{"id":1022425,"date":"2021-03-30T09:06:07","date_gmt":"2021-03-30T13:06:07","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=1022425&preview=true&preview_id=1022425"},"modified":"2021-04-01T10:45:03","modified_gmt":"2021-04-01T14:45:03","slug":"les-patients-atteints-de-maladies-rares-en-inde-font-face-a-quels-defis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2021\/03\/30\/les-patients-atteints-de-maladies-rares-en-inde-font-face-a-quels-defis\/","title":{"rendered":"Les Patients atteints de maladies rares en Inde font face \u00e0 quels d\u00e9fis ?"},"content":{"rendered":"

MSN News<\/em> a r\u00e9cemment interview\u00e9<\/a> le Dr Laxmikant Palo, ou la conversation a concern\u00e9 la situation des personnes vivant avec des maladies rares en Inde et comment on peut l\u2019am\u00e9liorer. Selon le Dr Palo, une approche nationale holistique est n\u00e9cessaire pour mettre en \u0153uvre le changement. Il a \u00e9num\u00e9r\u00e9 un certain nombre d’\u00e9l\u00e9ments n\u00e9cessaires du cadre propos\u00e9 : l’aide financi\u00e8re, le financement de la recherche, la sensibilisation, de la direction efficace et le diagnostic pr\u00e9coce pour n\u2019en citer que quelques-uns. Il a ensuite r\u00e9pondu \u00e0 ces questions :<\/span><\/p>\n

Les patients atteints de maladies rares en Inde font face \u00e0 quels obstacles\u00a0?<\/span><\/h3>\n

Le Dr Palo a commenc\u00e9 en expliquant la situation des maladies rares en Inde. 450 des 7 000 maladies rares d\u00e9couvertes ont \u00e9t\u00e9 signal\u00e9es dans le pays, dont la majorit\u00e9 (80 %) sont g\u00e9n\u00e9tiques et touchent de mani\u00e8re disproportionn\u00e9e les enfants.<\/p>\n

Il a ensuite dit que le plus grand d\u00e9fi auquel les patients atteints de maladies rares font face est le manque d’acc\u00e8s \u00e0 la sensibilisation, au diagnostic pr\u00e9coce et au traitement. Ce probl\u00e8me a augment\u00e9 \u00e0 cause d\u2019un certain nombre de facteurs, tels que le manque de recherche et le manque de cadre national. Heureusement, le gouvernement indien travaille sur un cadre pour r\u00e9soudre ces probl\u00e8mes depuis 2017, avec les r\u00e9sultats attendus prochainement.<\/p>\n

Quels sont les signes et les sympt\u00f4mes, Comment diagnostique-on une maladie rare\u00a0?<\/span><\/h3>\n

La grande vari\u00e9t\u00e9 de maladies rares rend impossible la pr\u00e9cision des sympt\u00f4mes sp\u00e9cifiques. Dans de nombreux cas, les sympt\u00f4mes ne se manifestent qu’apr\u00e8s une progression consid\u00e9rable de la maladie. En ce qui concerne le diagnostic, on peut voir que c’est un autre obstacle auquel les patients font face. Les patients atteints de maladies rares ont un retard de diagnostic en moyenne de cinq \u00e0 sept ans, que ce soit en raison d’un manque de sensibilisation, de l’absence d’acc\u00e8s aux technologies de diagnostic n\u00e9cessaires ou pour toute autre raison.<\/p>\n

Quelles sont les causes des maladies rares et qui touchent-elles\u00a0?<\/span><\/h3>\n

La majorit\u00e9 des maladies rares sont g\u00e9n\u00e9tiques, qui est la raison pour laquelle elles ont un impact disproportionn\u00e9 sur les enfants. En fait, la moiti\u00e9 des nouveaux cas de maladies rares concernent des enfants, et ces cas entra\u00eenent 35 % des d\u00e9c\u00e8s d’enfants de moins d’un an.<\/span><\/p>\n

