{"id":872531,"date":"2021-02-26T08:40:47","date_gmt":"2021-02-26T13:40:47","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/02\/26\/paralisis-cerebral-estos-padres-britanicos-temen-que-su-hijo-de-11-anos-pierda-su-suministro-de-cannabis\/"},"modified":"2021-02-26T08:40:59","modified_gmt":"2021-02-26T13:40:59","slug":"paralisis-cerebral-estos-padres-britanicos-temen-que-su-hijo-de-11-anos-pierda-su-suministro-de-cannabis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/02\/26\/paralisis-cerebral-estos-padres-britanicos-temen-que-su-hijo-de-11-anos-pierda-su-suministro-de-cannabis\/","title":{"rendered":"Par\u00e1lisis Cerebral: Estos Padres Brit\u00e1nicos Temen Que Su Hijo de 11 a\u00f1os Pierda Su Suministro de Cannabis"},"content":{"rendered":"<div>\n<div>\n<div>Para algunos padres, saber que su hijo est\u00e1 usando productos de cannabis puede causar problemas o malestar. Joanne Griffiths est\u00e1 preocupada y molesta porque su hijo podr\u00eda perder el suministro.<\/div>\n<div><\/div>\n<div><a href=\"https:\/\/www.lep.co.uk\/health\/much-hoole-boys-six-month-lifeline-his-vital-cannabis-medication-europe-3109458\">Seg\u00fan el Lancashire Post,<\/a> desde el nacimiento de su hijo Ben, los Griffith de Much Hoole, Inglaterra, han acumulado estrategias para lidiar con los incesantes ataques epil\u00e9pticos que Ben experimenta durante todo el d\u00eda, cientos de veces al d\u00eda. Ellos son una caracter\u00edstica de su forma de par\u00e1lisis cerebral.<\/div>\n<h3>Par\u00e1lisis Cerebral<\/h3>\n<div><a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/cerebral-palsy\/\">La par\u00e1lisis cerebral<\/a> es un trastorno neurol\u00f3gico poco com\u00fan que se caracteriza por una alteraci\u00f3n del movimiento. Las personas con el trastorno no tienen control sobre sus m\u00fasculos, lo que afecta su capacidad para coordinar sus movimientos. Se cree que la enfermedad es causada por un da\u00f1o en el cerebro de la persona mientras a\u00fan se encuentra en el desarrollo m\u00e1s temprano desde la concepci\u00f3n hasta los dos a\u00f1os de edad, que podr\u00eda deberse a mutaciones, infecciones, traumatismo craneoencef\u00e1lico durante la infancia o un accidente cerebrovascular fetal.<\/div>\n<div><\/div>\n<div>Los s\u00edntomas, en forma de movimientos y\/o retrasos del metal, pueden variar enormemente entre individuos. Pueden incluir m\u00fasculos demasiado r\u00edgidos o flojos, reflejos exagerados, movimientos involuntarios, incapacidad para controlar los m\u00fasculos, lentitud, retrasos en el desarrollo de las habilidades motoras, favorecer un lado del cuerpo, dificultad para caminar o hablar, dificultad para tragar o comer, convulsiones, visi\u00f3n o p\u00e9rdida de audici\u00f3n, discapacidad intelectual y m\u00e1s. Los pacientes usan medicamentos para mejorar la funci\u00f3n muscular, controlar el dolor y minimizar las lesiones y los casos m\u00e1s extremos pueden usar cirug\u00eda o Botox. No existe cura.<\/div>\n<div><\/div>\n<h3>Soluci\u00f3n de Ben<\/h3>\n<div>Ahora a los 11 a\u00f1os, la familia de Ben finalmente hab\u00eda encontrado una estrategia que le funcionaba: cannabis, suministrado por un distribuidor Holand\u00e9s. La receta de origen internacional ten\u00eda un precio elevado; pero los resultados dram\u00e1ticos de la medicaci\u00f3n valieron la pena por \u00a32,100 libras al mes. Ben pas\u00f3 de experimentar hasta 300 ataques epil\u00e9pticos por d\u00eda a apenas cinco por d\u00eda; en los d\u00edas de suerte, pasa el episodio del d\u00eda gratis.