{"id":842350,"date":"2021-02-19T09:48:59","date_gmt":"2021-02-19T14:48:59","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/02\/19\/una-comunidad-poco-comun-implica-un-lenguaje-poco-comun\/"},"modified":"2021-02-19T09:49:10","modified_gmt":"2021-02-19T14:49:10","slug":"una-comunidad-poco-comun-implica-un-lenguaje-poco-comun","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/02\/19\/una-comunidad-poco-comun-implica-un-lenguaje-poco-comun\/","title":{"rendered":"Una Comunidad Poco Com\u00fan Implica un Lenguaje Poco Com\u00fan"},"content":{"rendered":"

Por Rebekah Palmer<\/em><\/p>\n

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La comunidad de enfermedades raras tiene un problema demasiado com\u00fan de no usar un lenguaje preciso cuando se trata de dirigirse a las personas y las necesidades de aquellos que se ven m\u00e1s afectados por las enfermedades raras en comparaci\u00f3n con los m\u00e1s afectados por las enfermedades raras.<\/p>\n

Debido al hecho frecuentemente citado de que el 50% de las personas que viven con enfermedades raras son ni\u00f1os, los padres de ni\u00f1os raros son etiquetados err\u00f3neamente como los m\u00e1s afectados<\/u> por la enfermedad cuando son sus hijos quienes lo son. Los ni\u00f1os raros tienen diferentes necesidades que deben tener apoyo en comparaci\u00f3n con sus padres, quienes son los m\u00e1s afectados<\/u> por la enfermedad de su hijo.<\/p>\n

El etiquetado incorrecto de padres que, por lo dem\u00e1s, est\u00e1n sanos como los m\u00e1s afectados por una afecci\u00f3n poco com\u00fan da como resultado que las personas sanas sean el centro de atenci\u00f3n y se exalten como expertos en una enfermedad con la que no viven en su lugar de trabajo ni en su vida personal, sino m\u00e1s bien en el cuidado de su hijo. .<\/p>\n

Ser cuidador es un rol que debe seguir teniendo su propio sistema de apoyo; aunque, los que son m\u00e1s afectados por la enfermedad son aquellos que viven con ella y nunca pueden estar en un cuerpo sin ella.<\/u> Por lo tanto, el paciente raro, el m\u00e1s afectado por la afecci\u00f3n, debe considerarse el experto en la enfermedad como el participante en los ensayos cl\u00ednicos, el tratamiento y el estilo de vida relacionados con un cuerpo enfermo.<\/p>\n

Actualmente existen siete mil tipos diferentes de enfermedades raras en todo el mundo, y el otro 50% de las personas que viven con una enfermedad terminal son adultos y se espera que se unan a las masas de otros adultos en el ocio y el trabajo. Mientras que un adolescente con una enfermedad terminal quiere enfocarse en ser como los dem\u00e1s j\u00f3venes, los adultos con una enfermedad terminal quieren que se les brinde apoyo para satisfacer sus necesidades fuera de sus compa\u00f1eros que por lo dem\u00e1s son saludables.<\/p>\n

Los adultos de enfermedades raras se preocupan por sus padres\/tutores\/sistema de apoyo como otros afectados por su mala salud, pero tambi\u00e9n queremos que se nos reconozca como algo m\u00e1s que el familiar\/paciente\/deber enfermo que otro ser humano cuida cuando est\u00e1 mal.<\/p>\n

Rara vez los adultos con enfermedades raras son considerados compa\u00f1eros de trabajo, amigos, innovadores, socios y padres en una sala en una conferencia poco com\u00fan y mucho menos como expertos en el campo de la enfermedad que enfrentamos todos los d\u00edas. El papel de experto es el lugar m\u00e1s com\u00fan de las personas afectadas por la enfermedad rara: nuestros padres, nuestros tutores y nuestros profesionales m\u00e9dicos.<\/p>\n

Si la comunidad rara va a tener conferencias de pacientes<\/em> y reuniones de defensa de los pacientes<\/em> y espera que los pacientes<\/em> reciban tratamiento, ensayos cl\u00ednicos y ensayos de curaci\u00f3n, entonces la comunidad rara necesita acceso de pacientes<\/em>, cooperaci\u00f3n y aportes fuera de sus propios hijos con el consentimiento de nosotros, los adultos raros m\u00e1s afectados. .<\/p>\n

Cuando se dirige a un padre de un ni\u00f1o con enfermedad rara, esto tiene que significar que un padre tiene una enfermedad rara y es una autoridad en la vida con los hijos y el c\u00f3nyuge o con un solo padre. Los padres que no tienen la enfermedad y cuidan de su propio hijo (que resulta ser el paciente) deben ser etiquetados adecuadamente como cuidadores. Como cuidadores, deben tener la sesi\u00f3n y el apoyo que necesitan para que el espacio reconozca lo que eso significa para ellos y su familia. Esto nunca debe hacerse a expensas de los expertos m\u00e1s afectados por el alcance de las enfermedades raras: los ni\u00f1os y adultos raros.<\/p>\n

Cuando hay conciencia de lo raro y abundan las conferencias, los premios a la excelencia en lo raro deben ser el resultado de un grupo de personas que viven en lugares raros. Aquellos que se ven m\u00e1s afectados como familiares, parejas, cuidadores y profesionales m\u00e9dicos, deben llamar la atenci\u00f3n en el papel que ocupan como sistema de apoyo.<\/p>\n

Con este lenguaje preciso, tal vez nosotros, como comunidad poco com\u00fan, podamos apoyarnos mejor unos a otros como raros y aliados, incluso desafiando la capacidad perpetrada entre nosotros y tambi\u00e9n en la comunidad de discapacitados. Deber\u00edamos poder apoyar un mundo mejor en este como el grupo m\u00e1s grande del mundo que necesita conciencia, representaci\u00f3n y apoyo.<\/p>\n

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Fuente, \"\" Acerca de la Autora<\/strong>: Rebekah Palmer es la autora de dos libros publicados por Aneko Press: A Letter to my Friend<\/a> y A Letter to Myself<\/a>. Ambos tambi\u00e9n est\u00e1n disponibles en Amazon. Tambi\u00e9n tiene poes\u00eda incluida en la antolog\u00eda Strength: Lives Touched By Cystinosis. Visite su perfil de autor<\/a> en Goodreads y su p\u00e1gina de autor en Facebook llamada Jairus Daughter para hacer cualquier pregunta o comunicarse.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Por Rebekah Palmer   La comunidad de enfermedades raras tiene un problema demasiado com\u00fan de no usar un lenguaje preciso cuando se trata de dirigirse a las personas y las necesidades de aquellos que se ven m\u00e1s afectados por las enfermedades raras en comparaci\u00f3n con los m\u00e1s afectados por las enfermedades raras. Debido al hecho […]<\/p>\n","protected":false},"author":494,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[12007],"tags":[12354,12109],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/842350"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/494"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=842350"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/842350\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=842350"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=842350"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=842350"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}