Quels sont les traitements disponibles et combien co\u00fbtent-ils ?<\/span><\/h3>\n

En Inde, les maladies rares sont divis\u00e9es en trois cat\u00e9gories en ce qui concerne le traitement. Par exemple, la cat\u00e9gorie trois comprend des affections avec un traitement d\u00e9finitif, mais avec l’inconv\u00e9nient qu’ils sont tr\u00e8s co\u00fbteux et qu\u2019il faut le prendre pour le reste de la vie.<\/span><\/p>\n

Les traitements de maladies rares peuvent \u00eatre tr\u00e8s co\u00fbteux ; Le minist\u00e8re indien de la Sant\u00e9 et du Bien-\u00eatre familial estime le co\u00fbt du traitement d’une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare entre 1,8 et 17 millions de roupies indiennes. Quand on voit ces prix astronomiques, il devient clair qu’il doit y avoir un m\u00e9canisme en place pour aider \u00e0 financer le traitement des patients. Le Dr Palo a d\u00e9crit trois sources possibles de cet argent : les contributions de l’\u00c9tat et du Centre par le biais de NHM qui sont bas\u00e9es sur le mod\u00e8le PIP, la cr\u00e9ation d’un fonds national de traitement des maladies rares et la donation d’une partie du \u00ab\u00a0cess\u00a0\u00bb de sant\u00e9. Il mentionne \u00e9galement la collaboration avec le gouvernement central et le gouvernement de l’\u00c9tat sur un programme de paiement collaboratif et la cr\u00e9ation de nouvelles lignes directrices pour l’assurance maladie.<\/span><\/p>\n

Comment la Fondation de la sant\u00e9 \u00ab\u00a0People to People\u00a0\u00bb (PPHF) aide-t-elle la communaut\u00e9 des personnes atteintes de maladies rares ?<\/span><\/h3>\n

La PPHF travaille actuellement pour suivre et comprendre la situation des maladies rares en Inde afin qu’ils soient les mieux \u00e9quip\u00e9s pour cr\u00e9er des solutions. Ils ont examin\u00e9 les politiques et programmes gouvernementaux actuels, ce qui a conduit \u00e0 la cr\u00e9ation d’un plan pour un cadre de lutte contre les maladies rares. De nombreux participants, tels que Takeda et l’ambassade du Japon, travaillent ensemble sur ce projet et esp\u00e8rent le mettre en \u0153uvre correctement lorsqu’il sera pr\u00eat.<\/p>\n

Que fait le gouvernement ?<\/h3>\n

Le gouvernement travaille avec et soutient le mouvement pour aider la communaut\u00e9 des patients atteints de maladies rares. Le gouvernement, tant au niveau national qu’au niveau de l’\u00c9tat, soutient les patients. Pourtant, plus peut \u00eatre fait. Une politique doit \u00eatre mise en place, qui est actuellement en cours d’\u00e9laboration. On esp\u00e8re qu’il pourra bient\u00f4t aider les patients.<\/p>\n

Y a-t-il un manque de sensibilisation et comment y rem\u00e9dier ?<\/span><\/h3>\n

Par d\u00e9finition, une seule maladie rare n’a pas d’impact sur beaucoup de gens, ce qui conduit souvent \u00e0 un manque de sensibilisation aux maladies rares. Non seulement ce manque existe au sein de la population g\u00e9n\u00e9rale, mais un certain nombre de professionnels de sant\u00e9 ignorent \u00e9galement l’existence de nombreuses maladies rares. Parce qu’ils sont responsables du diagnostic et du traitement, cette ignorance pose un tr\u00e8s gros probl\u00e8me.<\/p>\n

Pour lutter contre ce probl\u00e8me, il faut des organisations de d\u00e9fense, ainsi qu’une libre discussion, pour les maladies rares. Il faut s\u2019attaquer \u00e0 ce probl\u00e8me pour voir le succ\u00e8s.<\/p>\n

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