<\/div>\n<h3>Ofertas Perdidas del Brexit<\/h3>\n<div>Si bien el Reino Unido tuvo acceso a una gran cantidad de opciones Europeas a trav\u00e9s de su membres\u00eda en la UE, su salida de la asociaci\u00f3n regional ha hecho que muchos acuerdos econ\u00f3micos y pol\u00edticos cambien.<\/div>\n<div><\/div>\n<div>Esto se volvi\u00f3 relevante para los Griffith en Diciembre, cuando se enteraron de que su acceso a la potente receta de Ben depend\u00eda de un acuerdo que permit\u00eda que las farmacias de toda Europa surtieran las recetas del Reino Unido, proporcionando algunas opciones que no est\u00e1n disponibles a nivel nacional. Esto fue un problema para ellos porque el m\u00e9dico de Ben obtuvo su receta de la farmacia holandesa Transvaal. En medio de las renegociaciones, el acceso de su hijo a un tratamiento que cambi\u00f3 la vida qued\u00f3 en las boletas, junto con su salud recientemente mejorada. Su familia recibi\u00f3 la devastadora noticia de que podr\u00eda perder el acceso, pero la madre de Ben, Joanne, explic\u00f3 que cualquier interrupci\u00f3n en su plan de tratamiento seguramente tendr\u00eda consecuencias en su familia. Ella dijo,<\/div>\n<blockquote>\n<div>\u00abLamentablemente, ya estamos tomando un producto que no se puede cambiar, ya que podr\u00eda causar convulsiones o no funcionar en absoluto\u00bb.<\/div>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n<div>\n<h3>Una Soluci\u00f3n Temporal<\/h3>\n<div>Sin embargo, mientras la familia contuvo la respiraci\u00f3n mientras los planes de salud de su hijo oscilaban, su necesidad hab\u00eda llamado la atenci\u00f3n de su gobierno. El Viernes 22 de Enero, los Griffiths pudieron dejar escapar un suspiro de alivio: el Ministro de Prevenci\u00f3n, Salud P\u00fablica y Atenci\u00f3n Primaria, anunci\u00f3 que los pacientes pod\u00edan contar con su acceso un poco m\u00e1s, todos los pacientes del Reino Unido mantendr\u00edan su prescripci\u00f3n y acceso a los medicamentos de la UE hasta al menos Julio* de 2021. La parlamentaria de Griffith, Katherine Fletcher de South Ribble, explic\u00f3 que hab\u00eda reconocido la importancia de garantizar el acceso constante a medicamentos vitales para muchas familias en todo el Reino Unido. Dijo que ha estado trabajando detr\u00e1s de escena en nombre de Ben, y el gobierno holand\u00e9s ha acordado permitir el acceso a estos tratamientos para los pacientes existentes en el Reino Unido hasta el 1 de Julio de 2021. Ella dijo,<\/div>\n<div>\n<blockquote>\n<div>\u00abEspero que esta noticia sea un gran alivio para Joanne y Ben, y estoy muy agradecido con mis colegas del Departamento de Salud y Asistencia Social y con el gobierno holand\u00e9s por trabajar juntos de manera tan cercana y r\u00e1pida en esto\u00bb.<\/div>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div>\n<div><\/div>\n<div>El gobierno ha reconocido su obligaci\u00f3n de proporcionar un acceso fiable a las necesidades de prescripci\u00f3n de su poblaci\u00f3n mientras llevan a cabo su salida de la UE. Ahora, el departamento est\u00e1 en contacto con funcionarios de los distintos niveles de la cadena de suministro que llevan el medicamento desde el laboratorio a la familia de Ben.<\/div>\n<div><\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Para algunos padres, saber que su hijo est\u00e1 usando productos de cannabis puede causar problemas o malestar. 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