{"id":984430,"date":"2021-03-22T10:55:25","date_gmt":"2021-03-22T14:55:25","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/03\/22\/nueva-asociacion-tiene-como-objetivo-abordar-la-distrofia-cristalina-de-bietti\/"},"modified":"2021-03-22T10:55:36","modified_gmt":"2021-03-22T14:55:36","slug":"nueva-asociacion-tiene-como-objetivo-abordar-la-distrofia-cristalina-de-bietti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/03\/22\/nueva-asociacion-tiene-como-objetivo-abordar-la-distrofia-cristalina-de-bietti\/","title":{"rendered":"Nueva Asociaci\u00f3n Tiene como Objetivo Abordar la Distrofia Cristalina de Bietti"},"content":{"rendered":"

Seg\u00fan una historia de Valdosta Daily Times<\/a>, una colaboraci\u00f3n entre la empresa de biotecnolog\u00eda ReflectionBio\u00ae y la organizaci\u00f3n sin fines de lucro Invincible Vision apunta a la distrofia cristalina de Bietti, una enfermedad rara, una enfermedad ocular que se estima afecta a 100,000 personas en todo el mundo<\/strong>. Los grupos han comenzado recientemente una campa\u00f1a de recaudaci\u00f3n de fondos y concientizaci\u00f3n llamada POR PACIENTES, PARA PACIENTES \u2122.<\/em> Esta campa\u00f1a espera recaudar al menos $100,000 para fin de a\u00f1o.<\/p>\n

Acerca de la Distrofia Cristalina de Bietti<\/h2>\n

La distrofia cristalina de Bietti (DCB) es una enfermedad ocular poco com\u00fan que puede causar una p\u00e9rdida progresiva de la visi\u00f3n.<\/strong> Es m\u00e1s com\u00fan en personas de ascendencia asi\u00e1tica. El trastorno se hereda con un patr\u00f3n autos\u00f3mico recesivo y est\u00e1 relacionado con mutaciones que afectan el gen CYP4V2<\/em>. Los efectos de esta enfermedad generalmente comienzan en la adolescencia o en los veinte, y la progresi\u00f3n y la gravedad var\u00edan ampliamente. Los s\u00edntomas de la distrofia cristalina de Bietti incluyen la aparici\u00f3n de cristales en la c\u00f3rnea, p\u00e9rdida de agudeza, atrofia progresiva que afecta la retina, coroides y coriocapilares, campo visual constre\u00f1ido, ceguera nocturna y dep\u00f3sitos amarillos brillantes en la retina. En este momento, no existe cura ni tratamiento recomendado para esta enfermedad. La mayor\u00eda de los pacientes no pierden la vista por completo. Existe una necesidad urgente de un tratamiento modificador de la enfermedad.<\/strong> Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la distrofia cristalina de Bietti, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

Sensibilizaci\u00f3n y B\u00fasqueda de Tratamiento<\/h2>\n

\u201cEn este momento, nuestra principal prioridad es crear conciencia sobre el DCB para que se pueda diagnosticar correctamente\u201d,<\/strong> afirma Ismail Ceylan, quien fund\u00f3 Invincible Vision. \u201cS\u00e9 de primera mano lo aterrador que puede ser este diagn\u00f3stico\u201d.<\/p>\n

En coordinaci\u00f3n con la campa\u00f1a, la organizaci\u00f3n est\u00e1 ampliando los recursos disponibles en su sitio web, que se puede encontrar aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

Mientras tanto, ReflectionBio\u00ae, una empresa dirigida por pacientes, ha estado encabezando la investigaci\u00f3n sobre una posible terapia g\u00e9nica que podr\u00eda tratar con \u00e9xito la enfermedad, adem\u00e1s de estudiar la prevalencia de la enfermedad en diferentes grupos de poblaci\u00f3n<\/strong>. En evaluaciones precl\u00ednicas, la terapia g\u00e9nica pudo prevenir con \u00e9xito la muerte de las c\u00e9lulas de la retina.<\/p>\n

\u00abTrae esperanza para evitar que miles de personas queden ciegas, un proceso doloroso que mi hermana y yo hemos experimentado personalmente\u00bb. – Richard Yang, fundador y director ejecutivo de ReflectionBio<\/p><\/blockquote>\n

Las personas que viven con distrofia cristalina de Bietti ahora tienen m\u00e1s motivos para la esperanza que nunca<\/strong>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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