{"id":953038,"date":"2021-03-16T11:05:21","date_gmt":"2021-03-16T15:05:21","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/03\/16\/la-vida-con-aeh-a-traves-de-los-ojos-de-una-madre\/"},"modified":"2021-03-16T11:05:21","modified_gmt":"2021-03-16T15:05:21","slug":"la-vida-con-aeh-a-traves-de-los-ojos-de-una-madre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/03\/16\/la-vida-con-aeh-a-traves-de-los-ojos-de-una-madre\/","title":{"rendered":"La Vida con AEH a trav\u00e9s de los Ojos de una Madre"},"content":{"rendered":"

Apoyar el desarrollo de los talentos de mis hijos ha devuelto la alegr\u00eda de vivir a toda nuestra familia, a pesar del diagn\u00f3stico de AEH y otros obst\u00e1culos en la vida.<\/strong><\/p>\n

Como sabe, el angioedema hereditario<\/a> (AEH) es una enfermedad rara de por vida. En el momento en que naci\u00f3 mi primer hijo Leo\u0161ek en 2008, me enter\u00e9 por primera vez de este raro diagn\u00f3stico. Mi vida se puso al rev\u00e9s. Estaba muy preocupado por la mejor manera de cuidar a mi hijo con cari\u00f1o y amor, c\u00f3mo aprender a vivir con esta enfermedad.<\/p>\n

Despu\u00e9s de tres a\u00f1os, naci\u00f3 mi segundo hijo Dominik. Mi felicidad era enorme, pero al mismo tiempo sent\u00eda un miedo constante por ambos hijos debido a su AEH. La lucha por ofrecerles una \u00abvida normal\u00bb fue agotadora desde el principio y requiri\u00f3 constantes explicaciones sobre la enfermedad no solo a los m\u00e9dicos, sino tambi\u00e9n a las personas con las que interactuamos. El hecho de que muy pocas personas conozcan esta enfermedad es un problema muy grande, ya que siempre fue dif\u00edcil encontrar apoyo y ayuda cuando lo necesit\u00e1bamos. Adem\u00e1s, tuvimos que lidiar con una situaci\u00f3n familiar muy complicada, lo que supuso una gran carga psicol\u00f3gica para nuestros hijos y una complicada situaci\u00f3n econ\u00f3mica para todos nosotros. Afortunadamente, seg\u00fan la decisi\u00f3n judicial, estos dif\u00edciles problemas familiares ya han quedado atr\u00e1s y los ni\u00f1os ahora est\u00e1n ganando gradualmente su tranquilidad y confianza.<\/p>\n

Como madre, realmente quiero apoyarlas y motivarlas para que descubran y sigan sus talentos, para que disfruten la vida al m\u00e1ximo. Por eso me alegr\u00e9 mucho cuando ambos hijos tuvieron la oportunidad de participar en la pel\u00edcula The Painted Bird<\/em>. El rodaje de esta pel\u00edcula fue una experiencia interesante para los dos chicos y les gust\u00f3 mucho. M\u00e1s tarde, mi hija menor tambi\u00e9n pudo participar.<\/p>\n

El hijo menor qued\u00f3 tan impresionado con esta experiencia que quiere seguir filmando y su sue\u00f1o es convertirse en actor. Ya se le ha ofrecido un acuerdo de cooperaci\u00f3n a largo plazo para fotograf\u00eda y rodaje comercial. Logramos encontrar actividades deportivas adecuadas para nuestros hijos, aunque tienen ciertas limitaciones debido al AEH. Despu\u00e9s de explicar la situaci\u00f3n y ponerse de acuerdo con los entrenadores, los chicos finalmente pueden hacer deporte. El hijo menor descubri\u00f3 su pasi\u00f3n por el b\u00e9isbol. Le gusta mucho, los entrenadores lo elogian y tienen grandes planes con \u00e9l. El hijo mayor encontr\u00f3 su pasi\u00f3n en el softbol, pero est\u00e1 m\u00e1s interesado en todo lo relacionado con las computadoras (como el dise\u00f1o gr\u00e1fico) y el dibujo, en el que es bastante bueno. La hija menor, que no padece AEH, disfruta bailando y tiene una bonita relaci\u00f3n con sus hermanos mayores.<\/p>\n

Sin embargo, durante la crisis de la corona, tuvimos que lidiar con una situaci\u00f3n muy dif\u00edcil. Estoy muy agradecido con la organizaci\u00f3n de pacientes HAE Junior<\/a> por ayudarnos cuando m\u00e1s lo necesitamos. Gracias al apoyo de HAE Junior, obtuvimos, entre otras cosas:<\/p>\n