{"id":948835,"date":"2021-03-15T13:05:26","date_gmt":"2021-03-15T17:05:26","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/03\/15\/covid-19-no-ralentizo-la-alianza-de-esclerosis-tuberosa\/"},"modified":"2021-03-15T13:05:33","modified_gmt":"2021-03-15T17:05:33","slug":"covid-19-no-ralentizo-la-alianza-de-esclerosis-tuberosa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/03\/15\/covid-19-no-ralentizo-la-alianza-de-esclerosis-tuberosa\/","title":{"rendered":"COVID-19 No Ralentiz\u00f3 la Alianza de Esclerosis Tuberosa"},"content":{"rendered":"

La pandemia de COVID-19 en curso ha sumido al mundo en el caos. Con m\u00e1s de 500,000 muertos solo en los EE. UU., Los impactos de esta crisis de salud global han afectado muchas facetas diferentes de la vida.<\/strong> Algunos de nosotros hemos perdido familiares, empleo o vivienda, y muchas organizaciones sin fines de lucro vieron sus planes frustrados o pospuestos. Sin embargo, la <\/strong><\/span>Tuberous Sclerosis Alliance<\/a><\/strong>, una organizaci\u00f3n que apoya la investigaci\u00f3n y los pacientes con complejo de esclerosis tuberosa, tom\u00f3 medidas y se adapt\u00f3 a las nuevas circunstancias.<\/strong> Nos sentamos con la presidenta y directora ejecutiva del grupo, Kari Rosbeck, para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n

Acerca del Complejo de Esclerosis Tuberosa<\/h2>\n

El complejo de esclerosis tuberosa (CET) es una enfermedad gen\u00e9tica rara que causa una variedad de s\u00edntomas.<\/b> Se distingue m\u00e1s por la aparici\u00f3n de tumores no cancerosos, que crecen en el cerebro, los pulmones, los ojos, el h\u00edgado, la piel y otros \u00f3rganos. La enfermedad se desencadena por mutaciones que afectan al <\/span>TSC1 <\/span><\/i>o<\/span>TSC2 <\/span><\/i> genes, que codifican prote\u00ednas que normalmente suprimen la aparici\u00f3n de tumores. El complejo de esclerosis tuberosa puede infligir una variedad de s\u00edntomas, como discapacidad intelectual, cambios en la piel, enfermedades que afectan los pulmones o los ri\u00f1ones, anomal\u00edas del comportamiento, retrasos en el desarrollo, autismo y convulsiones. Los amplios impactos sist\u00e9micos de la enfermedad requieren un control y un control frecuentes de los tumores; puede ser necesaria una variedad de conocimientos especializados. <\/span>Los resultados var\u00edan, pero con un buen tratamiento, la mayor\u00eda de los pacientes tienen una esperanza de vida normal.<\/b> Muchos pacientes con s\u00edntomas leves permanecen sin diagnosticar. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el complejo de esclerosis tuberosa, haga clic<\/span> aqu\u00ed<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

Respondiendo a COVID-19<\/h2>\n

Hace aproximadamente un a\u00f1o, cuando se hizo cada vez m\u00e1s claro que la pandemia de COVID-19 podr\u00eda terminar siendo un problema grave, el grupo cre\u00eda que solo necesitar\u00eda retrasar sus actividades de primavera y reprogramarlas para m\u00e1s tarde ese a\u00f1o en el oto\u00f1o<\/strong>. Desafortunadamente, la pandemia no estar\u00eda cerca de ceder para entonces. Sin embargo, Kari y el resto del liderazgo de la Tuberous Sclerosis Alliance pronto se dieron cuenta de que la comunidad de TSC estaba preocupada y necesitaba ser informada sobre qu\u00e9 esperar cuando el cierre de la pandemia se apoderara. La organizaci\u00f3n agreg\u00f3 una p\u00e1gina COVID-19 a su sitio web que inclu\u00eda preguntas frecuentes y pautas espec\u00edficas sobre el tratamiento del complejo de esclerosis tuberosa.<\/strong><\/span><\/p>\n

La organizaci\u00f3n tambi\u00e9n llev\u00f3 a cabo una serie de seminarios web durante 11 semanas que abordaron una amplia gama de temas relacionados con la pandemia, como aprender y trabajar desde casa, controlar la salud mental y solicitar un seguro de desempleo.<\/strong> Tambi\u00e9n colaboraron con otros grupos para llevar a cabo reuniones virtuales m\u00e1s grandes al estilo de un ayuntamiento. La Tuberous Sclerosis Alliance tambi\u00e9n inici\u00f3 un estudio COVID-19 utilizando su base de datos de historia natural:<\/strong><\/span><\/p>\n

\u00abQuer\u00edamos averiguar si los inmunosupresores causaban un peor curso de COVID-19. \u00bfC\u00f3mo se vio afectada nuestra comunidad? Este estudio contin\u00faa hoy y recolectamos sangre de los participantes mediante nuestro programa de flebotom\u00eda m\u00f3vil\u00bb. – Kari Rosbeck<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Enfrentando retrasos a largo plazo para muchos de sus eventos cr\u00edticos de recaudaci\u00f3n de fondos y desarrollo de la comunidad, la organizaci\u00f3n elabor\u00f3 una estrategia en una nueva campa\u00f1a llamada #TSCstrong, que comenz\u00f3 en mayo de 2020, que tambi\u00e9n es el Mes de Concientizaci\u00f3n sobre el Complejo de Esclerosis Tuberosa<\/strong>. Los participantes grabaron videos sobre el impacto de la organizaci\u00f3n junto con la recaudaci\u00f3n de fondos. Este esfuerzo ayud\u00f3 a evitar que la comunidad de CET perdiera contacto.<\/span><\/p>\n

El grupo tambi\u00e9n jug\u00f3 un papel importante para evitar que se cerrara la investigaci\u00f3n. Esto signific\u00f3 mantener el flujo de fondos para los t\u00e9cnicos de laboratorio y los cient\u00edficos, y la Tuberous Sclerosis Alliance otorg\u00f3 cuatro becas de investigaci\u00f3n durante 2020.<\/strong><\/span><\/p>\n

Kari dice que es temprano en nuestro estudio, pero hasta ahora los pacientes con CET no parecen tener m\u00e1s riesgo de contraer COVID-19 que el p\u00fablico en general.<\/strong>, y algunos de los tratamientos utilizados para el complejo de esclerosis tuberosa, como los inhibidores de mTOR, se han probado en COVID-19 para reducir sus efectos graves, como la tormenta de citoquinas. Para 2021, con la pandemia a\u00fan en curso, la organizaci\u00f3n est\u00e1 planificando otro a\u00f1o virtual en l\u00ednea, que incluye una serie de seminarios web de 28 partes. Claramente, los desaf\u00edos de COVID-19 no han impedido que la Tuberous Sclerosis Alliance centre a sus pacientes y encabece una nueva investigaci\u00f3n valiosa.<\/strong><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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