que asisti\u00f3 durante las tomograf\u00edas computarizadas dijo que nunca hab\u00eda o\u00eddo hablar de ella en sus m\u00e1s de 20 a\u00f1os en oncolog\u00eda.<\/b><\/p>\n \u00bfQu\u00e9 t\u00e9cnicas de afrontamiento le han resultado m\u00e1s \u00fatiles?<\/p>\n Intento vivir mi vida lo m\u00e1s normalmente posible. No soy mi c\u00e1ncer. El resto de mi cuerpo tambi\u00e9n necesita cuidados, no solo las partes cancerosas.<\/b><\/p>\n No tengo la fuerza ni la resistencia que ten\u00eda antes, pero me mantengo f\u00edsicamente activo de diferentes maneras. Hablo con otros GISTers, amigos y familiares. Medito, canto, practico el arte (mal). Trato de tratar esta condici\u00f3n como si tuviera algo que decirme, algo de lo que debo estar consciente. En la medicina tradicional china, los problemas con el h\u00edgado est\u00e1n asociados con la ira, el miedo, la frustraci\u00f3n, todo lo cual sent\u00eda intensamente antes del diagn\u00f3stico. Ellos considerar\u00edan que esto es energ\u00eda estancada. Entonces, hago algunos ejercicios de tai chi que sienten que abren esa \u00e1rea y dejan que mi energ\u00eda fluya mejor.<\/b><\/p>\n \u00bfForma parte de alg\u00fan grupo de defensa? \u00bfC\u00f3mo los encontraste y c\u00f3mo ayudaron?<\/p>\n Participo en un foro en Facebook, llamado GSI – GIST Support International. Gente maravillosa que ha pasado por muchas escenas y est\u00e1 dispuesta a hablar de ideas o se\u00f1alarle en diferentes direcciones. Uno de los miembros del foro es una mujer que ha estado en Gleevec durante 20 a\u00f1os; estaba tan cerca de<\/em> la muerte cuando Gleevec estuvo disponible a trav\u00e9s de una prueba y le salv\u00f3 la vida. Hay otras personas muy informadas:los GISTers, as\u00ed como sus amigos y familiares. Hay otro grupo llamado Life Raft Group, no interact\u00fao con la gente de all\u00ed<\/b> para obtener apoyo<\/b>, sino<\/b> que solo uso sus archivos para futuras investigaciones<\/b>. Me capacitaron para realizar ciertos tipos de investigaci\u00f3n, por lo que no fue dif\u00edcil encontrar estos foros.<\/b><\/p>\n Si acaba de conocer a alguien reci\u00e9n diagnosticado con esta enfermedad, \u00bfqu\u00e9 cree que es m\u00e1s importante decirle?<\/p>\n Les dir\u00eda que toda la experiencia puede resultar abrumadora, y s\u00ed, dolorosa tambi\u00e9n, pero que hay cosas para paliar buena parte de esto. Y tambi\u00e9n, es importante estudiar y comprender todo lo que pueda sobre su problema en particular y defenderse a s\u00ed mismo. Es \u00fatil tener a alguien que pueda respaldarlo. Mantenga buenas notas, guarde copias de sus informes y escaneos. No asuma que su onc\u00f3logo lo sabe todo, este es un campo que cambia r\u00e1pidamente. Cambie de m\u00e9dico si no puede comunicarse f\u00e1cilmente con su equipo. Hay momentos para presionar por la claridad, y hay momentos para ser pasivo y esperar el momento oportuno. Pon tus asuntos en orden. Tr\u00e1tese bien. Aclare cualquier arrepentimiento que pueda haber tenido. Trate de ser flexible.<\/b><\/p>\n Mirando hacia atr\u00e1s, \u00bfqu\u00e9 le hubiera gustado haberse dicho a s\u00ed misma?<\/p>\n Ahora que han pasado ocho a\u00f1os, siento que desear\u00eda haberme dicho a m\u00ed misma que durar\u00eda tanto. Nunca s\u00e9 qu\u00e9 pasar\u00e1 despu\u00e9s, es muy dif\u00edcil planificar algo. Pero podr\u00eda haber estado m\u00e1s dispuesta a participar en alg\u00fan tipo de estudios en l\u00ednea a largo plazo si hubiera sabido que vivir\u00eda tanto tiempo. Debido a las mejoras en los tratamientos, los GISTers viven m\u00e1s tiempo.<\/b><\/p>\n \u00bfQu\u00e9 es lo que m\u00e1s esperas en el futuro?<\/p>\n No hago planes firmes porque no puedo contar con mi salud. Espero una condici\u00f3n estable, o incluso una cura. Espero continuar mis estudios y eventualmente lanzar una peque\u00f1a empresa.<\/b><\/p>\n \u00bfQu\u00e9 es lo que m\u00e1s le molesta de las reacciones de otras personas?<\/p>\n Gran problema. La gente tiene miedo a la muerte. Por eso tienden a alejarse. La otra cosa es la respuesta de \u00ab\u00bfhas probado xyz?\u00bb \u201cDeber\u00edas bla, bla, bla\u201d. S\u00ed, cr\u00e9ame, s\u00e9 que tienen buenas intenciones, pero s\u00ed, he le\u00eddo mucho material. S\u00e9 a lo que me he enfrentado.<\/b><\/p>\n \u00bfQui\u00e9n ha sido tu mayor apoyo y c\u00f3mo?<\/p>\n Sin duda, mi compa\u00f1ero de m\u00e1s de 20 a\u00f1os. S\u00e9 que los compa\u00f1eros de algunas personas los abandonan. El m\u00edo ha estado ah\u00ed en cada paso del camino.<\/b><\/p>\n Algunas afecciones raras no tienen tratamiento, algunas tienen tratamientos solo para los s\u00edntomas y otras parecen tener un nuevo medicamento tras otro, y las personas est\u00e1n perplejas sobre sus opciones, efectos secundarios y otras opciones. \u00bfCu\u00e1l ha sido su experiencia con el tratamiento?<\/p>\n Los primeros y \u00faltimos f\u00e1rmacos fueron los mejores en cuanto a tolerabilidad y eficacia. Los que estaban en el medio me enfermaron m\u00e1s que el c\u00e1ncer en s\u00ed. Tuve tres cirug\u00edas importantes que eran necesarias para prolongar la vida, pero que me induc\u00edan a la miseria. Mi \u00edndice mit\u00f3tico es bastante alto, por lo que el c\u00e1ncer muta y los medicamentos no pueden seguir el ritmo. Estoy buscando un nuevo tratamiento, una terapia con haz de protones, porque no hay otras opciones en este momento, excepto los medicamentos no aprobados que tienen efectos secundarios horribles. Actualmente estoy esperando una respuesta de mi compa\u00f1\u00eda de seguros. <\/b><\/p>\n Haga clic aqu\u00ed<\/a> para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre The Life Raft Group.<\/p>\nLa Historia de Rebecca<\/h3>\n