Una encuesta creada por Eurodis, una alianza europea de defensa de las enfermedades raras, ha demostrado que las personas que viven con una enfermedad rara tienen una experiencia sanitaria peor que las personas con una enfermedad cr\u00f3nica. La encuesta internacional pidi\u00f3 a los pacientes que calificaran su experiencia general de atenci\u00f3n m\u00e9dica, y los pacientes con enfermedades raras respondieron con un promedio de 2.5 en una escala del 1 al 5. Esta pregunta, entre otras, tiene como objetivo comprender c\u00f3mo mejorar el sistema de salud para quienes viven con trastornos raros.<\/p>\n
La encuesta piloto H-Care se realiz\u00f3 utilizando el Programa Bar\u00f3metro Raro de Eurodis, que es una herramienta que recopila autom\u00e1ticamente las opiniones de los pacientes y sus cuidadores para que sean incluidos en el proceso de toma de decisiones y pol\u00edticas. La encuesta internacional tambi\u00e9n es la primera de su tipo, ya que ninguna otra encuesta a gran escala ha intentado evaluar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras con la atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n
En t\u00e9rminos de contenido, la encuesta consiste en una versi\u00f3n adaptada del cuestionario Evaluaci\u00f3n del Paciente de la Atenci\u00f3n de Condiciones Cr\u00f3nicas (PACIC) para que se ajuste a los pacientes con enfermedades raras y dos preguntas en el tema de la atenci\u00f3n psicol\u00f3gica. En una escala de uno a cinco, los pacientes y cuidadores de enfermedades raras calificar\u00edan la frecuencia con la que el sistema de salud aborda varios aspectos de su atenci\u00f3n.<\/p>\n
La encuesta se distribuy\u00f3 a 36 hospitales y fue realizada por 3,905 pacientes mayores de doce a\u00f1os o sus cuidadores. M\u00e1s de 900 enfermedades y 65 pa\u00edses est\u00e1n representados en las respuestas.<\/p>\n
En una escala del 1 al 5, los pacientes con enfermedades raras calificaron la experiencia de su atenci\u00f3n m\u00e9dica en un promedio de 2.5. En comparaci\u00f3n con la experiencia de los pacientes con enfermedades cr\u00f3nicas que se estudi\u00f3 mediante el cuestionario PACIC, la puntuaci\u00f3n es un 70% m\u00e1s baja. Para explicar esta estad\u00edstica, Eurodis afirm\u00f3 que los pacientes con enfermedades raras a menudo se enfrentan a grandes obst\u00e1culos cuando intentan acceder a un tratamiento que realmente satisfaga sus necesidades.<\/p>\n
Otros resultados demuestran adem\u00e1s que el sistema de salud actual no est\u00e1 haciendo lo suficiente para los pacientes con enfermedades raras, y que se debe hacer un cambio. Espec\u00edficamente, identific\u00f3 tres \u00e1reas que requieren mayor mejora: asistencia psicol\u00f3gica, consultas de seguimiento y orientaci\u00f3n sobre apoyos y recursos. Otros problemas esclarecidos por la encuesta incluyen la falta de preocupaci\u00f3n por los cuidadores y la falta de recomendaciones sobre el autocontrol diario de la propia enfermedad.<\/p>\n
La encuesta tambi\u00e9n se\u00f1al\u00f3 que los pacientes ten\u00edan una mejor experiencia de atenci\u00f3n m\u00e9dica en centros expertos que en centros m\u00e1s generales. A pesar de esto, los pacientes notaron que los dos tipos de centros de salud podr\u00edan mejorar en los mismos aspectos.<\/p>\n
Bas\u00e1ndose en estos resultados, Eurodis recomienda que los sistemas sanitarios incluyan el acceso a una atenci\u00f3n especializada de alta calidad. Espec\u00edficamente, quieren que los centros de expertos y otros proveedores compartan conocimientos, junto con un mayor acceso a asesoramiento en persona y virtual de m\u00e9dicos y expertos.<\/p>\n
Eurodis destaca la importancia de una encuesta como la de ellos, afirmando que debe crearse y ponerse en uso un cuestionario que eval\u00fae adecuadamente la experiencia de las personas con trastornos raros. Es de esperar que esta encuesta impulse la acci\u00f3n de los responsables pol\u00edticos que mejore la vida de los pacientes con enfermedades raras.<\/p>\n