Tom Kean, l\u00edder de la mayor\u00eda republicana en el Senado en Nueva Jersey, est\u00e1 liderando el cargo para realizar plenamente un proyecto de ley recientemente aprobado parcialmente, que crear\u00eda un Consejo Asesor de Enfermedades Raras de Nueva Jersey. Unas semanas despu\u00e9s de que el asamble\u00edsta Ron Dancer presentara el proyecto de ley, el Comit\u00e9 Senatorial de Salud, Servicios Humanos y Ciudadanos Mayores lo aprob\u00f3. Si recibe una aprobaci\u00f3n a\u00fan mayor, las personas que viven con una afecci\u00f3n poco com\u00fan recibir\u00e1n la atenci\u00f3n y el tratamiento que necesitan.<\/p>\n
Los pol\u00edticos se\u00f1alan la necesidad de este consejo, especialmente en lo que respecta a la pandemia en curso. Dado que COVID-19 ha dificultado la b\u00fasqueda y la recepci\u00f3n de la atenci\u00f3n adecuada, especialmente para los pacientes con enfermedades raras, este consejo se propone mejorar sus vidas. M\u00e1s all\u00e1 del virus, estos pacientes ya enfrentan problemas con el diagn\u00f3stico, la conciencia y el tratamiento.<\/p>\n
El consejo incluir\u00e1 a 30 miembros que influir\u00e1n en la legislatura, agencias privadas, agencias gubernamentales y otras autoridades sobre la mejor manera de brindar atenci\u00f3n a los pacientes con enfermedades raras. Los pol\u00edticos esperan que sus consejos y aportes reduzcan la cantidad de obst\u00e1culos que estos pacientes atraviesan para acceder a la atenci\u00f3n que necesitan.<\/p>\n
Muchos grupos de defensa de las enfermedades raras est\u00e1n celebrando el \u00e9xito legislativo. Uno de los cuales es el grupo sin fines de lucro Fighting H.A.R.D. (Tener una enfermedad rara), que fue creado por dos hermanas para dar voz y ayudar a quienes viven con una enfermedad rara en la costa de Jersey. Jonna y Allie comenzaron la organizaci\u00f3n sin fines de lucro despu\u00e9s de que les diagnosticaran m\u00faltiples afecciones raras y una b\u00fasqueda fallida de una fundaci\u00f3n que pudiera apoyar todas sus necesidades.<\/p>\n
Allie, que ahora tiene 18 a\u00f1os, tiene artritis reumatoide<\/a> juvenil, enfermedad de Crohn<\/a> y ansiedad, mientras que Jonna, su hermana de 17 a\u00f1os, tiene gastroparesia<\/a> y s\u00edndrome de AME<\/a>. Despu\u00e9s de crear su fundaci\u00f3n, las hermanas comenzaron a ayudar financieramente a varias familias afectadas por enfermedades raras en su \u00e1rea y enviaron paquetes de atenci\u00f3n a otras personas. Adem\u00e1s, organizan eventos de concientizaci\u00f3n, eventos para recaudar fondos y noches de actividades para la comunidad.<\/p>\n