{"id":890483,"date":"2021-03-02T09:24:33","date_gmt":"2021-03-02T14:24:33","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/03\/02\/nord-anuncia-su-boleta-de-calificaciones-estatal-2020-sobre-politicas-de-enfermedades-raras\/"},"modified":"2021-03-02T09:24:48","modified_gmt":"2021-03-02T14:24:48","slug":"nord-anuncia-su-boleta-de-calificaciones-estatal-2020-sobre-politicas-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/03\/02\/nord-anuncia-su-boleta-de-calificaciones-estatal-2020-sobre-politicas-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"NORD Anuncia su Boleta de Calificaciones Estatal 2020 Sobre Pol\u00edticas de Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p>Cada a\u00f1o, durante los \u00faltimos seis a\u00f1os, la <a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Organizaci\u00f3n Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en ingl\u00e9s)<\/a> ha publicado un <a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/nord-state-report-card\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Bolet\u00edn de Calificaciones Estatal<\/a> sobre el progreso de las pol\u00edticas de enfermedades raras en los estados.<\/p>\n<p>Se encontraron grandes avances y \u00e1reas de mejora.<\/p>\n<h2>Acerca de la Boleta de Calificaciones<\/h2>\n<p>La Libreta de Calificaciones se Public\u00f3 por Primera Vez en 2015. Clasifica a cada estado individualmente, incluido Washington D.C. Se documenta una amplia gama de problemas que pueden ser de inter\u00e9s para los pacientes con enfermedades raras. El objetivo es descubrir qu\u00e9 problemas a\u00fan deben abordarse en diferentes estados y evaluar en qu\u00e9 \u00e1reas hemos estado progresando.<\/p>\n<p>Para que se produzcan cambios notables, los responsables de la formulaci\u00f3n de pol\u00edticas deben ver esta boleta de calificaciones. Pero adem\u00e1s, sirve para informar a los pacientes y sus familias c\u00f3mo les est\u00e1 yendo a sus estados y hacia d\u00f3nde pueden dirigir sus esfuerzos de defensa.<\/p>\n<p>Los datos se recopilaron a lo largo de 2020 hasta Noviembre y cada pol\u00edtica evaluada recibi\u00f3 una calificaci\u00f3n.<\/p>\n<h2>\u00c1reas de Progreso<\/h2>\n<p>Un \u00e1rea que ha mostrado avances durante el \u00faltimo a\u00f1o es la detecci\u00f3n de reci\u00e9n nacidos. Esto implica recolectar una peque\u00f1a muestra de sangre de los ni\u00f1os al nacer para evaluar si tienen alguna enfermedad o trastorno grave. Muchas de las afecciones examinadas son poco frecuentes.<\/p>\n<p>El informe de este a\u00f1o ha demostrado que bastantes estados han ampliado la cantidad de condiciones diferentes para las que realizan pruebas. El diagn\u00f3stico m\u00e1s temprano puede conducir a un tratamiento m\u00e1s temprano y a mejores resultados en general.<\/p>\n<p>Otra \u00e1rea de progreso es un mayor n\u00famero de Consejos Asesores de Enfermedades Raras. Seis nuevos estados promulgaron leyes en 2020 para crear uno de estos consejos. Esto eleva el n\u00famero total a nivel nacional a 16. Estos consejos ayudar\u00e1n a las comunidades de enfermedades raras a tener voz en el proceso de formulaci\u00f3n de pol\u00edticas.<\/p>\n<h2>\u00c1reas Que A\u00fan Necesitan Cambios<\/h2>\n<p>Una de las pol\u00edticas negativas discutidas en este informe es la eliminaci\u00f3n de la elegibilidad retroactiva en algunos estados. Adem\u00e1s, algunos han promulgado l\u00edmites de cobertura de medicamentos recetados.<\/p>\n<p>La terapia escalonada tambi\u00e9n sigue siendo una carga para muchos pacientes en algunos estados. Esto requiere que los pacientes prueben muchas formas de terapia (con fallas documentadas) antes de que puedan obtener cobertura para la receta que saben que necesitan.<\/p>\n<p>Otras preocupaciones incluyen:<\/p>\n<ul>\n<li>Altos costos de bolsillo en medicamentos recetados (aunque algunos estados han promulgado l\u00edmites a dichos costos)<\/li>\n<li>Acceso limitado a la atenci\u00f3n integral<\/li>\n<li>Nutrici\u00f3n m\u00e9dica<\/li>\n<li>Protecciones sobre seguros regulados por el estado<\/li>\n<li>Protecciones para Medicaid<\/li>\n<\/ul>\n<p>Puede leer m\u00e1s sobre este informe <a href=\"https:\/\/epidermolysisbullosanews.com\/2021\/02\/02\/nords-6th-state-report-card-rare-disease-notes-progress-raises-concerns\/?cn-reloaded=1\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">aqu\u00ed<\/a>. Tambi\u00e9n puede leer historias de pacientes sobre los resultados de esta boleta de calificaciones en el sitio web de NORD.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Cada a\u00f1o, durante los \u00faltimos seis a\u00f1os, la Organizaci\u00f3n Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en ingl\u00e9s) ha publicado un Bolet\u00edn de Calificaciones Estatal sobre el progreso de las pol\u00edticas de enfermedades raras en los estados. Se encontraron grandes avances y \u00e1reas de mejora. 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