{"id":940137,"date":"2021-03-13T13:26:57","date_gmt":"2021-03-13T18:26:57","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/03\/13\/no-se-pierda-el-dia-de-las-enfermedades-raras-2021\/"},"modified":"2021-03-13T13:27:07","modified_gmt":"2021-03-13T18:27:07","slug":"no-se-pierda-el-dia-de-las-enfermedades-raras-2021","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/03\/13\/no-se-pierda-el-dia-de-las-enfermedades-raras-2021\/","title":{"rendered":"No Se Pierda el D\u00eda de las Enfermedades Raras 2021"},"content":{"rendered":"<p><strong>El \u00faltimo d\u00eda del mes de Febrero se reconoce cada a\u00f1o en todo el mundo como el D\u00eda de las Enfermedades Raras.<\/strong> El d\u00eda sirve principalmente como un momento para difundir la conciencia sobre las enfermedades raras entre el p\u00fablico en general y los responsables pol\u00edticos. Lamentablemente, las enfermedades raras todav\u00eda est\u00e1n desatendidas a pesar de que pueden tener un impacto devastador en la vida de los pacientes. <strong>Aunque una sola enfermedad rara puede no afectar a un gran n\u00famero de pacientes, es importante recordar que existen m\u00e1s de 7,000 enfermedades raras y se descubren nuevas cada a\u00f1o.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Se estima que alrededor de uno de cada diez ciudadanos estadounidenses son afectados por una enfermedad rara, y aproximadamente una de cada 20 personas en todo el mundo vivir\u00e1 con una enfermedad rara en alg\u00fan momento de sus vidas<\/strong>. Claramente, estas afecciones pueden tener un gran impacto, pero muchas de ellas a\u00fan carecen de tratamientos efectivos y una gran parte de los afectados viven sin un diagn\u00f3stico. <strong>El D\u00eda de las Enfermedades Raras es una parte vital de la difusi\u00f3n de conocimientos valiosos sobre las enfermedades raras en todo el mundo. <\/strong><\/p>\n<p><strong>En el D\u00eda de las Enfermedades Raras, cientos de organizaciones de defensa de los pacientes de todo el mundo celebran eventos y trabajan a nivel local y nacional para difundir la conciencia<\/strong>. El D\u00eda de las Enfermedades Raras se celebr\u00f3 por primera vez en 2008, lo que convierte a 2021 en el decimotercer evento anual. <strong>El a\u00f1o pasado participaron personas de m\u00e1s de 100 pa\u00edses diferentes. <\/strong><\/p>\n<h2>\u00bfEst\u00e1s Listo para Involucrarte?<\/h2>\n<p><strong>Habr\u00e1 muchos eventos en torno al D\u00eda de las Enfermedades Raras, tanto durante la semana previa al 28 como la semana siguiente. <\/strong><\/p>\n<p>Muchas organizaciones de todo el mundo est\u00e1n celebrando sus propios eventos del D\u00eda de las Enfermedades Raras. La mayor\u00eda de ellos ser\u00e1n virtuales debido a la pandemia de COVID-19 en curso. <strong>Haga clic <a href=\"https:\/\/www.rarediseaseday.org\/events\/world\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">aqu\u00ed<\/a> para ver una lista de eventos.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Haga clic <a href=\"https:\/\/www.rarediseaseday.org\/downloads\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">aqu\u00ed<\/a> para acceder a una variedad de materiales que puede utilizar para correr la voz.<\/strong><\/p>\n<p><strong>\u00bfSigues buscando m\u00e1s informaci\u00f3n? Haga clic <a href=\"https:\/\/www.rarediseaseday.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">aqu\u00ed<\/a> para visitar el sitio web del D\u00eda de las Enfermedades Raras.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El \u00faltimo d\u00eda del mes de Febrero se reconoce cada a\u00f1o en todo el mundo como el D\u00eda de las Enfermedades Raras. 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