{"id":912879,"date":"2021-03-07T10:28:53","date_gmt":"2021-03-07T15:28:53","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/03\/07\/dos-hermanas-con-ame-tienen-bicicletas-especiales-superdotadas\/"},"modified":"2021-03-07T10:28:58","modified_gmt":"2021-03-07T15:28:58","slug":"dos-hermanas-con-ame-tienen-bicicletas-especiales-superdotadas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/03\/07\/dos-hermanas-con-ame-tienen-bicicletas-especiales-superdotadas\/","title":{"rendered":"Dos Hermanas con AME Tienen Bicicletas Especiales Superdotadas"},"content":{"rendered":"

Jason Kraft, el propietario de Electric Bike Technologies, ha iluminado la vida de dos hermanas con dos triciclos electr\u00f3nicos que normalmente se fabrican para personas mayores. Maggie y Charlie Monnin, que tienen nueve y ocho a\u00f1os respectivamente, viven con atrofia muscular espinal (AME), lo que les dificulta participar en actividades con otros ni\u00f1os, como andar en bicicleta. Con este triciclo especial, las hermanas ahora pueden unirse a la diversi\u00f3n.<\/p>\n

Acerca de la Atrofia Muscular Espinal (AME)<\/h2>\n

La atrofia muscular espinal (AME)<\/a> es un orden gen\u00e9tico raro que se caracteriza por debilidad y degeneraci\u00f3n muscular. Afecta a una de cada 10,000 personas, pero puede variar en severidad de persona a persona. Una mutaci\u00f3n en el SMN1 causa esta afecci\u00f3n y provoca la p\u00e9rdida de neuronas motoras en la m\u00e9dula espinal y el tronco encef\u00e1lico. Debido a esta p\u00e9rdida, los m\u00fasculos se debilitan y atrofian, espec\u00edficamente los m\u00fasculos utilizados para caminar, respirar, tragar, gatear, sentarse y mover la cabeza.<\/p>\n

Los s\u00edntomas de esta afecci\u00f3n dependen de la gravedad y el tipo de AME.<\/p>\n

    \n
  1. El tipo I es el m\u00e1s grave y se diagnostica despu\u00e9s del nacimiento. Los s\u00edntomas de este tipo incluyen retraso en el desarrollo, incapacidad para sentarse o mover la cabeza y problemas para respirar y tragar.<\/li>\n
  2. El tipo II se diagnostica en ni\u00f1os entre seis y doce meses de edad, y experimentan problemas para pararse y caminar.<\/li>\n
  3. Los que tienen tipo III son diagnosticados entre la primera infancia y la adolescencia y no pueden caminar o subir escaleras de forma independiente.<\/li>\n
  4. El tipo IV ocurre en adultos mayores de 30 a\u00f1os y es el tipo menos grave. Las personas con esta forma de AME generalmente tienen debilidad muscular leve, problemas para respirar, espasmos o temblores.<\/li>\n<\/ol>\n

    Una vez que se notan estos s\u00edntomas, se confirma un diagn\u00f3stico mediante un examen neurol\u00f3gico y pruebas gen\u00e9ticas. Si bien no hay cura para la AME, existen tratamientos disponibles. La fisioterapia, los aparatos ortop\u00e9dicos y la cirug\u00eda pueden ayudar a mejorar el movimiento. El apoyo respiratorio no invasivo y las traqueotom\u00edas pueden abordar problemas con la respiraci\u00f3n, mientras que la gastrostom\u00eda puede ayudar con la alimentaci\u00f3n. Spinraza es el primer tratamiento aprobado por la FDA para la AME, y Zolgensma y Evrysdi tambi\u00e9n han sido aprobados recientemente.<\/p>\n

    Bicicletas para Maggie y Charlie<\/h2>\n

    Jason Kraft normalmente fabrica sus triciclos motorizados para personas mayores, pero recientemente los ha estado regalando a ni\u00f1os con AME. Originalmente, fue contactado por la madre de un paciente de AME, Alison. Ella estaba en la b\u00fasqueda de una bicicleta que su hija pudiera montar sin llegar al cansancio.<\/p>\n

    Kraft declar\u00f3 que una vez que vio a Alison en su prueba de manejo, supo que la bicicleta era para ella y se la dio gratis. A partir de ese momento, supo que ten\u00eda que brindar la misma felicidad que viene con una bicicleta a otros ni\u00f1os con la condici\u00f3n neurodegenerativa. Durante el resto de 2020, regal\u00f3 diez bicicletas m\u00e1s.<\/p>\n

    Maggie y Charlie han estado en lista de espera durante dos a\u00f1os, esperando recibir un par de bicicletas motorizadas. Est\u00e1n muy emocionados despu\u00e9s de recibirlos finalmente y los sacaron a dar una vuelta de inmediato. Las dos hermanas est\u00e1n ansiosas por andar en bicicleta por el vecindario con amigos y divertirse.<\/p>\n

    Encuentra el art\u00edculo fuente aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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